Bonjour,
Je vous écris car je traverse une période étrange. Pensant avoir la grippe (myalgies, arthralgies, fièvre à 38,2 max pendant moins de 24h) j'ai consulté mon généraliste. Il me dit que ce n'est pas la grippe et veut vérifier si ce n'est pas une pyélonéphrite. Prescription NFS, CRP et ECBU, arrêt de travail une semaine.
Résultats: ECBU negatif
CRP de 7,8
NFS avec les plaquettes à 600. Habituellement je suis autour des 900 et j'ai fleurté avec le million.
Hématies 4,91
Hb 135
Hématocrite 41,5
Leucocytes 5
Je ne prends que du K75
Aujourd'hui je suis épuisé, toujours des courbatures, myalgies (certes moins intenses) mais une faiblesse musculaire dans les avant bras et mains et un peu dans les cuisses. J'ai du mal à faire des mouvements fins comme les lacets par exemple.
J'ai eu trois nuits consécutives avec sueurs nocturnes sans fièvre
Je me sens un peu perdu et pas très écouté par mon généraliste, même s'il m'a laissé un arrêt de travail
-
Alex07
- Messages : 38
- Enregistré le : mar. juil. 02, 2013 6:03 pm
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Baisse des plaquettes sans traitement
Bonjour,
Je n'ai que quelques remarques à te proposer :
- la baisse des plaquettes (ou des autres lignées) doit être confirmée avec 1 à 2 autres prises de sang. Il peut y avoir une baisse "bizarre" qui ne réapparaît jamais, ou une erreur du laboratoire.
- continuer à contrôler ta température, c'est le seul symptôme qui me paraît significatif.
A coté de cela, comme tu n'as pas d'autre traitement, je n'ai pas d'idées précises. Ce sont des symptômes assez vagues qui peuvent aussi évoquer une neuropathie ou un stress...à part te conseiller de retourner voir ton généraliste dans une semaine si cela persiste, je ne vois pas.
Peut être que d'autres "forumeurs" auront des suggestions plus adaptée à ta TE
Cdt
Je n'ai que quelques remarques à te proposer :
- la baisse des plaquettes (ou des autres lignées) doit être confirmée avec 1 à 2 autres prises de sang. Il peut y avoir une baisse "bizarre" qui ne réapparaît jamais, ou une erreur du laboratoire.
- continuer à contrôler ta température, c'est le seul symptôme qui me paraît significatif.
A coté de cela, comme tu n'as pas d'autre traitement, je n'ai pas d'idées précises. Ce sont des symptômes assez vagues qui peuvent aussi évoquer une neuropathie ou un stress...à part te conseiller de retourner voir ton généraliste dans une semaine si cela persiste, je ne vois pas.
Peut être que d'autres "forumeurs" auront des suggestions plus adaptée à ta TE
Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Baisse des plaquettes sans traitement
Contrairement à Anne, les symptômes que tu évoques me parlent. Il faut que tu ailles voir ton hématologue le plus rapidement possible.
Pas de révolution, pas de solution miracle, mais il y a cependant des possibilités, mais avant il faudra faire quelques examens complémentaires pour écarter une autre pathologie, improbable mais toujours possible, malheureusement.
En tout cas, c'est du domaine du spécialiste.
Bon courage et prends toi en mains.
Bien amicalement.
Pas de révolution, pas de solution miracle, mais il y a cependant des possibilités, mais avant il faudra faire quelques examens complémentaires pour écarter une autre pathologie, improbable mais toujours possible, malheureusement.
En tout cas, c'est du domaine du spécialiste.
Bon courage et prends toi en mains.
