Bonjour
Je viens de voir mon hématologue pour ma visite annuelle au CHU de Poitiers ( vienne)
Je suis prise en charge au service hématologie depuis 16 ans traitée avec kardegic 160
J'ai 61 ans mon taux de plaquettes est de 400 ooo à 450 000 depuis plus de 7ans et voilà que mon médecin me présente les 3 traitements qui s'offrent à moi en t'autre l' interféron où hydrea où encore xagrid pour lui l'interféron peut être le mieux!!!
Je panique pas mal je voudrais avoir des contactes avec des personnes sous traitements d'avance merci
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Laguyet
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lawrence
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Re: encore de l'espoir
Bonjour,
Tu as une TE ?
Car ton taux de plaquettes ne justifie pas les traitements cytoréducteurs qui te sont proposés, sauf si tu as autre chose dans ta numération qui sort de l'ordinaire.
Le consensus actuel des hématos veut que l'on démarre les traitements si le taux de plaquettes dépasse 1 000 000, voir 1 500 000 si tu n'as pas de facteurs de risque : antécédents d'accidents vasculaires, par exemple.
Les traitements sont parfois indispensables mais pas faciles à gérer pour autant : j'ai pris les 3, j'en sais quelque chose.
Ne te laisse pas faire sans connaitre la raison de cette proposition.
Nous restons à ton écoute,
Tu as une TE ?
Car ton taux de plaquettes ne justifie pas les traitements cytoréducteurs qui te sont proposés, sauf si tu as autre chose dans ta numération qui sort de l'ordinaire.
Le consensus actuel des hématos veut que l'on démarre les traitements si le taux de plaquettes dépasse 1 000 000, voir 1 500 000 si tu n'as pas de facteurs de risque : antécédents d'accidents vasculaires, par exemple.
Les traitements sont parfois indispensables mais pas faciles à gérer pour autant : j'ai pris les 3, j'en sais quelque chose.
Ne te laisse pas faire sans connaitre la raison de cette proposition.
Nous restons à ton écoute,
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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ChatMalo
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- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
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Re: encore de l'espoir
Bonjour,
Je suis de l'avis de Lawrence. A 400.000 vous êtes dans la limite haute, pas de quoi s'affoler.
Cependant, vous venez d'acquérir un facteur de risque supplémentaire : + de 60 ans.
Mais c'est un peu comme le yaourt, que se passe-t-il dans la nuit de la date de péremption ? Sans doute rien du tout. Donc vous avez 61 ans, mais si vous êtes par ailleurs en bonne santé et que vous prenez déjà du Kardégic, c'est à argumenter avec votre hémato. Mais si j'étais dans votre situation, je repousserais ce traitement (ce n'est pas un avis médical, juste un retour d'expérience).
Bonne continuation,
Je suis de l'avis de Lawrence. A 400.000 vous êtes dans la limite haute, pas de quoi s'affoler.
Cependant, vous venez d'acquérir un facteur de risque supplémentaire : + de 60 ans.
Mais c'est un peu comme le yaourt, que se passe-t-il dans la nuit de la date de péremption ? Sans doute rien du tout. Donc vous avez 61 ans, mais si vous êtes par ailleurs en bonne santé et que vous prenez déjà du Kardégic, c'est à argumenter avec votre hémato. Mais si j'étais dans votre situation, je repousserais ce traitement (ce n'est pas un avis médical, juste un retour d'expérience).
Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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michel29
- Messages : 6
- Enregistré le : ven. janv. 09, 2015 6:23 pm
Re: encore de l'espoir
Bonjour,
je suis nouveau sur le forum, diagnostiqué JAK2 en juin 2014, puis TE après biopsie (le compte rendu de la biopsie penche pour "myélofibrose primitive débutante plutôt qu TE" mais l'hémato reste sur la TE ...), je fais de l'hypertension depuis 12 ans et j'ai des problèmes de circulation aux orteils (pied droit) depuis 2012.
j'étais sous Kardegic 75 + Clopidogrel 75 depuis 2 ans et je suis sous Hydréa (en plus) 2xjour depuis 1 semaine
les plaquettes sont entre 650000 et 750000
est-il normal que je ressente beaucoup de fatigue et un essoufflement au moindre effort ?
Merci...
(si je ne suis pas sur la "bonne page" merci de me l'indiquer )
je suis nouveau sur le forum, diagnostiqué JAK2 en juin 2014, puis TE après biopsie (le compte rendu de la biopsie penche pour "myélofibrose primitive débutante plutôt qu TE" mais l'hémato reste sur la TE ...), je fais de l'hypertension depuis 12 ans et j'ai des problèmes de circulation aux orteils (pied droit) depuis 2012.
j'étais sous Kardegic 75 + Clopidogrel 75 depuis 2 ans et je suis sous Hydréa (en plus) 2xjour depuis 1 semaine
les plaquettes sont entre 650000 et 750000
est-il normal que je ressente beaucoup de fatigue et un essoufflement au moindre effort ?
Merci...
(si je ne suis pas sur la "bonne page" merci de me l'indiquer )
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michel29
- Messages : 6
- Enregistré le : ven. janv. 09, 2015 6:23 pm
Re: encore de l'espoir
bonjour,
en effet, j'ai oublié mon âge ......
donc j'ai 55 ans et suis ancien marin ayant passé 18 mois en Polynésie années 78/79 pour les essais nucléaires français
(Moruroa entre autres ..)
Voilà, je crois que c'est quasi complet ..
en effet, j'ai oublié mon âge ......
donc j'ai 55 ans et suis ancien marin ayant passé 18 mois en Polynésie années 78/79 pour les essais nucléaires français
(Moruroa entre autres ..)
Voilà, je crois que c'est quasi complet ..