Thrombocytémie essentielle et Cancer

[Andre]

Bonjour, je souhaite à toutes et tous de vivre longtemps et en meilleure forme possible. J'ai une interrogation: j'ai rencontré mon hématologue aujourd'hui pour un suivi et elle m'a dit que la TE était classée comme un cancer ... disons plus précisément une comme une «forme de cancer». Est-ce exact médicalement ? Merci de prendre le temps de me répondre. J'ai la TE découverte depuis peu et je suis dans la phase d'inquiétudes aigües.

[cplus]

bonjour et bienvenue
parcourez le forum, vous trouverez plein de réponses et d explications sur cette définition.
le mot est fort désagréable à entendre, en plus de l annonce de la maladie chronique.

mais , avec suivi et traitements, on a la meme espérance de vie, 1 er point , et pas des moindres.

portez vous bien et à bientot

[Andre]

Bonjour Cplus,

Merci pour votre réponse. J'ai effectivement parcouru le forum et, si je comprend bien, la question n'est pas répondue clairement. Ce que je comprend donc: «C'est une forme de cancer du sang qui n'a pas toutes les composantes usuelles pour définir le cancer». Est-ce valable comme description de la TE ?

Je ne sais pas pourquoi vraiment mais c'est important pour moi de savoir contre quoi je dois me battre. Merci encore. André.

[cplus]

pour simplifier :

c'est une forme de cancer : prolifération de cellules folles, anormales.
c'est classifié comme un cancer du sang

mais comme il touche les cellules souches de la moelle osseuse, celles qui restent dans la moelle osseuse et fabriquent les globules et plaquettes, elles n'ont, heureusement , pas la possibilité de se propager et coloniser dautres organes,
c'est là la différence avec les cancers qui touchent les organes, comme le sein ou le colon

dans notre cas, il ne peut pas y avoir ces fameuses métastases tant redoutées, ces cancers secondaires à un cancer sur un organe.

Donc, pour certains médecins et hématos, ils ont du mal à comparer la TE à " un cancer classique ", surtout qu'avec suivi et traitement, on a la meme espérance de vie que la population " saine "....
difficile donc pour certains médecins de nous comparer avec des leucémies et cancer du sein


pour ma part, j'ai ressentie ce " besoin " que le mot soit clairement dit par un médecin au début de ma maladie. j'avais ce besoin de savoir exactement si cela était bien de cette nature. Après, j ai été ...soulagée ? éclairée ? je ne sais comment dire...mais au moins c"était dit.
je vous comprend donc.
je vous souhaite aussi l appaisement et le recul qui viendra avec le temps

portez vous bien

[tassa3101]

Cc André, Regardez en cliquant sur mon "pseudo", j'ai posé la question en Août 2012 avec le titre "Question une fois pour toute" ... j'ai une TE depuis Avril 2012 et j'avoue que l'année dernière j'étais désespérée ... Je le suis un peu moins mais j'suis toujours inquiète (c ma nature). J'ai cherché aussi ailleurs des réponses à cette question et c'est vrai que ce n'est pas tranché. J'pense qu'on ne sait pas comment vraiment classer cette maladie car c une maladie orpheline qui n'a pas suscité beaucoup de recherches. Cplus a raison ce ne sont pas les organes qui sont atteints donc pas de risque de métastases qui se propagent. Ca demeure néanmoins une maladie à prendre au sérieux. Y a qu'une chose que je ne comprends pas c'est qu'à âge égal et risque égal tout l'monde n'a pas le même traitement. Moi j'ai 56 ans et je connais des personnes plus âgées que moi qui ne prennent que du Kardégic. Je suis phobique des médocs au point que j'en ai aussi peur que la maladie en elle-même. Bref, je prends 1 Hydréa et 1 Kardégic par jour. Bon courage à vous. C'est vrai qu'ici vous trouverez toujours quelqu'un pour vous répondre. @+

[Andre]

Merci beaucoup. J'ai l'éclairage dont j'avais besoin. Disons que j'aurais préféré avoir un bon rhume ... Je me console sur les probabilités de complications de la maladie. Elles sont faibles. Pour le moment j'ai 772,000 au dernier contrôle de vendredi dernier et je prends maintenant 2x500mg d'Hydréa par jour. Je revois mon hématologue dans deux semaines. Étant greffé du coeur j'ai l'impression qu'il veut descendre ce chiffre rapidement. Peut-être est-ce dû aux raccordements des artères du coeur que j'ai subi et qui peuvent causer obstructions aux caillaux.

