Nouvelle recrue (avec plein de questions)

[labattante]

Bonjour à tous,
Il y a plusieurs mois de cela j'ai consulté mon généraliste pour un état de fatigue permanent.
Après plusieurs analyses, le diagnostic de l'hémato est tombé: Thrombocytémie essentielle, avec un taux de plaquettes à 826 000.

Agée de 27ans, la pilule est assez difficile a avalé. Je ne savais même pas ce que c'était il y a deux jours.
J'ai enfin arrêté de pleurer, mais maintenant des tas de questions me turlupinent.
Je ne sais pas trop à quoi m'attendre, les symptômes, les effets secondaires des médicaments, l'évolution de la maladie, les difficultés à tomber enceinte, la grossesse...

Pour le moment, je suis juste sous Kardégic 75, le traitement évoluera le jour où mes plaquettes dépasseront le million (car d'après l'hémato, c'est sur, ce jour va arriver!)

je suis allée consulter le généraliste et ma gyné, qui ont complètement dédramatisé la situation, disant que ce n'était vraiment rien comme maladie, qu'il ne fallait pas que je m'en fasse. la gyné ne trouvait même pas nécessaire de changer ma pilule (j'avais une œstroprogestative, elle m'a donné une progestative, qu'en pensez-vous d'ailleurs?)

Donc voilà, je ne sais plus quoi penser, si je dois y penser même...
Merci par avance de votre écoute et de vos réponses.

[labattante]

Merci pour ta réponse si rapide! *
Heureusement qu'il y a ce site et ce forum pour nous aider un peu.
J'ai trouvé l'hémato très bien , mais elle m'a dressé un portrait assez sombre, mais réel je pense de cette maladie. Mais oui, elle m'a dit qu'il y avait de fortes chances pour que mes plaquettes augmentent un jour, dans 6 mois, 5 ou 10 ans....

je trouve assez difficile à gérer cette différence de point de vue sur la maladie: certains médecins qui ont l'air de considérer ça juste comme un mauvais résultat de prise de sang, et d'autres qui expliquent que ça va changer ta vie....

Quand tu parles d'hygiène de vie Victorine, qu'entends-tu? Comme pour tout le monde: sport, 5 fruits et légumes ... Ou d'autres choses plus spécifiques?

Merci,
bonne soirée

[labattante]

J'essaie de maitriser mon stress... Je me dis qu'il y a bien pire, en allant au RDV j'avais peur qu'elle m'annonce un cancer, donc je relativise!

Justement concernant l'alcool, elle ne m'en pas parlé, Est-ce complétement déconseillé? Non pas que je sois alcoolique, mais j'apprécie un bon verre de vin de temps en temps!

Sinon concernant la fatigue, je pense enfin avoir trouvé la raison de cette fatigue pénible et inexplicable que j'ai régulièrement!

Merci à vous,
Bonne soirée

[louane222]

Bonsoir,

je comprends tout à fait ce que tu ressens car je passe exactement par la même chose. J'ai 30 ans et j'ai appris assez récemment ma TE. C'est très dur à digérer. Mes plaquettes sont constamment à plus d'1 millions. J'ai du kardegic et depuis hier, mon hémato m'a rajouter du fer et des vitamines pour essayer de contrer cette satané fatigue. Et comme elle a remarqué que mon hémoglobine baisse, elle préfère qu'on teste ça. Elle souhaite repousser la prise d'hydrea le plus longtemps possible car nous souhaitons avoir un 2ème bébé. Nous avons le feu vert des médecins pour une grossesse mais nous avons aussi conscience des risques.
Par moment je le vis bien, mais quelques fois je le digère pas car j'ai peur de l'avenir, de l'évolution.. et je veux pas que ma fille me regarde comme une maman malade. J'ai des douleurs dans les genoux, les articulations et les talons. Aucune explication pour ça.. dur dur car j'en bave lorsque je suis trop longtemps debout.
Mais dans tout ça, je garde le sourire et ma bonne humeur, car la vie est trop courte et il faut en profiter un maximum. Avec le temps, nous allons apprendre à gérer notre maladie mais rassures toi, tes inquiétudes sont normales car nous faisons face à l'inconnue. Nous finirons par dompter tout ça et à aller mieux.
Bon courage à toi

[labattante]

Vos témoignages me font du bien.
Reprise du travail aujourd'hui, pas facile, j'ail les larmes aux yeux dès que quelqu'un me demande comment je vais!
Je fais tout, te mon entourage aussi, pour me remonter le moral, mais ce n'est pas toujours évident. Comme toi louanne, c'est l'avenir et l'évolution qui me font peur...

