mal de dos

[laliana]

Bonjour. J'ai 56ans, ayant une thrombocytemie essentielle depuis 14 ans, traitée avec 2gel d'hydréa par jour, mais plaquettes à 730000, globules rouges à 2 900 000, je me sens tres fatiguée en ce moment et surtout de fortes douleurs dans le dos. Est ce lié à la maladie? je retourne chez mon hémato au mois de decembre. Détail qui à son importance je n'ai pas supporté le xagrid (palpitations importantes je ne pouvais plus travailler) qui, lui, agit seulement sur les plaquettes. Je sollicite votre aide car le moral est en baisse actuellement. Merci

[cathou]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une TE depuis 18 ans maintenant. Je suis actuellement avec 3 hydréa et 2 xagrid (+ kardegic). Ma NFS est nickel, on appelle ça une rémission hématologique. Bonne nouvelle pour moi, il semblerait. La période n'est peut-être pas propice malgré une météo plus que clémente pour la saison. La fatigue est permanente. Les douleurs physiques étaient épisodiques et supportables. Depuis quelques semaines, les douleurs ont augmenté pour être permanentes. Le mal de dos, les douleurs articulaires, les maux de têtes, les troubles visuels..... j'en passe, j'ai l'impression d'être détraquée. Mais l'hématologue me rassure : c'est normal.... il faut faire avec....Mon moral est également en baisse mais j'avoue qu'avoir pu lire les différents messages de ce site m'a reboostée. "Toutes" nos douleurs sont liées soit à la maladie elle-même soit aux effets secondaires des différents traitements. Le fait de savoir qu'on est pas seule et que tous ces tracas sont partagés aussi par les autres, effectivement, on peut se dire que les douleurs sont normales et qu'il faut effectivement faire avec.

J'ai pour habitude de dire qu'il y a pire, qu'il vaut mieux voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide, que, malgré tout, la vie est belle.....

Courage

[sergio]

Bonjour Laliana,

Il est difficile d'affirmer que votre mal au dos est en rapport avec la maladie, il peut y avoir tellement de causes différentes qui provoquent des douleurs dorsales.
Par contre, votre taux d'hématies est trop bas. Il faut regarder le taux d'hémoglobine et l'hématocrite pour se faire une meilleure idée, mais vous devez voir avec votre hématologue s'il envisage de changer votre traitement.

[ChatMalo]

Non les douleurs dans le dos ne sont pas "normales" et il est hors de question de faire avec....c'est ridicule !
Perso j'en ai eu quand ma rate était très grosse mais j'avais aussi une douleur devant sous les cotes à gauche.

Le mal de dos peut être provoqué par de nombreuses causes, notamment le stress (par ex on est angoissés, on se tient légèrement recroquevillé ou on a une tension dans le cou, à la longue, ça peut entraîner de grosses douleurs).

Voyez le généraliste, éventuellement faire une radio et aller voir un bon ostéopathe (demandez des recommandations autour de vous, il y en a des très bons).
Faites du sport (piscine, marche) c'est aussi bon pour la fatigue.

Bon courage,

[laliana]

Bonsoir . Merci de vos messages, j'ai un taux d'hemoglobine à11, mon hémato compte sur de nouveaux médicaments qui doivent arriver en France l'année prochaine car il pense que l'hydréa n'est plus efficace pour moi. je vois régulièrement un ostéo je fais de la sophro et je fais du sport (piscine vélo, marche). Je ne suis pas du style à me laisser aller mais là j'avoue que ces douleurs me depassent. Si cela persistent je consulterai mon médecin mais j'ai quelques difficultés à faire confiance à la médecine qui pour moi est trop cartésienne, Bonne soirée et encore merci

[cathou]

C'est peut-être ridicule mais c'est du vécu. Avec un hémato qui comprend et un généraliste dépassé, j'avoue qu'effectivement, il est plus facile de faire avec et de faire bonne figure face à ces douleurs. Bien sûr parfois, c'est un peu plus compliqué de faire avec mais as-t-on le choix?

[albane]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me demandais si un centre anti douleurs comme on trouve dans les grandes villes maintenant pourrait nous venir en aide à nous les patients souffrant de TE. On se débrouille apparemment chacun comme on peut , à coup de paracetamol et autres pour nous soulager mais c'est tout ! J'avoue que ce serait difficile avec le travail , les enfants ,les differentes obligations et rendez-vous medicaux ,infirmiers,dentistes et j'en passe ,de rajouter encore le centre anti-douleurs. Perso , je n'ai plus de temps pour rien et je dois en plus faire un minimum de marche chaque jour et me reposer 1h allongée avant de reprendre mon travail l 'apres-midi si je veux tenir jusqu'au soir. Ou caser tout ça ? J'admire les personnes organisées qui ont l'air de tout gérer.
Bon courage à tous

[Nad]

Bonjour à tous

J'ai un mal de dos qui m'a cloué au lit durant dix jours, je suis sous hydrea, mon médecin traitant m'a conseillée du paracétamol (qui n'avait aucun effet, je ne dormais plus, je me tordais de douleur). J'ai donc décidé de téléphoner à mon hémato qui m'a répondu que ce n'était pas de son ressort, elle m'a dirigée vers les urgences. L'urgentiste m'a dit qu'il ne pouvait rien à part me prescrire du tramadol, une radio des cervicales. Au bout de dix jours de douleur intense, je ne suis pas une petite nature, je vais chez mon hémato, j'étais prête à arrêter l'hydrea pour que l'on puisse mon donner un traitement pour arrêter cette douleur. Mon hémato m'a mise sous cortisone, et cela commence à faire effet, je peux bouger mon bras droit à nouveau et ma jambe gauche ne me fait plus souffrir. Lorsque je suis allée chez mon hémato avec ma minerve dans un état lamentable, j'étais à bout moralement et l'hémato décide de me refaire une ponction pour approfondir les recherches génétiques. Un peu surprise de ne pas être avertie car j'en avais fait une au mois de juillet, je l'ai laissé faire docilement.

[lawrence]

Bonjour Laliana,

J'ai souffert de maux de dos pendant 6 mois entre octobre 2013 et avril 2014, avec 2 hospitalisations, anti-inflammatoires et morphine, c'est une infiltration lombaire de cortisone qui m'a sortie de la crise : disques lombaires pincés avec 2 protrusions ( moi j'appelle ça une hernie ).
Et ceci avec une TE qui a évolué en Myélofibrose et du Pégazys. Je me demandais la part de la maladie, du traitement et des hernies : j'ai eu la réponse quand j'ai enfin été soulagée : c'était bien les hernies !
Ce sont les genoux qui ont pris le relais : problème de frottement de la rotule contre le fémur, ouille...
Pour le Pégazys, je lui attribue l'état grippal du lendemain de l'injection et le mal de tête de surlendemain, troubles de la vue...
Pour la Myélofibrose : les maux de tête, les courbatures le soir, les suées la nuit et le matin, la gratouille..
et si fatigue parce que trop couru : tachycardie, vertiges, tension au plafond...
Voilà une belle liste, n'est-ce pas ?

Mais bon, relativisons...je bosse à mi-temps, je me déplace pas mal, j'ai une maison et un jardin à entretenir, 1 mari, 3 fils, 1 chien, 4 chats et 1 lapin !