solitude

[CAITO]

Bonjour
En lisant vos messages, je m aperçois que je ne suis pas seule face à l'incompréhension.
En avril 2013, j'ai fait un AVC à 50 ans. Il y a deux mois, il m'ont decouvert une TE avec un jak2. Depuis deux ans je suis très fatiguée et j'ai' très mal aux os. L hématologue que je vois m'a mise sous hydrea + kardegic. J'essaie de lui poser quelques questions concernant cette pathologie mais les symptômes que je lui décris lui sont inconnus. En sa présence, j'ai l'air de venir de la planète mars ou sortir d'un hôpital psychiatrique.
Je ne sais plus vers qui me tourner (à part mon mari). Je ne peux reprendre mon emploi pour l'instant. Donc c est la cata... je suis très seule. J'étais très active, heureuse de vivre.
Je pense venir à la journée organisée fin mars. Pourriez vous m'en dire un peu plus ?
Je vous remercie

[SZE]

Bonjour,
Je vous comprends. Un AVC c'est un choc à 50 ans. J'ai 66 ans et je pense avoir la maladie depuis au moins 10 ans. car je souffrais de migraines répétitives et on me soignait pour celà. Soyez courageuse, tout va bien aller. Vous êtes prise en main. Amitiés. Suzanne.

[fredtoucour]

bonjour CAITO,

Pour la journée fin mars, c'est par ici: http://www.alte-smp.org/forumalte3/view ... f=1&t=1518

Il faudrait que tu prennes contact rapidement avec SERGIO car on y est presque...
En gros, je compare notre Congrès à une réunion de famille... C'est super sympa et on ne parle pas "que" de la maladie. Pour combattre "la solitude" c'est une journée idéale
Je m'imagine que ce n'est pas facile pour toi: du jour au lendemain tout bascule...un AVC, on te découvre une TE et en plus de cela un hémato qui te prends pour une extraterrestre
je crois que nous sommes pour la plupart d'entre nous passés par cette période plus ou moins longue de doutes, de questions, de peur de l'avenir et j'espère bien que tu vas prendre très vite le dessus.
Tu verras que plus tu auras des réponses à tes questions, mieux tu te sentiras. Surtout n'hésites pas à nous en faire part et il y a aussi le livre " Les SMP " qui explique vraiment bien ce que sont nos maladies...
Sous l'onglet " les SMP" tu auras certainement lu: "On peut affirmer aujourd’hui qu’un porteur de thrombocytémie essentielle a une espérance de vie comparable à celle de la population générale." donc ne flippes pas trop ...
Courage, sois confiante... Sur ce, je m'en vais astiquer les meubles de jardin, sortir le barbecue et mettre le rosé au frais On devrait avoir un bel été cette année...
Amitiés
Fred

[CAITO]

Bonjour

je vous remercie pour votre soutien. Je serai présente pour le congrès. Je pense que cette journée me permettra d'y voir plus clair et d'être plus sereine.

MERCI ENCORE