FATIGUE POURQUOI PAS TOUT LE MONDE ?

[lionel81]

bonjour Victorine,
Hélas je n'ai pas d'éléments de réponse à ta question.
J'ai le même profil que toi si ce n'est que jack 2 positif. je ne ressent pas de fatique particulière(sauf 15 jours chaque automne mais juste pour me coucher à 8h du soir, sans la ressentir durant la journée).
En effet beaucoup de gens sont fatigués par cette maladie, et certains, sur ce forum te diront comment ils la ressentent et comment ils s'y adaptent.
Bon courage à toi,
Lionel

[ChatMalo]

Victorine,

La fatigue est un des principaux symptômes rapporté par les patients souffrant d'une SMP et qui impacte notre qualité de vie.

En 2006, une étude portant sur 1179 malades (toutes SMP confondues) dans le monde entier et à laquelle j'ai participé a révélé que 80% souffraient de fatigue (84% pour les MV et 72% pour les TE), loin devant le prurit à l'eau (52%) et les sueurs nocturnes (49%).
(Cancer. 2006 Nov 22; The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international internet-based survey of 1179 MPD patients. Mesa RA, Niblack J, Wadleigh M, Verstovsek S, Camoriano J, Barnes S, Tan AD, Atherton PJ, Sloan JA, Tefferi A.)

Chacun a son truc pour combattre la fatigue, qu'elle vienne de la maladie (ou parfois du traitement). Perso je fais du sport deux fois par semaine. J'ai changé de boulot pour avoir moins de transport et de stress. Je délègue à Monsieur aussi souvent que possible...mais je vis normalement ! Je m'y suis peut être habituée, en tout cas ça ne m'empêche pas de faire 15 km à roller ou de passer une journée entière à un tournoi de judo à regarder mon fils.

Bon courage,

[davidbanner]

Merci pour vos réponses

[cplus]

moi : travail à temps partiel 70 %, soir 1 j et une après midi de repos par semaine
quand je rentre, je m allonge parfois
je fais sieste le mardi, le jeudi et le dimanche

quand je sens que je commence à faire des bulles, que je n imprime plus rien, je m allonge dans le calme, j écoute ma radio, et je fais séance de sophro.

puis ça revient

c'est parfois TRES DUR à vivre, et aussi ça fout des tensions avec mon mari : " quoi ? t es fatiguée ?, mais t as passé la journée à dormirrrrrrrr !!"


des fois, j 'en chiale de cette fatigue...et aussi de l incompréhension de certains

je me suis mise au sport, à la grande rétissence de certaines personnes ( ça va te fatiguer encore plus...ragngagna ) et bien non !!!
pas plus fatiguée et au moins, JE VIS autre chose que boulo, métro , lave vaisselle, ménage , enfants etc...

[Andre]

Je commence à comprendre mieux ceux et celles qui souffrent de fatigue. Dans mon message il y a quelques jours je disais que çà allait bien. J'ai parlé trop vite. Je ne me sens pas vraiment bien, fatigué, goût de rien, manque d'appétit, nausées. Je prends maintenant 2 hydréas par jour et 3 deux fois par semaine. Je ne sais pas si c'est beaucoup, mais on dirait que pour moi c'est bien assez. Je commence à réaliser dans quoi je suis embarqué. J'ai l'impression de perdre mes journées, je tourne en rond et je fini par me coucher quelques fois par jour. Est-ce que je devrais me secouer plus ou écouter mon corps comme on dit, ??
Je m'excuse de me plaindre mais ce forum est le seul endroit où je me permet de le faire. Je ne veux pas embêter ou inquiéter ma conjointe.
Courage Victorine et tous les porteurs de ces maudites maladies

[sergio]

Bonjour André,

J'écris pendant que tu dors encore, enfin, je l'espère pour toi.
La fatigue est le lot de la quasi totalité des malades. Mais elle est ressentie plus ou moins selon l'état général et selon son état psychique aussi.
Se secouer n'est pas tout à fait ce que je préconiserais, mais plutôt d'accepter de prendre du repos quand on en sent le besoins, mais après de faire ce qu'on a à faire sans se poser de questions. Moi-même qui suis souvent très fatigué pour d'autres raisons, je réagis ainsi parce que c'est d'une part le moyen de garder gout à la vie et d'autre part celui de ne pas imposer à ma compagne un vieux grognon.
C'est les beaux jours. Tu as besoin d'un minimum d'exercice pour faire travailler ton cœur tout neuf
Amitiés.
Sergio.

[Muriel]

Bonsoir,
Je confirme, pour moi aussi la fatigue est le principal problème de cette maladie. Moi j'ai eu pendant longtemps une TE et en 2009 elle a évolué en myélofibrose. Mais la fatigue est toujours là. En fait, j'ai adapté ma vie à ce que je ressents, et en dehors des obligations professionnelles où je me surpasse un peu, le reste du temps je me repose en lisant beaucoup sur mon canapé ou en regardant la télé. Et ça se passe très bien comme ça. Mon entourage le sait et collabore énormément, c'est peut être ça le plus important, être compris et ne pas être considéré comme un(e) fainéant(e).
De toutes façons, dans mon cas il n'y a pas d'autres altérnative car quand je sents que je suis au bout du rouleau, il n'y a pas grand chose à faire: j'ai mal à la tête et je dois m'arrêter, comme le téléphone quand il n'a plus de batterie, il faut recharger. Le mieux pour moi a été d'en parler clairement avec la famille et les amis, et en général les gens sont compréhensifs. Finis les sorties le soir après 20 h, et en début d'après midi j'essaye de faire une petite sieste, ce sont des adaptations qui me permettent de vivre "calmement" avec cette maladie.

