Bonjour,
Je suis très inquiet concernant mon épouse (56 ans). Depuis 15 ans, elle avait un taux de plaquettes qui montait régulièrement. Son généraliste lui prescrivait un anticoagulant. Fin 2011 le taux s’approchait des 900 000. Avant de l'opérer d'une varice le chirurgien voulut le feu vert d'un hématologue. Ce dernier annonça à mon épouse qu'elle avait une TE que son taux de plaquettes continuerait de monter. Elle lui prescrivit une prise de sang tous les deux mois. Son taux montait puis redescendait (pas moins de 800 000). L'hémato lui disait qu'elle lui prescrirait de l'Hydréa dès le million atteint. C'est fait depuis le 1er juin. Hydréa depuis avant hier, Deux capsules par jour pendant quinze jours puis 1.
Prise de sang tout les 15 jours. Mon épouse a rendez-vous chez l'hémato le 11 juillet.
Je ne dors plus, je positive mes propos, je dis à mon épouse qu'il vaut mieux ce traitement que de faire une thrombose. Qu'il n'y a pas d'effets secondaires (ce que lui dit aussi l'hémato) mais je lis dans ce forum que le traitement d'Hydréa n'est pas éternel.
Comment sa TE peut évoluer? Sera-t-elle continuellement fatiguée comme avant le traitement?
La TE mute-t-elle en JAK2, en maladie de Vasquez?
Voilà j'ai tellement de questions peut-être idiotes mais je suis tellement perdu et je dois être fort pour la soutenir
Merci de m'avoir lu.
Serge
-
foissac
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- Enregistré le : sam. juin 01, 2013 11:37 am
-
cplus
Re: Inquiétude
bonsoir,
et bien, vous etes dans la phase : " coup de marteau en pleine gueule " ....
on a connu , on est tous passés par là
pas facile le début, l annonce de la maladie
essayez de parcourir ce forum, vous y trouverez plein de témoignages qui vous aideront à comprendre et à ...digérer, car il faudra bien avaler cette nouvelle.
vous y lirez aussi...qu'on a la meme espérance de vie, meme si cela n'est plus " la meme qualité de vie "...
vous y lirez que la vie est belle, que l hydréa n a pas les memes effets sur chaque personne, et c'est vrai, n 'est pas recommandé pour des gens " jeunes " et sur longs termes ( 25 à 30 ans ) . il faudra envisager des pauses ou d autres molécules, mais tout ça sur 20 25 ans....vous avez le temps de voir cela.
pour ce qui est de la foutue saloperie de fatigue.....
...il semblerait que non, aucun traitement pour réduire les plaquettes ne semblent atténuer cette foutue saloperie de sensation de fatigue
mais ...croyez moi avec mes 7 ou 8 annnées de recul... on apprend à vivre avec.
Il suffit juste de se dire : je n ai pas beaucoup de batterie, faut j emène mon chargeur avec moi, faut je demande à mes amis de pouvoir aller recharger à un moment, il suffit parfois de 20 ou 30 min dans la journée...
donc : on apprend à vivre avec, on apprend à dire à ses collègues et son employeur : " je ne suis pas une grosse feignasse, j'ai juste une sorte de maladie du sang et oui, j'ai des coups de pompe par moment mais après, je reviens "
voila.
*n hésitez pas à nous poser toutes vos questions et inquiétudes, nous avons réagis comme vous à l annonce : coup de masse et plein de questions
et bien, vous etes dans la phase : " coup de marteau en pleine gueule " ....
on a connu , on est tous passés par là
pas facile le début, l annonce de la maladie
essayez de parcourir ce forum, vous y trouverez plein de témoignages qui vous aideront à comprendre et à ...digérer, car il faudra bien avaler cette nouvelle.
vous y lirez aussi...qu'on a la meme espérance de vie, meme si cela n'est plus " la meme qualité de vie "...
vous y lirez que la vie est belle, que l hydréa n a pas les memes effets sur chaque personne, et c'est vrai, n 'est pas recommandé pour des gens " jeunes " et sur longs termes ( 25 à 30 ans ) . il faudra envisager des pauses ou d autres molécules, mais tout ça sur 20 25 ans....vous avez le temps de voir cela.
pour ce qui est de la foutue saloperie de fatigue.....
...il semblerait que non, aucun traitement pour réduire les plaquettes ne semblent atténuer cette foutue saloperie de sensation de fatigue mais ...croyez moi avec mes 7 ou 8 annnées de recul... on apprend à vivre avec.
