besoin d'aide

[mila01]

bonjour à tous,

j'ai écrit une fois en juin dernier sur ce forum, je vais donc me présenter de nouveau. Je suis la compagne d'un homme de 54 ans avec une myelodysplasie à sidéroblastes (graind de fer) avec thrombocytose prononcée. Je sais parfaitement que je ne suis pas sur un forum tip top ad hoc mais il n'en existe pas car la RARS-T est une forme frontière très rare entre myelodysplasie et syndrome myeloprolifératif, donc vous constituer ma seule aide possible en dehors des oncologues bien sur mais avec qui il n'est pas toujours facile de discuter en profondeur sur certains sujets, d'autant plus quand on n'est pas le patient lui-même. La situation de mon compagnon se caractérise par une anémie légère à modérée (entre 10 et 12 d'hémo) par contre, le paramètre thrombocytose est le plus inquiétant pour le moment. Il a été sous hydréa (1gelule/2 jours puis 1 pillules par jour) mais ne répondait plus bien dans le sens ou outre la peur du médecin que son anémie s'aggrave, il fait sous hydréa des aphtes et de l'herpes labial à répétition. Sous hydréa, ses plaquettes se maintenaient entre 600000 et 800000 entre ces deux années. Depuis le mois d'aout, il a eu de très gros stress professionnels, ce qui a engendré un manque de sommeil (max 6 heures par nuit), de la colère, et énormément de stress.... Durant cette période, le nombre de ses plaquettes ont commencé à exploser (passage de 800000 à 1300000 en trois mois). Le médecin a décidé en panique de le passer sous xagrid, aucune réaction jusqu'à 4 gellules par jour (dose atteinte en 2 mois environ) à par maux de tête et palpitations. lors de l'avant dernière prise de sang, on voit que les plaquettes ont diminué de 20% (soit redescendues à 1078000), donc on se dit que c'est parti et que ça va resdescendre, mais non, prise de sang du 14 févrieir, de nouveau 1300000.... Donc décision prise de monter à 5 gellules par jour.... il y a trois semaines, il a également complètement arrêté de travailler car il a une collègue absolument insupportable et ingérable qui ne souhaite qu'une chose je pense : sa mort et le sapant vraiment à chaque seconde, bref insupportable... je l'ai soutenu dans sa décision d'arrêté mais je ne m'attendais pas à la suite.... En effet, est ce parce que l'adrénaline est redescendue (en effet il devait y avoir une bonne dose ces derniers mois) mais il se sent beaucoup plus fatigué. Mais là n'est pas le,point le plus important: il se sent fatigué mais ne s'autorise pas à dormir plus d'une demi-heure à midi (plus, il dit qu'il est foutu pour la journée) alors qu'il ne dort pas bien.... il est de plus en plus irrascible puis déprimé, en alternance, il dit que sa vie est foutue et que voila maintenant c'est terminé,.... je ne l'ai jamais vu ainsi, car il a toujours dit qu'il avait accepté sa maladie, et de fait ça semblait aller, jusque cette montée des plaquettes.... Il ne veut plus envisager aucune porte de sortie : interféron, recherche d'un donneur compatible, repassage à hydréa,..... plus rien n'est positif et il trouve qu'il n'est plus bon à rien: le fait d'avoir arrêter de travailler n'améliore pas les choses parce que il pense que ça ne sert plus à rien de chercher un nouveau but dans la vie car sa vie est bientôt finie (dixit lui pas les médecins)... Nous avons toujours beaucoup parlé de sa maladie et de tout, je cherche et lis beaucoup sur le sujet dans le monde entier. Aujourd'hui, c'est devenu impossible car il a des réactions de colères et de déprime terrible.... JE ne sais plus que faire, car même si je ne suis pas malade, je l'accompagne au jour le jour et essaie de trouver le meilleur pour lui comme pour moi. Hier, il m'a dit que je ne comprennais rien à ce qu'il ressentait (ce qui n'est pas vrai) mais d'un autre côté, je lui ai répondu que mêe si je comprennait, je ne pouvais pas ressentir son état car je ne suis pas lui.... L'homme qui est à mes côtés n'est absolument plus celui que j'ai connu, et je suis au fond du trou de ne pas arriver à l'aider plus mais je suis au maximum.... Cette nuit, j'ai envisagé pour la première fois de ma vie le suicide tellement je suis complètement perdue. J'essaie d'être au maximum là pour le soutenir et l'accompagner (je fais par exemple toutes les siestes avec lui, je l'accompagne chez l'oncologue dès que je peux, nous parlons dès que nous sommes ensemble,....) mais là je n'en peux plus (et cela sera peut être ressenti comme égoïste de ma part par vous malades, c'est aussi pour ça que j'aimerais avoir des conseils de votre part). LE changemeny extrême de caractère est tellement bien synchronisé avec xagrid que je me demande si ça peut avoir un rôle également. Il y a aussi l'espoir déçu que son anémie ne s'améliore pas sous xagrid ( bien au contraire je trouve), donc xagrid peut il aggraver l'anémie (sa maladie est sinon stable). Il a aussi une inflammation permanente de l'épaule, cela peut il faire augmenter le taux de plaquettes et quels sont les autres facteurs favorisant les augmentations. auriez-vous des conseils d'ordre général car maintenant depuis ce matin il a décidé de dire que tout va bien mais avec une tête jusque par terre, ce qui me déprime encore plus puisque cela signifie clairement qu'il a décidé de ne plus me parler de son état alors que nous avons toujours tout partagé....bref, je suis complètement paumée et j'aimerais un peu de réconfort et de conseils.
Je vous remercie par avance, amitiés, mila

