Les plaquettes ne descendent pas sous xagrid

Karine44 · lun. juin 08, 2015 6:28 pm

Bonjour à tous
Ma mère est passée sous xagrid il y a 20 jours, 2c/j. Pour l'instant pas effets secondaires mais pas d’effets non plus sur le nombre de plaquettes. Elles restent au environ de 800 000. Est ce normal ou va t’il falloir augmenter les doses? Ou encore changer de traitement sachant qu'elle ne supporte pas Hydrea? SVP parlez moi de votre expérience sous xagrid.
Merci encore d'être là à notre écoute.

lawrence · mar. juin 09, 2015 11:49 am

Bonjour,

Le Xagrid met du temps à agir et il ne faut surtout pas augmenter les doses trop vite sous peine de ne plus le supporter.
Il faudra probablement plusieurs mois avant d'atteindre l'équilibre, ce qui est aussi vrai avec le Pégazys et l'Hydréa, de toute façon.
J'ai pris du Xagrid pendant 5 mois en 2004 mais ne l'ai plus supporté à 4 gel/jour. Toutefois j'avais une TE assez virulente et 1 500 00 plaquettes. Ma TE a d'ailleurs évolué en myélofibrose en 2013.
Actuellement, j'ai 800 000 plaquettes et seulement du Kardégic, ce qui me va très bien.
Il faut beaucoup de patience dans nos maladies et voir l'évolution sur le long terme.
Bon courage à ta maman.

Karine44 · dim. juin 14, 2015 9:06 pm

Bonjour Laurence,
vous me dites qu’ à l'heure actuelle vous ne prenez que du karvegic, cela veut il dire que tous les traitements ont échoués? Quel dose de karvegic prenez vous et si ce n'est pas trop indiscret quel âge avez vous? Que vous à dit votre hematologue?
merci et à bientôt.

lawrence · lun. juin 15, 2015 11:59 am

Bonjour Karine,

Je ne sais pas si tous les traitements ont échoué ou s'ils ont ralenti l'évolution de ma TE en myélofibrose.
Actuellement je prends du Kardégic 160, car le 75 était juste : problèmes ischémiques ( vertiges, troubles de la vue...)
Mon hémato attend que ma myélofibrose s'aggrave pour tenter le JAKAVI.
Ma TE a été diagnostiquée début 2002, j'avais 31 ans et maintenant j'en ai 45.
On ne peut pas dire que les choses aillent vite mais elles vont quand même vers plus d'ennuis.
Je viens de passer 5 mois 1/2 en arrêt à cause du Pégazys que je ne supporte plus.
Il y a 2 semaines que j'ai repris de boulot ( je suis à mi-temps ) mais je suis fatiguée, je ne sais combien de temps je vais tenir en travaillant.
Après avoir évacué les effets secondaires de l'interféron ( au bout de 6 mois ), il me reste les suées nocturnes, le prurit, des maux de tête fréquents et des douleurs osseuses aux côtes sans compter la fatigabilité beaucoup plus importante.
Ces temps ci, je cherche à équilibrer mon régime alimentaire car digestion pas glop et faire un peu d'exercice sans me crever...
Bon, le tableau n'est pas rose mais je mène une vie presque normale, c'est le plus important.