En parallèle, j'ai des migraines, ou plutôt des algies vasculaires. Est-ce que quelqu'un en a également? Est-ce que ça a un rapport selon vous? Pas évident à gérer ça en plus, surtout que les médocs sont incompatibles avec la TE!

Merci

[labattante]

Bonjour,
Voilà 3 semaines que j'ai appris la TE et je crois que je vais mieux, enfin j'essaie.
J'y pense souvent quand même, cela me travaille. Je pensais avoir digéré l'info, mais dès que j'en parle, je me mets à pleurer... Donc pour l'instant très peu de personnes sont au courant, je ne sais pas si je dois en parler ou pas, à mes amis, au travail, j'hésite encore...
C'est plutôt bizarre cette sensation de savoir qu'on est malade, sans vraiment ressentir de symptômes, a part la fatigue... C'est une situation d'attente assez stressante, mais qui risque de durer très longtemps.
Et vous, comment vous sentez-vous? Quel est votre état d'esprit général? Que vous dites vous pour vous remonter le moral dans les moments de blues?
Merci de vos témoignages.

[SZE]

Bonjour Labattante,
J'ai appris il y a 2 semaines que j'avais une TE. J'ai 66 ans. C'est peut être mieux qu'à 27 ans, mais je pense que j'avais cette maladie depuis longtemps. Ce n'est pas facile d'en parler, car on peut avoir en face quelqu'un qui croit qu'on est en risque. Mais cette maladie peut être maitrisée. Je ne sais pas si c'est bien d'en parler à tout le monde. On peut nous voir comme une malade et c'est pas forcement bien pour établir des relations normales. Moi je vais dire que je n'ai pas toujours une bonne santé et voilà sans trop de details. Bon courage Suzanne

[cplus]

moi , je dis que j ai une maladie chronique du sang , qui me fatigue, que je ne peux pas travailler à temps plein.

[genandree]

Bonsoir,

Que te dire, d'abord que tu ne peux pas digérer en 3 semaines. C'est humain, c'est normal, il faut du temps, beaucoup de temps.

Je ne peux pas me comparer car j'ai une myélofibrose, donc semble t'il plus grave que la TE. J'avais 38 ans, j'ai dû, de suite, renoncer au ski, aux randonnées en montagne, entre autre. Alors des larmes j'en ai versé, beaucoup, longtemps (quand j'étais seule). Pleure, ça fait du bien et de toute façon il y a des moments où c'est impossible de faire autrement. Le moral c'est difficile à gérer. J'ai été obligée de consulter cela m'a beaucoup aidée.

En parler, au boulot, souhaitant conserver mon poste, j'ai dissimulé. Epuisée comme j'étais les plus proches voyaient bien, mais ne posaient pas de questions.

Mes filles, mon mari, mes amis proches, tous fuient la conversation. La maladie fait peur. Il me reste le corps médical mais ils sont toujours pressés. Cela fait 29 ans, on ne peut pas tous les jours parler de la même chose, alors je dis que je vais bien et je viens sur Alte, histoire de me comparer.

Si ta santé le permet, vis sans te poser de questions, profite à fond, de ta jeunesse, de la vie tout court, au jour le jour.

Maintenant je suis Mamie, si on me l'avait dit.....

Alors courage, beaucoup de bonheur,

Amicalement,

Gen

[Emmanuel]

Salut labattante

Bon moi c'est un peu different j'ai la MV mais ce que je peux te dire c'est que je pense que même si certes on a une maladie, je prefère celle-ci a bien d'autres! En effet on vit tout à fait normalement à part nos épisodes de fatigue et notre surveillance (qui est une bonne chose). Le moral est cependant determinant au bien-être je pense, et l'acceptation de la maladie se fera progressivement avec le temps n'y pense pas trop... Mais sincèrement il faut dédramatisé, moi je suis à 90u d'interferon par semaine avec du kardegic 75 j'ai 43 ans je bosse beaucoup je voyage je fais du yoga 3-4 fois par semaine!
Il y a même ici plein de femmes qui ont eu des enfants avec TE et MV alors haut les coeurs et profite en te disant que tu sais mieux la valeur des choses que n'importe qui.
Courage et tiens nous au courant

[labattante]

Bonsoir à tous, et merci pour vos réponses!
C'est le premier forum auquel je participe et cela me sert un peu de journal intime .... que je partage avec vous

Effectivement, depuis que je sais, je profite à fond, je dédramatise beaucoup plus des petits tracas du quotidien mais tout doucement j'essaie de ralentir mon rythme de vie à 100 à l'heure car maintenant je sais pourquoi je suis fatiguée, je ne me dis plus que c'est dans la tête.
J'ai parfaitement conscience qu'il y a pire comme maladie et j'espère rester dans l'état où je suis le plus longtemps possible!