Il suffit juste de se dire : je n ai pas beaucoup de batterie, faut j emène mon chargeur avec moi, faut je demande à mes amis de pouvoir aller recharger à un moment, il suffit parfois de 20 ou 30 min dans la journée...
donc : on apprend à vivre avec, on apprend à dire à ses collègues et son employeur : " je ne suis pas une grosse feignasse, j'ai juste une sorte de maladie du sang et oui, j'ai des coups de pompe par moment mais après, je reviens "
voila.
*n hésitez pas à nous poser toutes vos questions et inquiétudes, nous avons réagis comme vous à l annonce : coup de masse et plein de questions
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cplus
Re: Inquiétude
pour moi aussi les nombre de plaquettes a augmenté doucement....500 000 ...600 000...
et fatigue...puis des malaises....et là...800 000
j ai parfois fait des pics à 1M300 000 , puis redescendue à 800 000...
je n ai que 44 ans, donc pas encore d hydréa
mais cette foutue fatigue, oui, ell est bien là depuis 7 ou 8 ans
moi qui avant bricolais sans arret, faisais de nuits blanches, la fete, etc...bon...c'est une page à tourner, au moins de façon régulière.
Mais la vie continue, et avec elle ses libértées, par exemple, je me suis fais 30 km de canoe en Dordogne...super moment, super ambiance, super expérience....mais la semaine suivante...un peu dur...Et mardi dernier : HS, dormi de 10à 12 et repos de 13 à 15...
mais quand on relativise , ce n'est " PAS BIEN GRAVE " ce repos nécessaire
il faut juste s organiser différement ...
les proches, les AMIS ( les vrais ) comprendront comme vous comment gérer ses moments de fatigue
et puis....une fois que tout le monde sait et comprend...ce n'est génant en rien que madame aille se reposer 30 min ou 1h30 après le repas ou le soir de 17 à 19h.
faut juste faire migoter un truc sur le feu à partir de 18h, pour le repas du soir,
lol
et fatigue...puis des malaises....et là...800 000
j ai parfois fait des pics à 1M300 000 , puis redescendue à 800 000...
je n ai que 44 ans, donc pas encore d hydréa
mais cette foutue fatigue, oui, ell est bien là depuis 7 ou 8 ans
moi qui avant bricolais sans arret, faisais de nuits blanches, la fete, etc...bon...c'est une page à tourner, au moins de façon régulière.
Mais la vie continue, et avec elle ses libértées, par exemple, je me suis fais 30 km de canoe en Dordogne...super moment, super ambiance, super expérience....mais la semaine suivante...un peu dur...Et mardi dernier : HS, dormi de 10à 12 et repos de 13 à 15...
mais quand on relativise , ce n'est " PAS BIEN GRAVE " ce repos nécessaire
il faut juste s organiser différement ...
les proches, les AMIS ( les vrais ) comprendront comme vous comment gérer ses moments de fatigue
et puis....une fois que tout le monde sait et comprend...ce n'est génant en rien que madame aille se reposer 30 min ou 1h30 après le repas ou le soir de 17 à 19h.
faut juste faire migoter un truc sur le feu à partir de 18h, pour le repas du soir,
lol-
cplus
Re: Inquiétude
vous me lirez aussi sur ce forum avoir des gros coups de blues ou de colère...lol
c'est cela aussi une maladie un peu " chronique "..parfois...on se lasse....mais la plupart du temps, je préfère voir la bouteille à moitié pleine qu'à moitié vie....surement car j'aime le bon vin, lol
donc de sfois, on réconforte et rassure , dautres fois , on en a marre ou on est en colère, mais on rebondit tjs.
pour ce qui est de la mutation Jack 2 : c'est UNE DES MUTATIONS qui a été découverte et identifiée dans nos maladies. mais il existe surement d'autres gènes qui peuvent muter et entrainer cette maladie.
moi, je suis Jack 2 négative, je n ai pas CETTE mutation, mais je dois surement en avoir une autre, vu que j'ai cette maladie. Il y a bien un truc quelque part qui déconne dans mon usine à sang
pour ce qui est des complications....vous lirez tout cela peu à peu. cela concerne peu de gens, prenez le temps de digerer, de voir étape par étape
en espérant vous avoir rassuré un peu ?
