Je suis assez souvent le forum sans y participer activement...parfois on a envie de mettre une distance avec ce qui fâche, hein..
!Je tiens cependant à vous faire part de ma participation à la cohorte Constances : il s'agit d'un outil de recherche et de surveillance épidémiologique d'envergure puisqu'elle concerne 200 000 personnes en France. Il se trouve que j'ai été tirée au sort et j'ai accepté d'y participer car j'y ai vu un moyen pour que notre maladie rentre dans les statistiques et fasse l'objet -possiblement- d'une étude par l'inserm. Certains d'entre vous ont-ils aussi été tirés au sort ?
Pour l'instant, j'ai été convoquée une fois à Nîmes pour un grand bilan de santé (questionnaires, analyse de sang, d'urine, vision, audition, enregistrement cardiaque, taille, poids, etc...et neuropsychologie. j'y retourne dans un petit mois pour voir un médecin, et ensuite cela se passera par questionnaire écrit ou convocation chaque année, jusqu'à ce que mort s'en suive
! c'est à dire de nombreuses années, pas vrai . Voilà, je voulais juste vous informer de ce dispositif.site consultable : www.constances.fr
MF