Merci beaucoup pour vos réponses. Ce forum est précieux.

André

[ChatMalo]

Bonjour André et bonjour le Québec!

J'ai participé samedi à une journée des SMP à Paris et la question a été posée : Dr Kiladjian a dit qu'on pouvait définir nos maladies comme un "cancer bénin". Les américains ont renommé récemment les MPD (MyeloProliferative Disease) en MPN (MyeloProrliferative Neoplasm).

Le fait d'utiliser le mot cancer permettrait aussi d'avoir plus de crédits pour la recherche...

Pour expliquer à mes proches, je préfère le terme de maladie chronique, comparable au diabète. En général c'est assez parlant pour "les autres" et moins anxiogène.

Bon courage,

[Andre]

Merci Anne. Bonne continuité. Je suis de moins en moins inquiet. Je pense que plein de gens ont les plaquettes hors normes sans le savoir. Nous on le sait et on doit vivre avec. Bonne journée.
André

[marianne]

Bonjour

Quand la maladie m'avait été annoncée il y a 10ans le terme Cancer m'avait anéantie, chimio , mort tout y passé etl'angoisse est venue , puis j'ia appris à vivre avec cette maladie chronique , avec le traitement ( l'hydréa) et j'ai vu que bien suivie , je prenais moins de risques pour ma vie que sans savoir!

Alors il faut en effet encaisser l'annonce puis relativiser et être juste vigilent, apprendre à s'écouter et se respecter mais oui avec un smp on peut vivre et bien vivre

Samedi j'étais à la 1ere journée des SMP sur Lille , les hématologues , en effet précisent que ces pathologies de sang sont des cancers , mais à considérer comme des maladies chroniques , comme le diabète par exemple

Rassurez vous, un bon suivi , une bonne connaissance et tout ira au mieux

Bon courage

[Andre]

Bonjour Marieanne, merci pour ta réponse, c'est rassurant. Étant au début de la maladie - je prend de l'Hydréa depuis 1 mois - je prend 2 x 500 mg par jour. Je crois que c'est beaucoup. Je n'ai pas d'effets secondaires marqués, sinon une fatigue de temps en temps mais çà je suis habitué puisque j'ai eu une transplantation cardiaque en 2009. Cette nouvelle maladie est franchement de trop. Avant le diagnostic de la TE, j'étais en attente d'une opération au genou. J'ai un ménisque de brisé et on doit m'opérer sous arthroscopie. L'hématologue ne veut pas d'opération tant que mes plaquettes ne seront pas à 360 000 par peur d'une thrombose (actuellement 720 000). Pendant ce temps là, je marche avec une sacrée canne et j'ai mal au genou. À part çà je vais bien !!

Très bonne journée.


André

[cplus]

pour arriver à expliquer ,
j aime l image des félins :

si on remplace le mot " cancer " par " félin ", on peut se dire que le lion est un félin ....et que nous, nous n avons qu'un chat domestique

meme si certains chats domestiques griffent forts et peuvent faire des dégats, c'est plus rare qu'avec un lion

portez vous mieux et n hésitez pas , ici, il n y a pas de questions idiotes

bon courage avec votre genou

[marianne]