c'est cela aussi une maladie un peu " chronique "..parfois...on se lasse....mais la plupart du temps, je préfère voir la bouteille à moitié pleine qu'à moitié vie....surement car j'aime le bon vin, lol
donc de sfois, on réconforte et rassure , dautres fois , on en a marre ou on est en colère, mais on rebondit tjs.
pour ce qui est de la mutation Jack 2 : c'est UNE DES MUTATIONS qui a été découverte et identifiée dans nos maladies. mais il existe surement d'autres gènes qui peuvent muter et entrainer cette maladie.
moi, je suis Jack 2 négative, je n ai pas CETTE mutation, mais je dois surement en avoir une autre, vu que j'ai cette maladie. Il y a bien un truc quelque part qui déconne dans mon usine à sang
pour ce qui est des complications....vous lirez tout cela peu à peu. cela concerne peu de gens, prenez le temps de digerer, de voir étape par étape
en espérant vous avoir rassuré un peu ?
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foissac
- Messages : 3
- Enregistré le : sam. juin 01, 2013 11:37 am
Re: Inquiétude
Merci pour vos messages qui réconfortent.
Savez-vous comment est diagnostiquer la mutation Jak 2 et comment est déterminé le positif ou le négatif.
Bonne fin de week-end.
Serge
Savez-vous comment est diagnostiquer la mutation Jak 2 et comment est déterminé le positif ou le négatif.
Bonne fin de week-end.
Serge
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Inquiétude
Bonjour et bienvenue au club!
La mutation jak2 est diagnostiquée grâce à une prise de sang.
Comme c'est expliqué dans le sujet "TE" : "C’est une anomalie acquise d’un gène jouant un rôle dans la transmission au noyau des cellules des messages reçus par les récepteurs situés à leur surface. Par exemple cette mutation induit un état de stimulation permanente de la voie de transmission des signaux induits pas la fixation de l’érythropoïétine (substance sécrétée physiologiquement par l’organisme pour stimuler la production des globules rouges) sur son récepteur spécifique à la surface des cellules à l’origine des lignées de globules rouges (érythroblastes).
La présence de cette mutation a été retrouvée chez plus de 90% des polyglobulies primitives, 50 à 70% des thrombocytémies essentielles ; 50% des splénomégalies myéloïdes."
Comme on vous l'a déjà indiqué, c'est l'une des mutations fréquemment trouvées, mais il y en a plein d'autres, surtout dans les TE.
Pour combattre la fatigue, je conseille de faire du sport, bien sûr en fonction de votre forme (enfin de votre épouse), en plus c'est excellent pour le stress. Je prend hydréa depuis presque 10 ans et je n'ai presque pas d'effets secondaires (sauf la peau sèche). Il y a des malades qui ont pris de l'hydréa pendant plus de 20 ans. En revanche, c'est vrai que si votre épouse a déjà eu des problèmes de peau, notamment sur le visage, il faut surveiller et aller au moins une fois par an chez le dermato.
Au fil du temps, l'hydréa peut parfois devenir moins efficace (pour moi au bout de 9 ans).
Il y a d'autres traitement que l'hydréa : demandez les alternatives à votre hémato. Je crois que l'interféron est aussi une alternative. C'est un médicament qui a une mauvaise réputation car c'est un des traitement de l'hépatite C et les malades prennet de grosses doses combinées à d'autre médicaments (bi thérapie). Personnellement je prend Pegasys en remplacement de l'hydréa depuis 5 semaines et ça marche très bien avec très peu d'effets secondaires (voir mon post "mon expérience avec Pegasys)
La TE peut évoluer en maladie de Vaquez, mais il est difficile de savoir si c'est en raison d'une erreur de diagnostic ou si c'est vraiment une évolution. En tout cas la progression de la maladie ne touche qu'environ 5% des personnes : ce qu'il faut retenir c'est que dans 95% des cas cela n'évolue pas.
Si vous avez d'autres questions, je vous conseille de les noter au fur et à mesure qu'elles viennent et de les poser à votre hémato le 11/7, c'est le plus qualifié pour y répondre. Préparez bien votre rendez vous avec votre épouse, c'est un peu comme un entretien d'embauche. Ne sortez pas de son bureau tant que vous n'avez pas vos réponses : un traitement bien compris est plus facile à prendre et souvent plus efficace.
