FIRST TIME

[MANGUE]

Bonjour,

Je me décide enfin à poster un message. J'ai 49 ans est cela fait plus d'un an que l'on m' a diagnostiqué une T.E.
En octobre, à 1m2 de plaquettes, on m'a prescrit du Xagrid, 5 par jour. Analyse ttes les semaines et visite chez l'hémato tous les mois.
Comme nombreux d'entre vous, mes rapports avec mon hématologue sont difficiles. Aucun de mes symptômes ne sont reconnus:
Fatigue
Vertige, sueurs froides
Fourmillements et engourdissements....
A présent, j'y vais avec beaucoup de distances et nos échanges sont superficiels.
Je ne me reconnais pas dans son analyse et ces comptes rendus sont blessants. J'avais l'impression, jusqu'ici de développer une "schizophrénie hématologique" Lorsqu' elle décrit ma fatigue et mes vertiges comme une réaction psychosomatique ou dépressive.
C'est une " malécoutante" qui interprète ce qu'elle entend avec autorité, froideur et zéro écoute.
Après avoir lu sur les forums de la Alte des témoignages qui décrivaient les mêmes symptômes, j'ai été soulagée: Je ne suis donc pas folle !
Grâce à vous tous, je vis donc normalement ma T.E et m'adapte à mon nouveau rythme avec sérénité.
Mille mercis, contente d'être parmi vous!
Mangue
Quelle belle initiative et quelle aide

[SZE]

Bonjour,
Je suis diagnostiquée TE depuis trois semaines, alors que je vis avec cette maladie depuis 8 ou 10 ans. Tout ce temps, fatigue, vertiges, migraines ophtalmiques sans savoir ce que j'avais. Alors, on vous comprend. Amitiés. Suzanne.

[mp37]

Bonjour Mangue, bienvenue

Heu, pourquoi tu ne changes pas d'hématologue puisque le contact est si catastrophique ? Enfin, c'est ce que moi j'aurais fait à ta place.... Parce la, ben flute alors !!! Alors qu'ils sont nombreux quand même à écouter, répondre et expliquer !!!!

Bon courage !!
Amicalement
Mp

[pierrot]

Bonjour Mangue

Les hématos.........c'est tout un poeme

Courage

[fredtoucour]

Bonjour Mangue et bienvenue

Ben moi, après mon RDV de ce jeudi mon hémato n'avait pas encore tous les résultats de la NFS.
Prise de sang à 08h40 et RDV à 09h00.
A 19h00: coup de téléphone sur mon portable juste pour me dire que c'était +/- bon
Un hémato qui prend la peine de téléphoner à son patient après les consultations... pas mal non?

Cordialement, Fred

[MANGUE]

Merci à tous pour vos messages.
C'est vrai que je devrais changer d'hématologue, d'autant plus que je suis à Toulouse et que je devrais avoir le choix.
Toutefois, je pensais terminer le suivi du traitement avec la même personne. Et puis, je craignais qu'ils aient tous la même attitude.
Mais peut-être que quelqu'un sur le forum peut me donner des noms sur Toulouse.
Actuellement, je suis suivie à Purpan par le Dr Huguet.
Merci pour vos réponses
Mangue

[genandree]

Ouah !!!! c'est une pointure non ?
Je ne la connais pas personnellement mais elle a sorti une nièce de 21 ans d'une leucémie aigüe, il y a peu.
Mon hémato, très bien je crois, parle aussi très peu.... mais il est très abordable.
Courage.

Gen

[ChatMalo]

Salut,

Les hémato ne sont pas forcément spécialisés en SMP, c'est tellement plus rare que des "banales" leucémies. Fait un MP à Sergio, il a sans doute quelqu'un à te recommander sur Toulouse ou Bordeaux.

Cdt

[lawrence]

hello,
personnellement, j'en suis au 4eme hemato pour le suivi depuis 13 ans. a Paris, Geneve et Lyon, ce sont des choses qui arrivent. Il est impératif que ton hemato t'écoute pour faire son diagnostic, même s'il n'a pas de solution a te proposer immédiatement.
il faut savoir que les symptômes déterminent le score inss des myelofibroses, et pas seulement les biopsies et NFS.
et surtout, il faut vivre avec !
on