[Andre]

Bon dimanche, je comprends que je ne suis pas seul avec cette fatigue. On ne réagit pas tous de la même façon ... acceptation, colère, adaptation, découragement, ... En théorie je sais bien que c'est l'adaptation qui est la meilleure attitude à adopter. En pratique, selon la personnalité de chacun c'est autre chose. Je suis plutôt porté au découragement devant cette maladie imprévisible, complexe, peu connue. J'aimerais mieux me faire faire une autre transplantation cardiaque: on enlève le morceau malade et on en repose un neuf. Et je suis sérieux.

J'ai vraiment du chemin à faire avant de m'adapter. Je lis tout ce qui se dit sur le forum et plusieurs courriers me font du bien. Il y a des gens extraordinaires. Merci pour tout.

André

[karlito]

Bonjour,

J'ai un vaquez diagnostiqué depuis près de 20 ans (j'en ai 40). Je suis soigné par saignée. Je n'ai jamais eu à me plaindre de la fatigue porté par l’insouciance de la jeunesse puis par pris dans le tourbillon de la vie. Et puis j'ai toujours puisé dans cette maladie une aide à une meilleure hygiène de vie, une obligation de prendre garde à ce corps qui doit nous porter au quotidien. Je supporte très bien les saignées jusqu'à aujourd'hui encore. Mais comme le soulignait Sergio, le facteur psychologique est aussi un vecteur de fatigue : j'ai du vivre un deuil et depuis j'ai plus de moments d’abattement et de fatigue. Toutefois, depuis avril, mon hématologue m'a donné l'autorisation de faire de la marche. Je m'y astreins chaque matin : je craignais avoir de sérieux coup de mou dans la journée et je suis surpris de constater le contraire. Cependant le week end c'est sieste obligatoire un demi heure et ça repart, sinon c'est ma fille qui devrait supporter mon manque de patience
Donc essayer de vous aérer la tête, de faire des activités extérieures : l'oisiveté est une ennemie sournoise
Bon courage

Même quand le ciel est gris, il y a toujours un coin de bleu, à nous de le trouver....

[cplus]

moi, c'est vers 13h 13h30
ça me tombe dessus d'un seul coup

mes adorables jeunes collègues me disent c'est comme un voile qui tombe sur mon visage. elles le voient .
et elles me disent aussi voir " quand ça repart "

à la maison , je fais des siestes que j appelle mes " siestes pathos ", bien réparatrices aussi.

mais des fois, oui, je rage sur cette " perte de temps ". ou plutôt de " NON TEMPS "
ou alors des fois, on s'engueule a ce sujet avec mon mari

mais je sais , je suis sure, que si mon état est stationnaire depuis 7 ans , c'est grace à ces siestes

tenez bon tous !! gardez tete haute et moral !!

[Andre]

Bonjour Victorine, mais c'est une très bonne nouvelle. Je suis content pour toi. Le corps et l'esprit ont des ressources insoupçonnées. Profite du meilleur.
André

[genandree]

Quelle chance !!!

[cplus]

profite ma fille, profite !!!

[Andre]

Bonjour Victorine, pourquoi pas organiser une conférence portant sur tes méthodes. Çà me fera une raison de traverser l'Atlantique. J'aime ÉNORMÉMENT la France et les Français... es. Il nous faut des bonnes nouvelles comme la tienne. C'est encourageant. Longue et belle vie.
André

[tassa3101]

Bjr Victorine, Tu nous en a trop dit ou pas assez Peux-tu développer et nous éclairer sur ce fameux gêne. La prise de sang elle s'appelle comment ? Elle détecte quoi exactement ? Quel en est l'intérêt et la conséquence ? Faut-il la demander à son hémato ? Sergio pourrait aussi nous donner l'info officielle sur cette nouvelle ... En tout cas merci beaucoup car il est temps qu'on avance sur cette maladie rare ... Quant à la fatigue c tout à fait vrai que d'une personne à l'autre les symptômes ne sont pas les mêmes Bon courage à tous !!!!

[cplus]

hop hop hop !!!
attention !!!

la carence en FER a pour effet de stimuler ENCORE PLUS la moelle osseuse, qui va alors encore plus produire de plaquettes !!!

cela se voit lors de grossesse, ou d hémorragies. j ai testé...je suis passée de 800 000 à 1M300

je ne puis que vous mettre en garde contre ce genre de chose, qui peut etre concerne les leucémies, mais pas la TE

en outre...la carence en fer...fatigue beaucoup.

[mila01]

bonsoir victorine,
j'aimerais que tu m'envoies si c'est possible l'article en mp car mon compagnon a une MPN/MDS et a beaucoup trop de fer, donc nous aimerions lire les dernières news à ce propos....car sa mauvaise erythropoiese vient probablement de cet excès de fer... merci d'avance à toi. bonne soirée

[Andre]

Bonjour Victorine, je suis franchement désolé à la lecture de ce qui t'arrive avec ces fameux implants. Cette maladie est insidieuse et imprévisible. Toi qui commençait à être mieux. Je pense à toi pour traverser cette étape le plus sereinement possible.

André

[Andre]

Bonjour Victorine, lorsque les choses seront clarifiées tu seras en mesure d'évaluer la situation plus sereinement. D'ici là essaie de ne pas trop t'en faire. Tu as passé à travers plein d'expérience. Je t'envoie des pensées positives. Informe-nous de la suite.
André

[ChatMalo]

Il y a des ignorants même parmi les médecins, même si on n'est plus au temps de Molière. Moi ma gygy m'a dit que j'étais bonne pour la greffe de moelle!