[Vandeuleflix]

Bonjour à vous mila,
je vais me servir de mon cas personnel pour vous répondre.
Je n'ai qu'une TE actuellement "mieux" prise en charge par KARDEGIC et PEGASYS,
mais je garde l'effet de la fatigue plus ou moins importante par moments.
Et quand j'ai une privation de sommeil ou que je ne fais pas assez attention à la récupération, je deviens irrascible , sensible, voire plus faible moralement.

Pour ce qui concerne votre compagnon, ces évolutions dans la maladie et son arrêt du travail, ça fait donc beaucoup à la fois en plus des problèmes de sommeil .
On peut donc comprendre que cela soit difficile pour lui, et qu'il puisse avoir envie de baisser les bras. Il ne souhaite pas parler de son état parce qu'il se rend
peut-être compte que cela vous inquiète ou bien parce qu'il en a marre d'en discuter (comme remuer le couteau dans la plaie).

Il faudrait peut-être que vous acceptiez de vous faire aider par un psychologue pour votre mari (+/- vous) et accepter le fait que cela représente trop de poids pour vous,
et que donc vous vous usez, quitte à finir par tomber malade vous-même.

Je vous souhaite d'arriver à trouver du recul par rapport à votre situation, et à croire en des jours moins durs.

Cordialement Vandeu

[cplus]

je pense comme Vau, qu'il vous faut de l aide, chacun.
pourquoi pas décider d aller dans des ateliers de paroles, de sophro ou écriture
existe il des ateliers ou lieux de paroles dans le centre qui le suit ??

vous pourriez y aller ensemble, puis " séparements ", chacun trouvant une activité pour se libérer l' esprit, un lieu où déposer tout ça.

l échec et le harcelemnet au boulo, c'est terrible. Je l ai connu
j ai craquée aussi et mis de longs mois à me reconstruir ensuite

comme votre mari, je me sentais fichue, j attendais ma mort...
ce qui devait etre invivable pour mes proches....

je m'en suis sortie avec ces espaces de paroles, sophrologie et le sport
j ai repris le taf, repris confiance en moi...

y a des hauts et bas. Vous etes dans un bas, mais qui ne le serait pas avec tout cela.
Tenez bon, votre mari va digérer et se retrouver.
s'ils trouvent un traitement plus équilibré, ça sera deja bien
on pense fort à vous

[gramous]

bonjour,
je vous remercie pour vos réponses.
Je suis suivie par un psychiatre depuis le début de sa maladie. Nous faisons égalemnt de la méditation ensembles plusieurs fois par semaine. Lui ne veut pas allez voir de psychiatre ou psychologue car il a eu une extrême mauvaise expérience lors de son divorce.... Nous avons toujours parlé de tout. Pour le boulot, il était le directeur, donc ce n'est pas vraiment harcélement mais quelqu'un qui sabotait chacune de ses décisions, bref très plaisant....
merci encore, mila

[Regulateur]

Bonjour Madame Mila 01 ou gramous,

Vous avez déposé des messages à quelques jours d'intervalle alternativement par votre pseudo mila01 et par gramous, donc deux comptes différents et deux adresses mail différentes.
Nous ne vous interdisons pas d'avoir plusieurs comptes différents, mais cette pratique brouille le message pour ceux qui vous lisent. Aussi pour un meilleure efficacité, je vous conseille de faire un choix et de vous y tenir.
Le régulateur.

