TE et polypathologies

[Piero]

Bonjour à tous,
Je suis un petit nouveau de 67 ans. Depuis 2 ans environ, mes plaquettes varient entre 500 000 et 600 000, ce qui ne semble pas très élevé. J'ai la chance, pour le moment, de ne pas souffrir de symptômes gênants. Après une biopsie médullaire, le diagnostic de Thrombocytémie Essentielle avec mutation Jak 2, vient d'être très récemment posé. Compte tenu de mon âge et des risques vasculaires, l’hématologue me conseille Pégasys+Kardégic. Je préférerais Hydréa+ kardégic, a priori, plus facile à prendre en déplacements. L'hémato n'y est pas opposé, mais maintient que Pégasys serait préférable. Avez vous une idée sur le sujet ? Ce que je crains aussi, c'est de souffrir davantage des effets secondaires d' 'Hydréa ou Pégasys, que de la maladie elle même, au moins dans l'immédiat.
Par, ailleurs, 2 autres pathologies me soucient :
- une hyperparathyroïdie primaire, avec hypercalcémie, qui va bientôt m'amener à subir l'ablation d'une glande parathyroïde
- une hypertrophie de la prostate traitée par Avodart+Urorec
Je trouve, que tout cela fait beaucoup et m'interroge :
-dois je commencer le traitement par hydrea avant l'ablation de la glande parathyroide ? ( j'ai commencé à prendre du Kardégic)
-ne risque t'il pas d'y avoir interférence entre les médicaments, que je prends déjà et ce qui m'est prescrit pour la TE ?
Mon médecin généraliste, qui devrait coordonner tout ça et qui est toujours débordé, semble avoir bien du mal à assurer; chaque spécialiste (urologue, endocrino, hémato ) ayant tendance à ne prendre en charge que la pathologie correspondant à sa spécialité
Quelqu'un a t'il déjà connu ce genre de difficultés ?
Merci, par avance, de vos avis et conseils.

[genandree]

Bonsoir,
La liste est très longue je n'enumererai pas, mais je suis exactement dans ton cas, généraliste débordé et dépassé. Quant aux spécialités chacun son problème mais beaucoup de compassion dans certains regards. Je me définis "comme un bateau ivre sur l'océan", comme dans la chanson.
Courage......il nous en faut beaucoup.

[ChatMalo]

Bonjour et bienvenue,

Je vais essayer de te donner quelques pistes :

Généraliste / spécialiste :
Ton généraliste doit être disponible au moins au téléphone pour la "bobologie" quotidienne (traitement des effets secondaires, nouveaux symptômes...), il est au coeur de ton réseau de soin et doit être capable de mettre ses connaissances à jours au sujet de ta TE (= formation continue) et de communiquer avec tes spécialistes (et les appeler au téléphone si besoin)

Tes spécialistes doivent aussi être capable de s'informer sur la TE et tu dois avoir entièrement confiance en eux. Comme chez le dentiste (meuh non ça fait pas mal !!!) si tu n'es pas à l'aise changes en.

Hydréa/Pégasys
L'avantage du l'hydréa c'est que ça fait effet rapidement et que le traitement peut être interrompu immédiatement (mais les plaquettes remontent). La mise en oeuvre du Pégasys est plus longue mais c'est à mon sens un meilleur choix si tu n'avais d'autres problèmes de santé par ailleurs.
Et effectivement, le fait d'avoir un problème à la thyroide me semble problématique, mais si l'hématologue te l'as conseillé....

Puisque tu vas être opéré, tu vas sans doute revoir ton endocrinologue, il faudrait lui reposer directement la question.
Sinon, à part revalider les possibles interactions avec chacun de test spécialistes, je n'ai pas d'autre commentaires.

Bon courage,

[petitgrain]

Bonjour,
Idem, les polypathologies ont tendance à égarer le médecin traitant qui finit par dire "c'est dans la tête".
J'ai été opérée cet été de la glande thyroïde causes hypo et nodules oncocytaires.
J'ai demandé à prendre un rv avec le cardiologue quelques jours avant pour connaître un peu ce qui serait bon ou pas de faire.
Plus un échange approfondi avec le chirurgien-endocrinologue pour la procédure en amont. J'ai dû porter aussi des contentions que j'ai toujours.
Un conseil, bien le choisir ce chirurgien car tous n'opèrent pas de la même façon. Il y a ceux qui "recousent" à la va-vite, ceux qui agrafent.
Et ceux qui savent que c'est une cicatrice visible, pas toujours facile à porter et toujours exposée aux regards et aux UV. Donc colle.
Pour ma part, ce fut colle et c'est vraiment formidable, la cicatrice, bien incurvée entre deux rides ne se voit presque pas. Elle est même jolie.
Par contre, la protéger du soleil pendant deux ans. Ils vendent des sticks 50 pour badigeonner avant de sortir plus le port d'un foulard.
D'où l'intérêt, si possible, d'être opéré après l'été. Les cicatrices exposées au soleil peuvent devenir chéloïdes et c'est moche.
Si tu connais des personnes qui ont été opérées par ton chirurgien pour en savoir un peu plus, si elles sont contentes ou pas et pourquoi.
Je te souhaite d'être bien encadré. J'avais trés peur mais c'est une opération simple dont j'ai peu souffert par la suite.
Exceptés les effets mémoire avec l'anesthésie générale. Anesthésiste qu'il te faudra aussi rencontrer avant.
Courage pour ce moment.

[Piero]

Bonjour et merci à vous 3 pour vos conseils et témoignages. Je constate, que ça ne va pas être simple et que je dois m'armer de patience et de courage, tout en ne présumant pas de mes forces...