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tassa3101
- Messages : 60
- Enregistré le : mar. mai 22, 2012 12:51 pm
Re: TE
Bjr Bernie (j'pense k t'es 1 femme ?),
Ca dépend de ton nombre de plaquettes, si tu dépasses pas le million il faudrait en parler à ton hémato sachant k tu as moins de 60 ans. Après faut voir aussi si tu as 1 facteur de risque (genre tabac, problème de thrombose, etc...).
Moi j'ai 56 ans, j'prends 1 kardégic75 et 1 hydréa / jour depuis 1 an et j'en ai déjà ras l'bol ... Tu verras en parcourant le forum cette question a déjà été abordée avec des réponses mitigées ... pas facile
Tes plaquettes ont-elles baissé depuis toutes ces années ? quel est ton traitement ? comment te sens-tu ?
Moi j'suis comme toi et je souhaiterais aussi ne prendre que du Kardégic, mais l'hémato me dit que j'ai des antécédents de tabagisme (arrêt en 2010) ...
Je n'aime pas (mais c mon opinion) tous ces médicaments, ils me font autant peur k la maladie ... La TE, à aujourd'hui, ne se guérit pas et je pense k la recherche n'avance pas beaucoup car c une maladie rare donc pas intéressante sur le plan rentabilité
Il y a des personnes qui ont arrêté, en accord avec eux-mêmes, leur traitement pour ne garder k le kardégic ... apparemment elles vont bien mais personne ne peut présager des risques ... c très subjectif ...
J't ai pas beaucoup aidé mais tu auras d'autres opinions ... plus avisées k les miennes ... moi j'suis pas objective car trop de méfiance vis-à-vis de toutes ces molécules. Mais en même temps on a pas beaucoup d'alternative
!!!
Bon courage.
Tassa
Ca dépend de ton nombre de plaquettes, si tu dépasses pas le million il faudrait en parler à ton hémato sachant k tu as moins de 60 ans. Après faut voir aussi si tu as 1 facteur de risque (genre tabac, problème de thrombose, etc...).
Moi j'ai 56 ans, j'prends 1 kardégic75 et 1 hydréa / jour depuis 1 an et j'en ai déjà ras l'bol ... Tu verras en parcourant le forum cette question a déjà été abordée avec des réponses mitigées ... pas facile
Tes plaquettes ont-elles baissé depuis toutes ces années ? quel est ton traitement ? comment te sens-tu ?
Moi j'suis comme toi et je souhaiterais aussi ne prendre que du Kardégic, mais l'hémato me dit que j'ai des antécédents de tabagisme (arrêt en 2010) ...
Je n'aime pas (mais c mon opinion) tous ces médicaments, ils me font autant peur k la maladie ... La TE, à aujourd'hui, ne se guérit pas et je pense k la recherche n'avance pas beaucoup car c une maladie rare donc pas intéressante sur le plan rentabilité
Il y a des personnes qui ont arrêté, en accord avec eux-mêmes, leur traitement pour ne garder k le kardégic ... apparemment elles vont bien mais personne ne peut présager des risques ... c très subjectif ...
J't ai pas beaucoup aidé mais tu auras d'autres opinions ... plus avisées k les miennes ... moi j'suis pas objective car trop de méfiance vis-à-vis de toutes ces molécules. Mais en même temps on a pas beaucoup d'alternative
!!!Bon courage.
Tassa
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: TE
Bonjour,
Si tu as lu le post sur la TE, tu as vu que tu es en "risque intermédiaire". Le traitement est à discuter avec ton hémato : lis le post attentivement et note "tes" arguments et prépare tes questions pour ton prochain rendez-vous. Il faut se faire expliquer les avantages/inconvénients à prendre un traitement par rapport aux effets secondaires de toute molécule et en fonction de ton cas.
L'hémato doit être ton allié, il doit t'expliquer les risques à prendre (ou ne pas prendre) de traitement. Chaque malade est unique et il n'y a pas une réponse unique à la TE. C'est pour cela qu'il est difficile de te donner LE conseil qui va bien. Soit ton propre avocat, travaille la question et discute des options avec ton hémato, même si tu dois rester une heure dans son cabinet.
Quand je vais en consult, j'ai ma liste de question, et je ne me lève pas tant que je n'ai pas toutes mes réponses, tout cela sans agressivité bien sûr, mais c'est toujours générateur de stress de rester sans réponse.
A+
Si tu as lu le post sur la TE, tu as vu que tu es en "risque intermédiaire". Le traitement est à discuter avec ton hémato : lis le post attentivement et note "tes" arguments et prépare tes questions pour ton prochain rendez-vous. Il faut se faire expliquer les avantages/inconvénients à prendre un traitement par rapport aux effets secondaires de toute molécule et en fonction de ton cas.
