20 ans demain !!!

[Sophie]

Bonjour a tous ! 20 ans demain ,
pourquoi ce titre alors que je vais avoir 55 ans ?
Pour ceux qui me connaissent ,je suis Patrick le conjoint de Sophie et papa de la petite Angèle . Alors pourquoi ce titre ? eh bien parce que le 23 mars 1995 j étais victime d 'un infarctus mésentérique qui faillit me couter la vie ,mais fut la manifestation soudaine de ma T E . Puis en juin 1996 un second infarctus, splénique cette fois ;J ai relaté en details ces mésaventures (sous forme de témoignages ) dans le livre proposé par l 'association ALTE .
Si je poste ce sujet c 'est avant tout pour en faire un message d 'espoir pour tous ! Cette TE m'a permis de trouver l 'amour car Sophie est également atteinte d ' une T E ...ET aussi malgrès tout d 'avoir ensemble une petite fille adorable .Je suis passé par des épreuves difficiles mais grace à l HYdréa pendant plus de 12 ans ,puis l'arrét de traitement pendant 4 ans (afin d'avoir Angéle ) puis reprise d'Hydrèa et essais du Xagrid que je ne supportais pas ,je suis maintenant sous Interfèron .La maladie est stable et grace à elle j'ai rencontrè des gens formidables à l occasion des congrès ALTE ,nous sommes devenus amis avec certains et partageons ensemble d'agrèables moments d'èchanges et de vie .
Si je peux me permettre quelques conseils : Profitez pleinement de la vie ,vivez chaque jour intensément ,aimez vos proches et dites le leur souvent,la vie est belle et rien n ' est joué d ' avance .On avait dit à mon ex-femme que je décèderai dans la nuit du 23 mars 1995 !!! ET : 20 ans demain !!!!
Alors courage à tous , nous serons ravis Sophie , Angèle et moi de vous retrouver vendredi au congrés .
Bonne fin de journée
Bien amicalement
Patrick

[Melodie33]

Bonjour Patrick, bonjour Sophie,
merci pour ce beau message d'espoir, cela fait chaud au coeur !!!! votre force est ... votre joie de vivre ... votre amour pour vos proches ... vous croquez la vie à pleines dents !!!!!!!!!! surtout continuez !!!
Je suis nouvelle, je n'ai pas encore véritablement fait les présentations, mais un résumé de ma situation fait office de signature,
Je vous lis TOUS régulièrement, et curieusement je ressens un bien certain être .... sans doute la raison du partage de nos misères comme de nos instants de bonheur,
et aujourd'hui Patrick, vous nous avez laissé un superbe témoignage, un véritable instant de bonheur !!!

MERCI à vous TOUS, car chacun à sa manière répond à nos interrogations, chacun apporte sa contribution.
MERCI à toute l'équipe de l'association ALTE et MERCI à notre dévoué Sergio que j'ai eu l'occasion de rencontrer à Toulouse lors d'une réunion "Qualité de vie".
J'y ai fait également de très belles rencontres parmi les participants. (clouée au lit durant des mois par une asthénie très importante, j'ai tenu "à tout prix" être présente malgré la distance depuis Bordeaux) j'ai eu beaucoup de réponses à mes interrogations et surtout le sentiment de n'être pas seule au monde à ressentir douleur et fatigue, cette "fameuse fatigue", qui vous fait passer pour une dépressive aux yeux de certains (si, si même dans le milieu médical... d'ailleurs cela m'a poussé à me battre pour leur prouver le contraire ! ).
Dès le premier jour de mon adhésion à l'association j'ai accepté l'organisation d'une réunion "Qualité de vie" sur Bordeaux sous réserve de pouvoir tenir sur mes deux jambes !!! Aujourd'hui c'est chose faite, il a fallu laisser le temps à ce "cher hydréa" de faire son travail !
Tout ceci pour vous dire qu'ici à l'association, existe véritablement une chaine de solidarité.
Bonne continuation Patrick et Sophie, bisous à Angèle et surtout JOYEUX ANNIVERSAIRE pour ces 20 ANS de pied de nez à ce diable ça se fête !!!
Bonne continuation à vous tous, bien évidemment.

[cplus]

bon anniversaire !!!

[genandree]

Ma myelofibrose a trente ans ce mois ci, une grande malchance et une chance aussi ......

[albane]

Hello,
merci pour ces mails qui nous donnent de l'espoir à nous qui sommes diagnostiqués depuis peu.
Les difficultés ponctuelles ou permanentes suivant les cas nous apprennent à vivre autrement mais nous "vivons" et c'est bien l'essentiel. Nos priorités peuvent changer au fil du temps mais , se remettre en question et s'adapter ,c'est aussi une façon d'évoluer. On apprend à se connaitre , on fait des erreurs , on retombe sur nos pieds , on pleure, on rit (certaines peurs sont evacuées comme ça ) , et bien-sûr , quand on a besoin de réconfort on a les messages de tous sur le forum !! On se sert les uns des autres pour se booster et j'en ai souvent eu besoin.
Merci à tous et à bientôt,
Albane

[Melodie33]

Bonjour à tous,
Bravo Albane , entièrement d'accord avec vous, sur tous les points de vue.
En quelques mots, vous avez joliment résumé ce que nous pensons tous, du moins .... je pense.
Bonne continuation à tous.

[ChatMalo]

Ca fait chaud au coeur en effet...ma MF date de 2013...je suis une jeunotte...rendez vous en 2033, j'aurai 66 ans....

[genandree]

J'en avais 38, j'en ai 68......

[albane]

Hello,
pour continuer la chaine , j'en avais 54 (mais la te etait là depuis au moins 2006 apres recherche de mes vieilles prises des sang à plus de 500000 plaquettes sans qu'on ne me dise rien !!!!!) , et j'en ai 55, eh oui ,j'ch'uis pas jeunotte mais j'espère bien vivre encore longtemps, j'ai 30 ans dans ma tête à défaut de les avoir dans les artères et c'est ça qui compte non ? Je me sens bien ce matin! ça rend optimiste !