Genandree, moi aussi, je trouve que c'est sur ce forum qu'on en parle le mieux, qu'on se comprend le mieux. Ca fait du bien au moral.
Je pense garder ce "secret" encore un peu pour moi et mes proches, cela me permet de moins y penser, et c'est plutôt difficile à expliquer comme maladie je trouve! Et je ne veux pas qu'on me voie comme une malade non plus....

Merci et courage à vous aussi.

[Sophie]

Bonjour labattante et bonjour à tous !

ça fait maintenant 10 ans que j'ai appris que je suis atteinte de TE et 10 ans que je vais au congrès de ALTE tous les ans !!! Sergio je mérite une médaille non ???? lol
J'ai 43 ans, et en 10 ans mon taux de plaquette n'a pas évolué ; Autour de 800 000. Je suis sous aspégic 100 uniquement, et ce depuis 6 ans. Avant je prenais de l'Hydréa parce qu'à l'époque, TE= Hydréa en systématique.
J'étais infirmière libérale mais j'ai du raccrocher ma blouse en 2006 suite à un burn out...je n'ai jamais repris, pourtant j'aimais beaucoup mon travail mais c'est à ce moment là que j'ai pris conscience de ma fatigue et même de ma maladie. Jusque là je vivais dans le déni même si je me soignais. Aujourd'hui je suis en invalidité et j'élève ma fille. Je compense car je travaillais tellement lorsque j'ai eu mes deux garçons qui ont aujourd'hui 19 et 17 ans que je suis frustrée de ne pas les avoir élevés comme ils en avaient besoin et moi aussi.
En 2011 j'ai eu une petite fille avec beaucoup de difficultés mais l'âge a joué et je pense que l'Hydréa pris pendant 4 ans a eu aussi un effet délétaire sur mes ovaire....les gynécos pensent que non mais mon hémato n'est pas aussi catégorique et dit qu'on ne sait pas. ça rend stérile certains hommes donc à mon avis c'est pas forcément top pour nous non plus même si nos ovocytes sont plus résistants.
Si tu veux des enfants fonce ! N'écoute pas trop certains médecins rabat joie qui te diront que c'est très risqué. Non, c'est pas très risqué, tu as besoin d'un bon suivi mais tu ne dois pas accepter qu'on te décourage d'avoir des enfants si tu en as envie. C'est possible et tu mèneras une grossesse parfaitement normal, avec un suivi plus étroit.
Je dirais pour trancher entre les avis de tes médecins qu'on peut vivre très bien avec la TE à condition de s'écouter et de se respecter. En revanche, ce n'est pas "rien" non plus comme le dit ton gynéco je crois... Si on n'avait rien on ne serait pas sur ce forum à débattre et à échanger!!! Il faut se dire qu'il y avait une vie avant le TE et qu'il y a une vie après. Différente, mais pas moins belle bien au contraire. Je ne viens plus aussi souvent sur le forum car je n'ai pas envie de penser à ma maladie sans arrêt. A une époque j'en avais besoin, c'était une béquille en quelques sorte mais aujourd'hui, même si je fais partie de l'assos car j'ai envie que nos maladies soient connues et reconnues par le corps médical, les assureurs, les employeurs etc... et éventuellement apporter ma modeste expérience de 10 ans de maladie...
Je vois la vie différemment car j'en connais le prix et ma vie est plus belle depuis que je suis malade (oui oui !) car j'ai envie de vivre vraiment mais je ne veux plus vivre dans le déni de mon corps et de mes envies personnelles. Avant, je ne pensais jamais à moi, j'étais l'esclave des autres (et je pèse mes mots). Mais c'est moi qui m'en rendais esclave, personne ne me l'a imposé.
Donc si je peux te donner un conseil, pense à toi, sois un peu égoïste de temps en temps, prends le temps de vivre, de toutes façons tu n'as plus le choix car ta fatigue te l'impose et finalement c'est pas plus mal. Nous vivons dans une société où nous devons toujours être plus performants, on doit donner tout de soi et même plus ce qui aboutit parfois à une TE ou une autre maladie. De toutes façons on nous presse comme des citrons et quand il n'y a plus rien à tirer de nous on nous jette. Donc pense à toi en premier et dit toi que ta maladie c'est peut-être une bonne façon pour toi de changer de rythme de vie. Ne te leurre pas, de toutes façons tu n'auras pas vraiment de reconnaissance pour ta valeur professionnelle ou pour ton travail accompli si un jour tu dois travailler moins ou plus du tout. Je suis passée par là, ça fait mal mais c'est la vérité.
Tu as bien choisi ton pseudo, tu verras, s'il faudra te battre pour être reconnue en tant que malade, en revanche ne te bat plus contre toi même, c'est pas nécessaire, au contraire respecte toi et écoute ton corps.

