Pégasys

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patou
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Pégasys

ven. oct. 31, 2014 3:58 pm

Et bien voilà, j'y suis enfin !!! 7 semaines de Pégasys 45 µ par semaine, 1 gélule d'Hydréa 1 jour/2 et me voilà à 410 000 plaquettes ! Pas d'effets secondaires, et je pense que l'hémato va me supprimer l'Hydréa bientôt ! Super !!!
Bon we à tous !!
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014

ChatMalo
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Re: Pégasys

ven. oct. 31, 2014 4:17 pm

Bravo Patou et merci pour cette bonne nouvelle !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

albane
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Re: Pégasys

lun. déc. 22, 2014 8:25 pm

bonjour à tous ,
suite à une baisse rapide de mes plaquettes grâce au pegasys 90µ une fois par semaine depuis septembre (de environ 1million à 312000 )en decembre ,l hemato m a passé à une injection de 90µ toutes les deux semaines et c est super(je ne vais pas m'en plaindre quand même !) . Ma question est de savoir si on peut ressentir une espece de manque qui se traduirait par une sensation d"enervement (bref , je suis à crans )? Je n ose pas lire tous les effet secondaires du pegasys mais une dependance est elle possible ? c'est peut-être bête comme question mais bon .... , au point où j'en suis , j'ose vous le demandez. Merci de me faire profiter de votre expérience, à bientôt,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

Vandeuleflix
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Re: Pégasys

mar. déc. 23, 2014 10:50 am

Bonjour albane,
je suis moi aussi sous Pegasys mais 45 µg / semaine.
Mais j'ai commencé le pegasys à 90 µg / semaine et la dose a été baissée à 45 car les plaquettes baissaient un peu trop.
A ce premier dosage, j'étais aussi plus agressif envers les autres, et plus nerveux, mais je ne pense pas que ce soit en lien avec une dépendance.
Car depuis que le dosage a été diminué, je me suis rendu compte du changement et suis redevenu plus apaisé... (Je n'ose pas imaginer à un dosage supérieur, j'aurais peut-être tapé quelqu'un!! :shock: )

Si tu regardes les effets secondaires, ils parlent bien dans les effets indésirables fréquents (1 personne / 10):
"Affections psychiatriques et du système nerveux: changements d'humeur et troubles affectifs, agressivité, nervosité..."

Voilà, en espérant te rassurer un peu,

Vandeu
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014

marie C
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a

mar. déc. 23, 2014 3:28 pm

Bonjour,
C'est rigolo comme remarque car je me suis faite la même constatation. Depuis près de 5 ans je suis sous pegasys entre 45 et 90 microgrammes et après une pause de près de 5 mois, j'ai repris début octobre (j'étais à plus de 2 millions) et je me sens bien plus agressive, colérique, nerveuse, passant du tout va mal à ca peut aller. Je me sens du coup mal dans mes baskets, criant sur mes enfants et mon mari pour un rien, critiquant ce que je n'aurai pas fait comme ca... Du coup ambiance morose à la maison.

Y a t'il un remède à ce trouble bien pesant pour soi et son entourage? Je ne me sens pas du tout bien et voudrais aller hiberner le temps que ca passe mais c'est compliqué!

Passez tous de bonnes et belles fêtes de fin d'année

Marie
40 ans TE depuis l'âge de 8 ans!

albane
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Re: Pégasys

mar. déc. 23, 2014 7:00 pm

Bonsoir à tous,
merci pour vos réponses, c'est rassurant de savoir que je ne suis pas la seule à subir les effets bizarres du pegasys , cela devient pourtant un gros problème depuis quelques jours car je pars en vrille (c est quelquefois violent) et je pleure sans raison plusieurs fois par jour. Mes proches sont desorientés, ils ne me reconnaissent plus, pour tout dire je suis insupportable. Le pire est que je fais d'énormes efforts car ce serait bien pire encore !!!
Ma peur est de faire une depression car je trouve que j ai les symptômes malgré tout; je prends un anxiolytique mais je ne voudrais pas prendre d’antidépresseurs , c'est un engrenage qui m'effraie. Je crois que je vais consulter si ça continue .Ce serait dommage pourtant d arrêter un traitement qui fonctionne bien sur moi car mes plaquettes sont revenues à la normale assez vite.
Je vous tiendrais au courant de mes humeurs ,ça fait du bien d'en parler, à bientôt, bonnes fêtes à vous tous et toutes,

Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

Jeanpierre73
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Re: Pégasys

sam. déc. 27, 2014 5:10 pm

Bonjour à tous les pégasys
sous pegasys 45 une injection par semaine depuis mai 2014 , passage de 1200000 à 300000 en 3 mois : plaquettes à 300000 mais blancs et rouges commencent à être impactés
forte tendance dépressive pendant 4 mois , puis euphorie et maintenant chute de cheveux importante , le meilleur ou le pire reste à venir ?
Bonnes fêtes à toutes et tous
il n'y a pas de solution miracle !.........

albane
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Re: Pégasys

dim. déc. 28, 2014 9:32 pm

Bonsoir tout le monde ,
décidément , fin d'année bien perturbée pour beaucoup d'entre nous !!! Pour la première fois, depuis 2 semaines , je perds moi aussi vraiment le moral. Le pire est que mes résultats sont plutôt bons avec le pegasys , je devrais être contente , eh bien j 'ai honte de le dire mais je passe mon temps à pleurer où à m'énerver pour un oui ou pour un non !!! quand je vous lis, je me rends compte que je ne devrais pas me plaindre , que c'est vraiment plus difficile pour vous , donc qu'est-ce qui m arrive ? Je n ai pas de problème de famille ni de travail , j ai des amis qui m 'appellent ou viennent me voir , qui m invitent , alors bon sang !!!!! pourquoi être dans cet état là ! je ne vais quand même pas arrêter le pegasys puisqu il fonctionne bien sur moi !
Est-ce que certains d'entre vous ont dû arrêter pour cause de depression ?
A bientôt, en espérant que tout s 'améliore pour vous tous ,
bise pour les fêtes
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

ChatMalo
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Re: Pégasys

lun. déc. 29, 2014 12:54 pm

Bonjour à tous,

En passant de 135 mcg de Pegasys toutes les semaines, à 135 toutes les 2 semaines début juillet, j'ai eu aussi des réactions bizarres fin août avec des nerfs à fleur de peau, un énervement disproportionné...Oui comme un manque... Heureusement, je me suis calmée, mais quand je lis vos posts, je me dis que finalement personne n'est à l'abri d'effets secondaires sur l'humeur...C'est parti comme c'est venu, mais la culpabilité est restée :oops:

Bonnes Fêtes à tous !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

albane
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Re: Pégasys

lun. déc. 29, 2014 2:23 pm

Merci de vos posts , je reprends confiance si , comme ChatMalo ,on peut espérer que cet état "de manque" et d'énervement peut s’atténuer avec le temps.
Si dans 3 mois ,je reste dans les normes avec 90µ tous les 2 semaines , il est prévu de me passer à 45. on verra bien ! Pour l'instant je prends sur moi mais je comprends bien l'allusion à la culpabilité car quand on est plus soi-même on a des propos déplacés (si c'est pas des gestes !! mon dieu quelle honte ! :oops: ). J 'admire mon entourage mais vont-ils tenir ?
Allez bon courage à tous ,je vous souhaite le meilleur

Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

Bridget
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Re: Pégasys

ven. janv. 02, 2015 7:32 pm

Après 1 an de Pegasys (mieux supporté au niveau douleurs qu'un premier essai en 2012 ) j'ai atteint un seuil de nervosité important. Impatience, esprit critique et même agressivité. Heureusement pas de dépression. Je ne pense pas non plus que la dépendance joue un rôle. Après mon arrêt en 2012 j'étais redevenue normale. Ce doit être le prix à payer de l'interféron avec en plus les cheveux cassants. Bon gardons le moral !!

Excellente Année 2015 à tous les "Pegasysiens" et les autres.

Bisous.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

ChatMalo
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Re: Pégasys

lun. janv. 05, 2015 4:41 pm

Chère Victorine,

Je n'ai pas de réponse pour l'inflammation. Tout médicament a des effets secondaires....même le Doliprane....alors l'interferon :debile: Après c'est plutôt une gestion personnelle des ES, on est plus ou moins sensibles et parfois on le devient au bout de qq temps....Le tout est de savoir lesquels peuvent survenir, traiter médicalement si nécessaire (cf son généraliste pour les éventuels anti dépresseurs) ou par d'autres moyens qui vous conviennent (sport, méditation....).

On réagit tous différemment. Et il vaut mieux bien se connaître...

Bonne Année 2015, pleine de projets et de pensées positives !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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