L'hémato doit être ton allié, il doit t'expliquer les risques à prendre (ou ne pas prendre) de traitement. Chaque malade est unique et il n'y a pas une réponse unique à la TE. C'est pour cela qu'il est difficile de te donner LE conseil qui va bien. Soit ton propre avocat, travaille la question et discute des options avec ton hémato, même si tu dois rester une heure dans son cabinet.
Quand je vais en consult, j'ai ma liste de question, et je ne me lève pas tant que je n'ai pas toutes mes réponses, tout cela sans agressivité bien sûr, mais c'est toujours générateur de stress de rester sans réponse.
A+
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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mila01
- Messages : 79
- Enregistré le : ven. juin 01, 2012 4:17 pm
Re: TE
Bonjour,
mon ami a du arrêter lors d"une fenêtre thérapeutique deux semaine hydrea, résultat, les plaquettes ont explosés complètement pour monter à plus de deux millions deux cents en une semaine... Vref, nous sommes en train de diminuer la dose mais très lentement, arrêter complètement d'un coup, ce sera plus jamais pour nous
.
Bien à toi.
mon ami a du arrêter lors d"une fenêtre thérapeutique deux semaine hydrea, résultat, les plaquettes ont explosés complètement pour monter à plus de deux millions deux cents en une semaine... Vref, nous sommes en train de diminuer la dose mais très lentement, arrêter complètement d'un coup, ce sera plus jamais pour nous
.Bien à toi.
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bernie
- Messages : 2
- Enregistré le : ven. janv. 29, 2010 4:25 pm
Re: TE
l hémato ne veut pas me mettre que Kardégic hydrea pendant 5 ans 1 an avec xagrid et peut être interféron , beaucoup d effets secondaires avec xagrid (pieds gonfles, fatigue, douleur thoracique, palpitations et bouffées de chaleur en plus pleins de veines qui petent sur les jambes;.j ai l impression qu on sert de cobayes avec les médicaments par contre avec hydrea rien a part de la fatigue ;hydrea est dangereux à terme on va droit à la leucemie .
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tassa3101
- Messages : 60
- Enregistré le : mar. mai 22, 2012 12:51 pm
Re: TE
bjr,
J'suis pas médecin mais à choisir j'préfère Hydréa, c un médicament qui existe depuis 40 ans, j'pense que la leucémie c'est quand on le prend depuis des dizaines d'années et c'est pas systématique ! Quant à l'interféron, j'ai lu k c'était plutôt pour l'hépatite C mais kon s'est aperçu qu'il faisait baisser les plaquettes, donc on le donne pour la TE ... on dérive son indication un peu comme le Médiator destiné aux diabétiques et k l'on a prescrit comme coupe-faim ... j'me trompe peut-être en tout cas c'est c k je pense ... c'est sûr que l'idéal c'est de ne prendre que le Kardégic mais après chacun fait ce qu'il veut, on est libre ... il m'arrive de ne pas prendre l'hydréa car j'en ai ras l'bol de ce médicament qui fait (un peu) baissé les plaquettes, mais qui fait AUSSI baissé les autres lignes ... donc l'un dans l'autre on soigne d'un côté pour dérégler de l'autre ... mais bon, on a pas grand chose sur le "marché" car la recherche n'avance pas beaucoup du fait que c'est une maladie rare donc pas "rentable" pour les labos ... Quant au Xagrid, pour l'instant a t'on du recul ? ... bon courage à tous, c'est pas facile ... !
J'suis pas médecin mais à choisir j'préfère Hydréa, c un médicament qui existe depuis 40 ans, j'pense que la leucémie c'est quand on le prend depuis des dizaines d'années et c'est pas systématique ! Quant à l'interféron, j'ai lu k c'était plutôt pour l'hépatite C mais kon s'est aperçu qu'il faisait baisser les plaquettes, donc on le donne pour la TE ... on dérive son indication un peu comme le Médiator destiné aux diabétiques et k l'on a prescrit comme coupe-faim ... j'me trompe peut-être en tout cas c'est c k je pense ... c'est sûr que l'idéal c'est de ne prendre que le Kardégic mais après chacun fait ce qu'il veut, on est libre ... il m'arrive de ne pas prendre l'hydréa car j'en ai ras l'bol de ce médicament qui fait (un peu) baissé les plaquettes, mais qui fait AUSSI baissé les autres lignes ... donc l'un dans l'autre on soigne d'un côté pour dérégler de l'autre ... mais bon, on a pas grand chose sur le "marché" car la recherche n'avance pas beaucoup du fait que c'est une maladie rare donc pas "rentable" pour les labos ... Quant au Xagrid, pour l'instant a t'on du recul ? ... bon courage à tous, c'est pas facile ... !