Quand apparaissent les premiers effets secondaires de xagrid

[Karine44]

Bonjour,
je remercie les personnes qui ont déjà répondu à mes questions et mes angoisses. Je souhaiterais savoir à partir de combien de jours apparaissent les premiers signes d’ effets secondaires de xagrid. Vont ils s’ atténuer avec le temps où au contraire s’ accentuer. Il y a t’il des personnes pour qui les trois formes de traitements ont ete mal tolérées même à des doses minimales et que deviennent elles? Quel est le pourcentage de risques de trombose si on arrête tout traitement à 72 ans et 800 000 de plaquettes.
Merci pour votre accueil chaleureux.

[sergio]

le léger malaise du à l'effet vasodilatateur apparaît dès la première prise, mais il n'est pas dangereux et généralement plutôt bien supporté.
Les autres effets secondaires se manifestent plus tard et dépendent beaucoup du dosage. Ils sont de plus très variables selon les personnes. Ce peut être des douleurs digestives, mais aussi une très grande fatigue.
Les médecins disposent maintenant d'une panoplie de médicaments suffisante pour trouver une solution pour chacun.
Le risque encouru en ne prenant pas de traitement cytoréducteur est très variable car ce n'est pas seulement le nombre de plaquettes qui compte, mais aussi la conformation de celles-ci et leur capacité à s'agglomérer; ce qui fait que le pronostic est différent pour chacun. Avec l'âge,le risque principal est en général celui de l'AVC. Un sachet quotidien de Kardégic 160 offre une bonne protection, mais ce n'est pas une garantie. La prise d'un cytoréducteur à dose modérée reste fortement conseillée.

[Karine44]

Bonjour,
Merci Sergio, c'est réconfortant de savoir que des personnes sont à l’écoute.
Existe il actuellement un examen qui permet de devenir la conformation des plaquettes et leurs propriétés.Quand vous dites que les médecins disposent d'une panoplie de médicaments. il y aurait il d'autres TT que hydrea, xagrid ou interferon. Beaucoup de personnes passent au Pegasys. Pourriez vous me dire quelles sont les doses minimales en début de traitement et les effets secondaires à l'injection et les jours suivant. faut il se blinder de paracétamol pour survivre aux effets.

Merci encore

[sergio]

La dose de base à ne pas dépasser à notre avis lorsqu'on commence avec le PEGASYS, c'est 45 µg par injection ( autrement dit la moitié d'une seringue de 90). Commencer une semaine sur 2 est un bon rythme qu'on peut accélérer après 3 à 4 semaines et selon les résultats de l'hémogramme.
Le principal effet est une sensation grippale le lendemain de l'injection. La prise de paracétamol 1 g semble bien réussir à la majorité. C'est ce que la plupart des hématos préconisent. C'est la raison pour laquelle beaucoup de malades s'injectent le PEGASYS la veille d'un jour de congé. Le lendemain, on peut avoir une grosse fatigue et des douleurs. Si on le peut, rester chez soi est une bonne solution.
Pour répondre à votre question sur les médicaments, il existe 2 autres solutions :
Vercyte:
Médicament ancien, sa fabrication a été interrompue début 2014 , puis reprise en début de cette année aux dires des médecins. Il reste cependant introuvable en pharmacie dans les régions du midi de la France nous disent les malades. C'est un produit qui ne doit pas être utilisé sur le long terme en raison de son action leucémogène, mais il peut représenter une solution alternative, essentiellement pour les personnes âgées.
JAKAVI alias ruxolitinib :
Ce médicament a obtenu l'AMM d'abord pour la myélofibrose, puis récemment pour la MV. Des essais sont en cours pour la TE, mais aucune information n'est diffusée à ce sujet. Cependant, il s'avère que certains médecins, en l'absence d'AMM, le prescrivent pour la TE. C'est leur droit et peut-être ont-ils des informations confidentielles qui les incitent à le faire. Il apparaît donc fort probable que le JAKAVI obtiendra l'AMM pour la TE, mais avec de sévères restrictions compte tenu de son prix élevé.