Bonjour à tous,
J'ai aussi une TE, diagnostiquée en 2012, mais visiblement présente depuis au moins 2009. J'ai 35 ans, un travail à temps plein, 2 jeunes enfants et pas mal de déplacements, en plus d'un mari qui voyage aussi beaucoup. Pour moi la TE n'est pas grave, et je refuse de m'inquiéter, mes plaquettes oscillent entre 1 et 1.2 million, je suis juste sous kardegic, je n'ai aucun symptôme, hormis…la fatigue! Pas tout le temps…parfois je me sens super bien et ça peut durer 2 ou 3 semaines, et puis subitement, plus aucune énergie. Une envie de me recoucher alors même que je démarre une journée de travail, la sensation que je ne vais pas tenir, la lutte permanente pour rester debout et concentrée, c'est horrible, et des soirées écourtées avec des nuits qui parfois démarrent dès les enfants couchés (20H30!!) Je déteste dire "je suis fatiguée", j'essaye de le cacher à mon entourage mais il y a bien des fois où il me faut l'avouer, aux autres et à moi-même: cette TE me cloue.
Bref, tout ça pour dire, le problème des hématos selon moi c'est qu'ils ne savent pas encore comment traiter cette fatigue, il est surement plus simple pour eux en effet de gérer les autres symptômes, tels que les démangeaisons, la splénomégalique, les douleurs. C'est aussi à nous d'essayer des trucs et de voir si ça marche. Je suis de près les avancées de la recherche à ce sujet, et je sais que le Dr Ruben MESA de la Mayo Clinic et son équipe travaillent actuellement sur un "fatigue project" pour essayer de mieux comprendre ce symptôme chez les patients porteurs de MPN et de trouver des stratégies pour le combattre.
Ils font actuellement remplir un questionnaire aux patients au sujet de la fatigue. Pour ceux d'entre vous qui comprennent l'anglais et souhaitent y participer, tout est expliqué là:
http://mpnforum.com/what-is-the-fatigue-project/
En ce qui me concerne, les trucs qui marchent (à peu près): essayer d'avoir des horaires réguliers, éviter les excitants, essayer de manger le plus sainement possible, faire du yoga, essayer de marcher au moins 30 minutes/ jour, au moins une séance de sport un peu plus cardio par semaine, et me supplémenter en vitamines. Enfin ce n'est tout de même pas miraculeux soyons clair! En revanche, je paye très cher le moindre écart.
Sonja
