Bonjour d'un nouveau

[luco]

Bonjour à tous le monde, je fais maintenant parti de votre groupe, diagnostique TE depuis novembre 2012, 680 mille au début sans médication, mais millionnaire depuis mai 2014 donc début de prise Hydréa 500 mg depuis 1 mois et baisse de plaquette à 600 mille . Pas de problème majeur à part constipation et fatigue mon hémato dit que ce n'est pas due à ma TE, par contre as clairement dit que c'était dans la famille des cancers. J'ai beaucoup appris en lisant vos commentaires, merci de tenir un forum sur ce sujet. A oui, je suis du Saguenay Québec .

[lionel81]

Bienvenue à toi, j'espère que tu trouveras ici n espace qui répond o répondra à tes attentes.
Les hématos pevent être assez surprenants...

[aimelesoleil]

Bienvenue!
Ce site devrait être reconnu d'utilité publique . Ça change des informations sauvages et souvent dévastatrices que l'on peut trouver sur le net.
A bientôt

[sergio]

Réponses :

Pour luco : bonnet d'âne pour ton hémato. Tous les hématos un peu informés savent bien que la fatigue est une des caractéristiques de tous les SMP. Il est vrai que les SMP ont été déclarés "cancers" par le monde anglo-saxon. C'est un avantage dans certains domaines comme la recherche mais c'est aussi un inconvénient pour ceux qui souhaitent souscrire un emprunt.

Pour aimelesoleil : Le demande de reconnaissance d'utilité publique se fait auprès du 1er ministre. Techniquement, nous pourrions certainement l'obtenir sans problème, mais ce n'est pas notre intérêt, car cette reconnaissance ne nous apporterait pas grand'chose mais il faut compter au minimum 10 000 € par an de frais administratifs supplémentaires ( expert-comptable et commissaire aux comptes en particulier). C'est bien au-delà de nos moyens. Pae contre, et cela est bien plus important, nous sommes reconnus d'intérêt général. Ce qui signifie que les donateurs reçoivent un reçu fiscal ouvrant droit à une déduction de 66 % du montant de leur don de leur impôt sur le revenu. Merci aimelesoleil pour ton gentil post.