traitement par hydrea et anemie

[mam13]

Bonjour,
Je suis nouveau sur le Forum et voudrais vous apporter mon vécu avec ma TE et son traitement par Hydrea.
TE diag fin 2011 avec traitement 3c/j pendant un mois puis 2c/j les mois suivants, avec + 1 ou + 2c par semaine en fonction des résultats.
Hémoglobine passage de 15.3 à 12.2 en 6 mois. Donc hydrea a joué un rôle important sur mon anémie. Plaquettes autour de 350 000.
Mi juin 2013, contrôle de la moelle: diag myelofibrose primaire pré fibrotique sur la base de la baisse de la lignée Erythroblastique (fab GR) 16% et augmentation lignée granuleuse (fab GB) 72% .

En accord avec hémato nous décidons de baisser la prise d'hydrea à 11 comprimés par semaine. Résultat l'hémoglobine remonte à 13.8 pour la 1ère fois avec des plaquettes en baisse à 327 000 au lieu de 390 000. Normalement sur cette base et compte tenu du renouvellement des GR sur 120 j cela devrait continuer à monter, à suivre au prochain contrôle dans 15 j. Si cette hypothèse se confirme, je douterais du dernier diag sur la myelofibrose.

Cette semaine je prend 1c un jour, 2c le jour suivant soit 10.5 c/semaine. Je fais en sorte de modifier mon traitement lentement en raisonnant par semaine .

Enfin dernière remarque, la diminution de l'anémie se ressent dans mes capacités physiques. Je pratique en gros 1 heure de sports tous les jours sans fatigue actuellement. pourvu que cela dure.

[ChatMalo]

Bonjour,

Je voudrais t'apporter quelques précisions sur la MF : tout d'abord, à son début, il n'y a pas forcément de baisse de production ou d'anémie car il reste de la place dans la moelle pour cela (moi je suis "grade 2" et malgré 2 Hydréa + Pegasys 90g, mes plaquettes sont à 520.000, le reste à la limite basse).

D'autre part, la BOM en fonction du site de ponction peut amener des résultats différents, car la fibrose n'est pas uniforme. Cela dit, elle est en général confortée par une prise de sang complète.

Je m'étonne du diag de MF primaire puisque tu avais déjà eu un diag de TE...sans doute pas très important, le résultat est le même.

Pour information, l'interféron (Pegasys) est à ce jour le seul traitement qui a prouvé son efficacité dans l'amélioration de l'état de la moelle osseuse. Renseignes toi, ça vaut le coup de se lancer dans l'aventure.

Le sport c'est génial, je trouve que ça aide vraiment à gérer la fatigue et le stress.

Bonnes vacances!

[mam13]

Bonjour Chatmalo et merci pour ta réponse.

Je voudrais apporter des précisions par rapport à mon cas et je ne manquerai pas de soulever ces différentes questions à mon prochain rendez vous chez l'Hémato.
L'analyse de mon sang n'a révélé aucune anomalie, seul le myélogramme a fait apparaitre un accroissement des granulocytes et un abaissement de l'Erythrocytes sans aucune mention sur la morphologie des mégacaryocytes.
Il est en effet étonnant que le diag conclue à une MF primaire préfibrotique sans tenir compte du 1er diag fait 1.5 ans avant qui concluait à une TE et sans tenir compte du traitement en cours par Hydrea qui impacte fortement les 3 lignées au niveau des CSH de la moelle et cela d'une façon spécifique à chaque individu. Donc pour l'instant, je doute, sachant que j'ai des signaux contradictoires: De rares suées nocturnes depuis 1 an et ce qui est positif a mon sens, la remontée importante de l'hémoglobine de 11.6 point bas à 13.8 le dernier depuis l'abaissement de la dose d'Hydrea avec pour conséquence une amélioration de ma condition physique.

Pour l'instant, mon hémato vu en juillet, ne veut pas me faire changer de traitement tant qu'une dégradation n'est pas observée, et il préfère privilégier Hydrea en baissant la dose.

Une remarque de fond, j'observe que dans le traitement par Hydrea qui joue un rôle important, il faut réduire les doses quant on le peut en raisonnant à la semaine et non par jour. Par exemple ne pas passer brutalement de 3 à 2 par jour, il vaut mieux réduire 1 puis 2 puis 3 par semaine.

Salutations et bonnes vacances.

[ChatMalo]

Bonjour,

Une précision sur l'hydréa : elle a une "demie vie" de 4 heures. Donc 4 heures après ingestion, elle est efficace à 50%, 12 heures après seulement 1/8. C'est pourquoi on en prend tous les jours et des doses quasi similaires tous les jours (par ex 1 CP / 2 CP 1 jr sur 2, ou 2 cp en semaine et 1 le WE...) Dès que tu arrêtes, les compteurs remontent immédiatement...