Sophie

[labattante]

Merci Sophie,
quel beau message d'espoir!
Moi qui n'osais plus trop revenir sur ce forum....
Il m'a bien aidé au début à savoir ce qu'était cette maladie, mais j'avoue me sentir déprimée parfois à la lecture de certains post, de voir ce qu'il risque de m'arriver, pas toujours évident....
Alors quand tu me dis que tu te sens mieux maintenant, ça me fait un bien fou!

Pour les enfants, je ne sais pas trop encore, mais ce n'est pas qu'à cause de la maladie je ne pense qu'elle ne sera pas un frein.

Concernant la reconnaissance, c'est ce qu'il y a de plus dur je trouve! Je suis professeur et j'ose à peine faire une demande pour être prioritaire pour avoir un poste plus près de chez moi pour être mois fatiguée et avoir des RDV plus facilement chez l'hémato. Peur qu'on me dise, comme le généraliste et le gyné auparavant: pff, c'est qu'une TE, pas de quoi s'en faire, aucun rapport avec la fatigue!
Quand à l'invalidité, honnêtement, elle me fait peur... Je sais que je n'en suis pas là, mais je ne m'imagine vraiment pas sans travail!

J'apprends doucement à m'écouter, même si je n'ai pas l'habitude et que ce n'est pas encore évident pour moi.
Mais oui, je suis prête à me battre

[ChatMalo]

Bonjour,

Juste pour ajouter au message de Sophie, on peut vivre normalement avec une SMP ! Perso, j'ai "seulement" dû changer de boulot pour avoir moins de stress et de temps perdu dans les bouchons de la vie parisienne, et depuis seulement 1 an, je me repose parfois le soir en rentrant (je joue à CandyCrush dans mon canap').

Malgré mon diagnostic de MV il y a 10 ans et de MF en 2013, je fais du sport toute l'année scolaire (escrime), l'hiver du ski à plus de 2300 mètres d'altitude, l'été du canyoning avec mes ado...

Le plus dur c'est dans la tête, accepter le cancer (ahhhh je l'ai dit ) et VIVRE!

Bon courage,

[labattante]

Coucou,
Vivre et profiter , c'est bon, je le fais avec plaisir
Je fais également plein de sport, et j'attends mes vacances de ski avec impatience! Accepter la maladie, il me faudra encore un peu de temps...

Comme annoncé précédemment, je fais une demande pour travailler plus près de mon domicile, mais ce n'est pas évident. J'ai une maladie mais je ne suis pas malade! Compliqué à comprendre, peur de la non reconnaissance....

Je m'adresse à ceux qui sont en invalidité, comme Sophie par exemple, ou en mi temps thérapeutique. Vous êtes en invalidité à cause de la TE ou d'autres facteurs ont été pris en compte?

Merci!

