Question prurit

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Vandeuleflix
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Question prurit

mar. avr. 08, 2014 10:00 am

Bonjour à tous,
j'aurais voulu savoir pour ceux qui se plaignent de prurit à l'eau, si c'est un prurit localisé à certaines parties du corps, ou
si c'est un prurit plus généralisé ?

Merci pour vos réponses

Vandeu
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014

mp37
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Re: Question prurit

mer. avr. 09, 2014 6:03 am

Bonjour,

Pour moi, c'est l'intérieur des bras, des cuisses, le ventre, la poitrine et ça gagne un peu les joues et la tête... Ce qui est bizarre, c'est que ça ne vient que le matin, comme une "crise", ça peut commencer avant le douche avec une bouffée de chaleur, un tremblement intérieur et des picotis diffus... Même si j'attends pour prendre ma douche, c'est un festival dans les 10mn qui suivent et ça dure grosso modo une bonne heure....Parfois à la limite de l'hystérie :( Par contre quand je vais à la piscine l'après midi, rien du tout :roll:

babou
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Re: Question prurit

mer. avr. 09, 2014 9:07 am

Bonjour,

Pour moi c'est tout le corps , principalement au contact de l'eau, insupportable sur les jambes,pendant environ 1 heure,donc plus de baignades, piscine ou autres.Les essayages de vêtements sont impossible certain jour et surtout la peau très très sèche, je précise que je suis sous hydréa depuis 8 ans.

Vandeuleflix
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Re: Question prurit

mer. avr. 09, 2014 10:50 am

Bonjour,
je vous demande ça par ce que chez moi, c'est au niveau du front (boutons + démangeaisons), et quelques démangeaisons locales (un peu sur une cuisse, un peu dans le dos, un peu le bras, un peu la fesse...) à des heures pas forcément rapprochées de la toilette.

Je pense que pour moi, c'est en lien avec le PEGASYS (traitement de la TE), parce que ça ne correspond pas aux signes du prurit à l'eau comme babou. :roll:

Du coup, babou et mp37, quel type de SMP avez vous?
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014

babou
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Re: Question prurit

mer. avr. 09, 2014 11:56 am

De retour,

Maladie de vaquez depuis avril 2006 , pour moi aucun bouton , c'est principalement à l'eau que j'ai des démangeaisons l'impression que des millions de petites bêtes me grimpent sur les jambes pour le reste du corps j'arrive à gérer en m'habillant tout de suite avec pantalon et manches longues, pour les jambes je mets des bacs qui sortent du congélateur quand je n'arrive plus à supporter.

mp37
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Re: Question prurit

jeu. avr. 10, 2014 6:12 am

J'ai une TE depuis un an environ.... Sous Hydrea et Kardégic...
Comme Babou, des millions de petites bêtes... :(

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Thelma
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Recherche et évaluation sur le prurit Aquagénique.

dim. avr. 13, 2014 12:28 pm

Pour moi aussi, il s’agit de sensation de petites piqures ou pincements diffus en permanence, avec ou sans eau, et après la douche la sensation de morsures multiples particulièrement sur les jambes qui durent une bonne demie heure, avant de revenir aux piqures et pincements habituels.
Il y a une étude en cours au CHU de Brest pour évaluer les effets de ce prurit. Certains patients en développe des syndromes dépressifs et un appauvrissement de leur vie sociale en raison des difficultés liées à ces douleurs, elles mêmes liées à la question de l'hygiène. Ils estiment que le Jakavi a des effets notables sur ce prurit, et se préoccupent très sérieusement de ce symptôme qui a une incidence non négligeable sur la qualité la vie de certains.
Pour ma part depuis quelques temps je ne m'essuie jamais autrement que pas des tapotements les plus légers possibles avec une serviette douce, il me semble que cela atténue un peu les "morsures".
Pour cette étude sur le prurit j'ai répondu à un questionnaire très précis, c'est le Dr Ianotto de Brest qui s'en occupe, et ils espèrent trouver le moyen de lutter contre le prurit aquagénique. Ce n'est pas une révolution de la recherche, mais ils considèrent que c'est aussi très important de se préoccuper de la souffrance occasionnées par la maladie et tenter de vivre mieux avec.

A tout bientôt,

ChatMalo
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Re: Question prurit

mar. avr. 15, 2014 4:58 pm

Des séance d'UVB peuvent aussi beaucoup améliorer le prurit (comme pour le psoriasis)
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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luludim4650
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Re: Question prurit

dim. avr. 20, 2014 7:22 pm

Bonjour à toutes et tous, et bonne fête pascale, nouvelle et un peu perdue car je ne sais par quoi commencer. :?
Si ce poste n'est pas au bon endroit, je vous prie de bien vouloir m'en excuser.
Depuis plusieurs mois mon époux (66ans) toussait, avec de la transpiration +++ la nuits et parfois en journée , de la fatigue,perte de poids (8 kgs), j'ai de la peine de le voir musculature complètement fondue, ce qui m'a pousser à lui faire accepter de consulter le pneumologue qui le suit pour des apnées centrales du bloc gauche( sous Diamox auquel il répond bien)
Des examens suivis lui découvrent une tumeur "bénigne" au médiastin, un thymone parait-il mal placé car contre l'aorte donc délicat.
Suite au PetScan, on découvre que la rate est grosse ( 8 cm sous la côte il y a 1 mois) nous sommes redirigé vers un hématologue- oncologue et une série de prise de sang évidement et autres investigations s'en suivent. Noua retournons le voir jeudi et sans doute traitement sous Jakavi...

Le Prurit: Ceci m'interpelle car mon époux se plaignait non sans raison de démangeaisons furieuses après la douche depuis des années (épaules, torse) ou il était en hyper-plaquettoses d'après les résultats sanguin.
Une ponction médullaire avait été effectuéeil y a ... au moins 25 ans avec pour résultat??? on ne sait pas d'où cela vient...
les prises de sang demandée par le médecin traitant voici ce que j'ai pu récupérer:
-05/1999 - 621
-02/2001 - 721
-02/2002 - 750
-04/2003 - 801
-12/2003 - 371
-01/2004 - 657
-03/2004 - 755
-09/2004 - 641
-12/2005 - 691
-04/2007 - 499
-04/2008 - 553
-04/2009 - 487
-01/2010 - 552
-04/2011 - 509
-02/2012 - 408 !!!
Juillet 20012: opération de la prostate par voie haute(bénigne)
-02/2013 - 440
-12/2013 - 333
-01/2014 - 365
-03/2014 - 405
Merci pour votre attention.
Une heure à la fois et ce sera très bien!

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