TE jack2 négatif + début de myelofibrose

Gege66 · mer. déc. 25, 2013 6:23 pm

Bonjour j'ai eu un beau cadeau de Noël, j'ai eu mais résultat hier.
L'hemato m'a confirmer ma TE et un début de myelofibrose, je ne sais pas comment prendre la nouvelle et surtout comment la vie se passe a Long terme.
Pour l'instant on ne me donne pas de traitement comme je n'ai pas 40 ans et que mon taux de plaquettes ne passé pas le million.
Il me fait faire une prise de sang pour un contrôle cardiaque en vue d'un traitement avec du xagrid.
Si quelqu'un peut me renseigner par rapport a la myelofibrose car pour moi c'est un peu du chinois.
Merci à tous est passé de bonne fêtes de Noël et de fin d'année .

ven. déc. 27, 2013 9:55 pm

réponse pour vous en Message Privé.

lawrence · mar. déc. 31, 2013 9:55 am

Bonjour Gégé,

Rassurez-vous, tous les malades ayant la TE ont un début de myélofibrose et je pense même qu'avec les dernières découvertes en génétique, on ne parlera bientôt plus de TE mais de Myélofibrose primaire ou primitive. Comme de terme de Splénomégalie a évolué en myélofibrose, la splénomégalie étant un symptôme.
Tout cela reste une maladie chronique, qu'il faut bien soigner si les lignées sanguines montent trop mais avec laquelle on vit presque normalement : personnellement depuis 13 ans !
Courage,