[lionel81]

Bonjour labattante,

Effectivement , à 27 ans ça fait un choc d'apprendre qu'on a une maladie chronique dans le sang, sur laquelle on n'a aucun controle, et qui en plus ne se soigne pas! Cela m'a fait un choc aussi car j'avais dans ma tête "possible évolution en leucémie". Puis quand on se renseigne sur la maladie, on voit des noms barbares, des pathologies totalement inconnues ou qui font sacrément peur. Pour ma part j'ai été diagnostiqué en 1999 (j'avais alors 25 ans) par un hématologue, et quelques années plus tôt par mon généraliste de l'époque.A cette époque là je n'avais pas encore internet pour me faire peur en lisant tout et n'importe quoi .
Après un une perte de connaissance en 2012 et un diagnostic de "probable AIT(accident ischémique transitoire) "( mes plaquettes étaient à moins d 700 000) j'ai appris l'existence de ce forum et cela m'a libéré après le choc émotionnel de l'hospitalisation en neurologie (et des conséquences qu'on s'imaginent comme par exemple vivre dans la peur, penser que notre vie va radicalement changer).
Je suis content de trouver des interlocuteurs, de lire leurs expériences. Je me suis senti beaucoup moins seul en tant que malade puisque je ne connaissait personne qui avait ça.Il est difficile de trouver des infos un peu poussées en dehors du site dl'ALTE, je te recommande même de lire le livre qu'ils ont fait.

Tu apprendras a vivre avec cette maladie, sans y penser forcément tous les jours, le nombre de plaquette va varier. Tu entendras parler de traitements, prends le temps de te familiariser avec tout ça, sans te forcer, au fur et a mesure de ton état d'esprit. On vit beaucoup mieux quand on est informé ( être informé ne veut pas dire connaitre toutes les évolutions tragiques ou pas avec leur pourcentage de probabilité qu'il y a pour que cela nous arrive).

ici tu trouveras un espace où tu te sentiras soutenue.

A bientôt,
Bises

[lionel81]

Pour répondre à ton dernier post, je n'ai jamais eu de soucis de fatigue , mais une récupération plus longue.
Comme disait quelqu'un plus haut, dans la discussion, c très difficile de faire reconnaitre une maladie qui ne se voit, je te conseille de trouver un hémato compétent et humain (tu peux poser la question sur le forum, si quelqu'un en connait un hémato bien ( certains ne comprennent pas que la fatigue peut être causée par la TE) dans ta ville.

Personnellement, j'ai postulé à nouveau travail où je suis à 80% et cela me convient, je ne dois rien à personne.
par contre si je dois trouver une solution pour être reconnu en invalidité, ou avoir un poste moins physique je sais que sera la croix et la bannière. Et je commence à réfléchir, à anticiper pour trouver une activité adaptée, en souhaitant bien sur que cela n'arrivera jamais!!
Bien sur je profite de la vie comme tout le monde!
Bises

[labattante]

Bonjour à tous.
Je vous remercie tous pour vos messages de soutien qui m'ont fait du bien au moment où j'en avais besoin.
Depuis je vais réellement mieux. Je pense de moins en moins à la TE, j'ai une vie active, je fais du sport, et (pour l'instant?) pas d'effet de la maladie.
Donc voilà, j'aviserai le jour où il y aura quelque chose mais pour l'instant, j'essaie de ne pas trop y penser.
Mes plaquettes sont stables depuis la découverte de la TE (environ 850 000), et nous avons l'accord de l'hémato pour une grossesse!
Mon moral est donc beaucoup plus positif qu'il y a quelques mois, et ça fait du bien!

En revanche, je me demandais si certains d'entre vous avaient obtenu la RQTH... J'en aurai bien besoin pour obtenir ma mutation, mais je ne sais pas si j'y ai droit... Aucun symptôme, traitement "que" Kardégic.
Je ne veux pas profiter du système mais je me dis que cette maladie m'a fait du mal moralement un bon bout de temps, et que physiquement ben c'est pas très prometteur. Donc bon, si au moins elle peut me "servir" à être plus près de chez moi.
Qu'en pensez-vous?
Des témoignages?
Merci d'avance!

[ChatMalo]

Bonjour "La Battante"!

On peut vivre à 100% malgré la maladie et la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) ne concerne que certains d'entre nous qui ont beaucoup de symptômes invalidants. Et ça n'a pas l'air d'être ton cas.
Après avoir changé de job il y a 5 ans pour diminuer le stress, j'ai toujours une vie très active à élever 2 ado et un boulot à 39 heures dans une TPE. Je fais du sport une fois par semaine et je bricole dans mon jardin. Je ne me sens pas "handicapée" ou "empêchée" de vivre pleinement.

C'est vrai qu'il faut s'aménager des moments de repos pour gérer la fatigue et que la digestion du diagnostic peut prendre du temps, avec des rechutes...Je trouve que le moral est plus dur à maintenir que la forme physique. Mais si tu as choisi ton pseudo en fonction de ton caractère, il y a déjà un bon espoir

A+