Bien amicalement.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
cplus
Re: Baisse des plaquettes sans traitement
bonjour,
malade depuis 8 ans,
j ai vu mes taux de plaquettes " oxiler " dans le temps.
je suis monté à plus d'un million, puis descente à moins de 750 000
j ai eu peur à l époque de ce soit le début d'une myélofibrose, mais cela fait 4 ans je crois, et ma rate n a tjs pas augmenté.
mes plaquettes sont remontées actuellement au million
idem pour les sueurs nocturnes, ça varie d'une année à l autre.
bon courage
malade depuis 8 ans,
j ai vu mes taux de plaquettes " oxiler " dans le temps.
je suis monté à plus d'un million, puis descente à moins de 750 000
j ai eu peur à l époque de ce soit le début d'une myélofibrose, mais cela fait 4 ans je crois, et ma rate n a tjs pas augmenté.
mes plaquettes sont remontées actuellement au million
idem pour les sueurs nocturnes, ça varie d'une année à l autre.
bon courage
-
Alex07
- Messages : 38
- Enregistré le : mar. juil. 02, 2013 6:03 pm
Re: Baisse des plaquettes sans traitement
Merci pour vos messages. Depuis hier ça va nettement mieux, je ne me sens plus malade, hormis une rate que je sens de temps en temps, notamment le matin. Moralement ça va. Je vais reprendre le boulôt.
On va rester sur l'épisode viral (qui reste bizarre quand même) qui m'a vraiment cloué.
Je vais bientôt voir l'hématologue de toute façon.
On va rester sur l'épisode viral (qui reste bizarre quand même) qui m'a vraiment cloué.
Je vais bientôt voir l'hématologue de toute façon.
-
nadege23
- Messages : 81
- Enregistré le : dim. janv. 20, 2013 10:53 am
- Localisation : Chatenay Malabry (92)
Re: Baisse des plaquettes sans traitement
Bonjour alex,
C'est étrange ce que tu décris, car j'ai vécu exactement la même chose en mai dernier, mais ça a duré un peu plus longtemps (et c'était mes blancs qui étaient arrivés jusqu'à 20000).
Des douleurs (ou plutôt fatigues musculaires?) dans les avant bras et dans les cuisses, des sueurs nocturnes, pas vraiment de fièvre et une grosse fatigue.
j'ai eu un dérangement intestinal pendant cette période. C'était une période ou j'étais très angoissée, j'ai eu des examens poussés par mon ancien hémato, mais il n'a rien trouvé. Alors Angoisse ou Virus ou MV ou autre chose? je n'en sais toujours rien.
A aucun moment mon hémato n'a évoqué la MV avec possible début d'évolution. C'est à ce moment que j'ai changé d'hémato et les symptomes ont disparu quand j'ai rencontré mon nouvel hémato et qui n'a pas cherché plus loin non plus car pour lui ma NFS était normale pour une MV.
Depuis ça va beaucoup mieux, mais j'ai remarqué que ces faiblesses/douleurs musculaires reviennent quand je suis fatiguée (souvent après une mauvaise nuit), angoissée, mais plus aucune suées nocturnes.
Comme toi, je n'ai que de l'aspirine comme traitement.
Bon courage à tous.
@ bientôt.
Nadège
C'est étrange ce que tu décris, car j'ai vécu exactement la même chose en mai dernier, mais ça a duré un peu plus longtemps (et c'était mes blancs qui étaient arrivés jusqu'à 20000).
Des douleurs (ou plutôt fatigues musculaires?) dans les avant bras et dans les cuisses, des sueurs nocturnes, pas vraiment de fièvre et une grosse fatigue.
j'ai eu un dérangement intestinal pendant cette période. C'était une période ou j'étais très angoissée, j'ai eu des examens poussés par mon ancien hémato, mais il n'a rien trouvé. Alors Angoisse ou Virus ou MV ou autre chose? je n'en sais toujours rien.
A aucun moment mon hémato n'a évoqué la MV avec possible début d'évolution. C'est à ce moment que j'ai changé d'hémato et les symptomes ont disparu quand j'ai rencontré mon nouvel hémato et qui n'a pas cherché plus loin non plus car pour lui ma NFS était normale pour une MV.
Depuis ça va beaucoup mieux, mais j'ai remarqué que ces faiblesses/douleurs musculaires reviennent quand je suis fatiguée (souvent après une mauvaise nuit), angoissée, mais plus aucune suées nocturnes.
Comme toi, je n'ai que de l'aspirine comme traitement.
Bon courage à tous.
@ bientôt.
Nadège