C'est super d'être un époux aidant, votre femme a beaucoup de chance. La recherche fait de gros progrès sur la connaissance de cette maladie. La vie peut continuer quasi normalement, il faut certes "avaler la pilule" au propre comme au figuré. Attention à ce que vous pouvez lire sur internet, notamment sur l'espérance de vie. Les informations sont souvent obsolètes et / ou sont des statistiques pour des personnes avant traitement.
Bon courage, vous êtes au bon endroit. Il n'y a pas de questions idiotes. Votre inquiétude est légitime et l'information, c'est le pouvoir !
Cdt
La mutation jak2 est diagnostiquée grâce à une prise de sang.
Comme c'est expliqué dans le sujet "TE" : "C’est une anomalie acquise d’un gène jouant un rôle dans la transmission au noyau des cellules des messages reçus par les récepteurs situés à leur surface. Par exemple cette mutation induit un état de stimulation permanente de la voie de transmission des signaux induits pas la fixation de l’érythropoïétine (substance sécrétée physiologiquement par l’organisme pour stimuler la production des globules rouges) sur son récepteur spécifique à la surface des cellules à l’origine des lignées de globules rouges (érythroblastes).
La présence de cette mutation a été retrouvée chez plus de 90% des polyglobulies primitives, 50 à 70% des thrombocytémies essentielles ; 50% des splénomégalies myéloïdes."
Comme on vous l'a déjà indiqué, c'est l'une des mutations fréquemment trouvées, mais il y en a plein d'autres, surtout dans les TE.
Pour combattre la fatigue, je conseille de faire du sport, bien sûr en fonction de votre forme (enfin de votre épouse), en plus c'est excellent pour le stress. Je prend hydréa depuis presque 10 ans et je n'ai presque pas d'effets secondaires (sauf la peau sèche). Il y a des malades qui ont pris de l'hydréa pendant plus de 20 ans. En revanche, c'est vrai que si votre épouse a déjà eu des problèmes de peau, notamment sur le visage, il faut surveiller et aller au moins une fois par an chez le dermato.
Au fil du temps, l'hydréa peut parfois devenir moins efficace (pour moi au bout de 9 ans).
Il y a d'autres traitement que l'hydréa : demandez les alternatives à votre hémato. Je crois que l'interféron est aussi une alternative. C'est un médicament qui a une mauvaise réputation car c'est un des traitement de l'hépatite C et les malades prennet de grosses doses combinées à d'autre médicaments (bi thérapie). Personnellement je prend Pegasys en remplacement de l'hydréa depuis 5 semaines et ça marche très bien avec très peu d'effets secondaires (voir mon post "mon expérience avec Pegasys)
La TE peut évoluer en maladie de Vaquez, mais il est difficile de savoir si c'est en raison d'une erreur de diagnostic ou si c'est vraiment une évolution. En tout cas la progression de la maladie ne touche qu'environ 5% des personnes : ce qu'il faut retenir c'est que dans 95% des cas cela n'évolue pas.
Si vous avez d'autres questions, je vous conseille de les noter au fur et à mesure qu'elles viennent et de les poser à votre hémato le 11/7, c'est le plus qualifié pour y répondre. Préparez bien votre rendez vous avec votre épouse, c'est un peu comme un entretien d'embauche. Ne sortez pas de son bureau tant que vous n'avez pas vos réponses : un traitement bien compris est plus facile à prendre et souvent plus efficace.
C'est super d'être un époux aidant, votre femme a beaucoup de chance. La recherche fait de gros progrès sur la connaissance de cette maladie. La vie peut continuer quasi normalement, il faut certes "avaler la pilule" au propre comme au figuré. Attention à ce que vous pouvez lire sur internet, notamment sur l'espérance de vie. Les informations sont souvent obsolètes et / ou sont des statistiques pour des personnes avant traitement.
Bon courage, vous êtes au bon endroit. Il n'y a pas de questions idiotes. Votre inquiétude est légitime et l'information, c'est le pouvoir !
Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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foissac
- Messages : 3
- Enregistré le : sam. juin 01, 2013 11:37 am
Re: Inquiétude
Bonjour,
Merci pour vos messages.
En fait ce n'est pas une TE mais bien la maladie de Vaquez. Il faudra donc vivre au rythme des résultats d'analyse en espérant aucune complication.
Merci encore.Cordielement
Serge
Merci pour vos messages.
En fait ce n'est pas une TE mais bien la maladie de Vaquez. Il faudra donc vivre au rythme des résultats d'analyse en espérant aucune complication.
Merci encore.Cordielement
Serge