Bonnes vacances à ceux qui en ont encore...

[mam13]

Bonjour,

Je voudrais apporter une remarque, que Sergio pourrait confirmer:

Compte tenu que l'action d'hydrea se fait au niveau des cellules souches dans la moelle, que le processus de fabrication du sang est d'une semaine en gros, que la durée de vie de chaque éléments du sang est différentes par exemples:
120j pour les GR
1 jour pour les GB
8 jours pour les plaquettes,

La répercution d'un changement de dose n'est pas perceptible immédiatement et elle est d'une manière différentes pour chaque éléments à l'instant t. Pour avoir l'incidence exact d'un changement de posologie, il faut il me semble prendre en compte le délai le plus long soit 120 jours + 1 semaine (processus moelle) notamment pour les GR.

Cordiales salutations.

[ChatMalo]

Bonjour,

Tu as raison de préciser, ça dépend du rythme de fabrication. Ce que je voulais dire c'est que la production repart quasiment 12 heures après le dernier hydréa si tu arrêtes. Et comme souvent on fait des contrôles tous les mois ou tous les 2 mois, c'est visible "immédiatement" (c'était un raccourci de ma part), sauf pour les globules rouges.
Par ailleurs, il vaut mieux considérer la tendance des courbes sur plusieurs analyses car parfois, il y a des anomalies dues à la qualité de la prise de sang et/ou à des facteurs externes (rhume...)

Bizz

[mila01]

bonjour à tous,

je confirme les durées de vie : gb de 1 à 2 jours, plaquettes de 8 à 10 jours, et gr 120 jours. l'hydréa agit avant différentiation donc toutes les lignées peuvent être plus ou moins touchées et généralement les globules blancs sont les premiers, puis les plaquettes et enfin les globules rouges..ce que je ne comprends pas c'est ce qui fait les différences entre les patients au niveau globules blancs. Je m'explique: mon ami est actuellement à 1 comprimé par jour ( ce qui est excellent vu la situation d'il y a quatre mois et notre grosse panique à 2200000 plaquettes) et ça maintient actuellement les plaquettes à 300000. Mais les globules blancs sont très difficiles à maintenir, la plupart du temps, ils stagnent aux alentours de 2500. Evidement, avant la prise d'hydrea, son taux de blanc ne dépassait jamais les 5000, cela étant du à notamment l'absence de consommation de tabac, donc je suppose qu'en partant d'un niveau bas... De plus, une autre question que je me pose: doit on raisonner en valeur pure de globules blancs ou en terme de réaction de la personne aux infection: en effet, mon compagnon n'a absolument rien attrappé malgré son niveau bas de leukocyte, alors que je me suis choppé pas mal de chose avec 5000gb en moyenne... Donc je pense que les gb sont une chose mais peut être l'ummunité en générale est elle dépendante de bien d'autres paramètres... Evidement on continue de surveiller le taux de neutro mais pour l'instant ça va...
Pour ce qui est de l'anémie, nous sommes un cas un peu spécial puisque mon compagnon a la "chance" d'être un cas frontière de SMD/SMP, à savoir qu'il a une anémie réfractaire avec sidéroblaste et thrombocytose associée . Dès lors il est déjà anémique à la base mais DOIT prendre hydrea pour tenter de controler ses plaquettes.... ce que nous avons remarquer d'après les bilans sanguins:

avril:
-deux millions et le reste de plaquettes
-globules blancs à 5400
-hémoglobine à 8 (1 transfusion)
tout ça sous 3 hydrea par jour

mi-mai
- 209000 plaquettes (remarquez la chute ))
-gb à 2000
-hémo à 9.6 (alors que la transfusion n'a plus d'effet et que l'hémo devrait contiinuer à descendre sous l'effet d'hydrea)
- >passage à 2 hydrea par jour

début juin:
-656000 plaquettes
-9.4 hémo
-4300 gb
->passage à 1hydrea jour pair et 2 hydrea jour impair

fin juin:
-plaquettes 279000
-hemo: 10,6
-gb : 2800
->passage à 1 hydrea par jour

fin juillet :
-plaquettes:449000
-hemo 10,2
-gb:3700

8aout
-plaquettes : 315000
-hemo: 11,5
gb: 2900

et la derniere en date (20 aout)
-plaquette : 300000
hemo : 12
gb 3000



bref, on ne comprend rien à cette évolution et on se demande comment et si c'est nécessaire de doper les blancs...

bonne journée à tous,et grand merci pour cette source d'info précieuse qu'est le forum.