[mila01]

oups, désolée, erreur de manip avec un compte que j'ai réactivé par réflexe, gramous étant mon pseudo sur beaucoup de site ((. Pour ici c'est mila, encore mille pardons, puis je désactiver gramous? je vous remercie pour cette remarque pertinente, je ne me suis même pas rendue compte de mon erreur.
Bien à vous

[cplus]

et là, il a démissinné ou en arret maladie ?

est ce que la Ligue contre le cancer par chez vous ne propose pas des " ateliers " où il irait et pourrait parler avec d autres malades ou les bénévoles, ou simplement faire des activités.....et par l occasion pourvoir exprimer tout ça.
la maladie, le boulo qu'on doit laisser, la peur de la mort, le NON avenir etc etc etc

c'est très bien que vous l accompagner dans des activités, mais peut etre ça lui ferait du bien aussi un lieu où vous n entendiez pas.

quand on est de l autre coté de la barrière, on fait attention à se qu'on dit, ce qu'on fait, car on ne veut pas faire mal aux proches, ou alors on a peur qu'ils comprennent de travers.
entre " malades ", ou avec des bénévoles, on se comprend mieux, on peut s'éffondrer un jour et revenir avec la pèche le lendemain.
un peu comme ici.....

cela ne se retrouve pas chez un psy ou lors de méditation

mais bon, moi, c'est ça qui m a aidée, mais chacun est différent

[mila01]

bonsoir cplus,

il est en arrêt maladie.
merci de vos conseils pour les groupes de paroles, je lui en ai parlé et il va se renseigner activement.
J'apprécie vraiment votre aide à tous.
béné

[lynxgris]

Bonsoir,
On ne peut qu'être touché par votre parcours. Il est évident que les proches souffrent, souvent en silence.
Je ne peux guère vous conseiller du haut de mes 37 ans mais je peux vous faire part de mon vécu.
Je suis sous traitement depuis 22 ans. Dès le début, j'ai eu de l'hydréa et au bout de quelques années, malgré une augmentation régulière de la posologie, l'hydréa n'agissait plus très bien, mes plaquettes montaient, et les effets secondaires dont les aphtes rendaient ma vie impossible.
Du coup, je suis passé sous Xagrix mais au bout de quelques années, là aussi, j'ai fini par mal le tolérer, j'avais des malaises avec ma vue qui se dédoublait.
Mon hémato m'a alors prescrit de l'hydréa (1.5 gélules par jour) mais aussi du xagrid (une gélule par jour),du coup, je prenais une petite dose de chaque. L'association des deux a fait baisser mes plaquettes et les effets secondaires, pour certains ont disparu.
J'ai beaucoup mieux toléré ce traitement. ça peut être une piste à creuser pour faire baisser ses plaquettes en réduisant les effets secondaires.
On pense fort à vous.

Jérôme

[cplus]

c'est deja cela s'il est en arret maladie et non chomage.
il se relevera plus vite

Qu'il se dise : je suis à bout, je fais " une pause " , on va m aider, sur tout ce qui ne va plus, et quand ça ira mieux, je reprendrai le boulo, ma place dan sla société

moi perso, j'ai demandé et obtunu le statut de travailleur handicapé, à la suite de harcélement et mépris de la part de collègue et cadre.
ils se sont tous trouvé cons quand je leur ai annoncé. je crois vriament qu'ils n avaient pas " compris " ma fatigue et mon état.

peut etre ça serait bon aussi pour ton mari ? il aura le temps d y réfléchir aussi dans cette " pause ".

les groupes de paroles, ça peut etre aussi ateliers écriture, sophrologie, art thérapie.
la ligue contre le cancer propose ce genre de chose. ça dépend des villes et moyens.
Il y a aussi les centre " psy"....bon, c'est moins fun
et aussi des associations daide aux famille, genre " le café des famille "
je ne sais pas ce qu'il y a dans votre ville, mais ça vaut le coup

et toi, il ne faut pas que tu sois ...." jalouse ou déçue " s'il trouve dans ces groupes l aide que tu n as pas pu lui apporter.
ce sont 2 choses différentes. On dit souvent sur les dépressifs que le déclic ne peut venir que de l extérieur, pas des proches.
cela sera un peu pareil pour ton mari : il a besoin de toi, de ton aide, mais aussi de celle d inconnus et de " neutres " ou autres malades.

bon courage à toi
c'est normal qu'on vous soutienne, on est pareil que ton mari

[mila01]

bonjour à tous et merci pour vos réponses (merci aussi à toi sergio pour le message privé)...suite à votre aide, des choses ont changées, mon compagnon a décidé d'aller voir un psychologue, la première séance est lundi. Je suis désolée de répondre si tardivement mais je suis étouffée sous le travail.
Il va également commencer les massages crano sacré pour se détendre... Le plus dur pour lui pour l'instant étant encore de trouver une nouvelle orientatrion à sa vie... mais ça bouge...
Cet après midi, rendez vous chez l'hémato, nopus verrons les résultats à 2,5 mg de xagrid. Encore un énorme merci pour votre souffle d'optimisme,
amitiés ,mila

[mila01]

rebonjour,

les nouvelles du jour sont plaquettes toujours à 1300000 et l'hemo à 10,1 ...pas terrible mais pas pire que les mois précédents. changement de traitement : xagrid toujours 5 capsules et un hydrea en plus... Pourriez vous me dire l'intérêt de combiner les deux traitements parce que l'oncologue est tout sauf prolixe....
merci
mila