Je prenais 2 hydréaX3 par jour au début et j'étais terrorisée
j'attendais les symptômes
il faut dire qu'avec tous les effets indésirables annoncés je craignais le pire
et progressivement tout est rentré dans l'ordre
ma peur ! et les petits troubles digestifs et la grosse fatigue
mais la fatigue peut aussi être due à l'inquiétude , au moral en berne ,et une fois la maladie bien controlée perso j'allais même mieux
j'en parle au passé car avec un cancer du sein il y a 5ans ma moelle osseuse s'est calmée avec la radiothérapie et depuis plus d'hydréa..Je sais que prochainement je serai de nouveau dans l'obligation d'en reprendre ( les lignées remontent , la fatigue revient aussi et des petits troubles comme oreilles qui sifflent , vertiges ) mais je reprendrai mon traitement en toute confiance , sans aucune peur , ni appréhension alors surtout aies confiance André et sois un peu rassuré
Bon courage pour le genou
J'aime la comparaison avec les félins oui nous avons un peu un gros matou teigneux! mais domptable

[Andre]

Re-bonjour, j'aime bien la comparaison avec les minous ... Avec l'hydréa est-ce qu'il y a perte de cheveux fréquente?

[cplus]

oui
ça ne va pas jusqu'au crane à nu, comme avec les chimios par voix intraveineuse, mais oui, il y a des répercussions sur la pousse des nouveaux cheveux
donc au fil des semaines, on peut voir des " manques ", là où les anciens cheveux tombent et où les nouveaux ne repoussent pas.

si les manquent sont importants, il peut y avoir des aides , perruques ou ajouts.
Mais c'est très rare que cela arrive.

[Andre]

Disons que je ne pars pas gagnant. Pas drôle cette maladie.

[marianne]

perso je n'ia jamais perdu un seul cheveu de plus qu'en période normale

c'est donc vraiment au cas par cas je crois ...... Peut-être si l'état général n'est pas top top?

mais est ce vraiment l'hydréa????

[Andre]

Merci pour vos réponses et vos encouragements. Il y a sur ce forum des gens formidables, courageux et généreux de leur expérience Je me sens moins seul. J'aimerais bien un jour rencontrer des gens qui ont la maladie. Au Québec ou en France. Il me semble que le contact serait facile. Bonne journée,
André

[cplus]

moi perso, je suis malade depuis bientôt 7 ou 8 ans, j'ai donc eu le temps d y réfléchir et de digérer, meme avec ma gastrite chronique , lol

mais au début, ce fut un sacré choc, un éffondrement sur plusieurs mois , je dirai de septembre à février.

courage à toi, tu apprendra à vivre avec et à trouver chacun sa place avec elle

[marianne]

La maladie permet de voir la vie d'une autre façon, du moins pour moi

et je dis avec le recul des années , que cela a été une chance de ré organiser ma petite existence,

tu trouveras toujours sur ce forum la personne qui prendra le temps pour toi et si quelquefois , on choisit de se faire plus rare et bien il faut savoir que d'autres prennent le relais, une belle solidarité existe

ne jamais baisser les bras et c'est vrai que rencontrer d'autres malades , échanger , pour nous mais aussi notre entourage permet de partager , et mieux comprendre nos pathologies

courage André! d'ici quelques temps , ce sera toi qui accueillera

[Andre]

Bonjour Marianne et Cplus et tout le monde. Encore de gros mercis pour vos encouragements. , hier j'ai eu mon contrôle chez l'hématologue. Mes plaquettes sont maintenant à 650 000. Une baisse de 120 000 en 2 semaines avec 2 hydréas par jour. L'hématologue est contente puisque mes globules blancs tiennent le coup (8,6), l'hémoglobine à 137 et la créatinine à 128. Pour le prochain 2 semaines elle m'a prescrit encore 2 hydréas par jour + 1 de plus 2 jours par semaine. L'objectif est à 360 000 pour faire opérer mon genou.

Je dois donc exercer ma patience pour attendre l'opération et recommencer à voyager. Je n'ai pas vraiment d'effets secondaires mis à part la fatigue occasionnelle mais je suis habitué depuis ma transplantation cardiaque. En résumé tout va bien avec cette nouvelle maladie. Pour le futur ou mon espérance de vie, ce n'est pas très important pour moi. Il y a mille et une autres possibilités que je décède pour une autre raison. À suivre.

Bonne fin de semaine,

André