record battu....help

[mila01]

Bonjour à tous,
petite historique des dernieres semaines..il y a deux mois, mon compagnon a été placé de nouveau sous hydrea à 2 par jours. les plaquettes sont passées de 1471000 à 910000 en dix jours, son hémo chutant aussi, il a été décidé de stopper hydrea sous contrôle des plaquettes qio ont continué à chuter jusqu'à 658000 lors du contrôle d'il y a une semaine et demi. Jeudi passé, contrôle et là coup de massue : 1798000 plaquettes donc vent de panique avec de nouveau hydrea deux par jour depuis le 19 avril...... aujourd'hui recontrole et nouveau coup sur le coco : 2298000, une machine qui ne sait plus mesurer aussi haut (donc à 200000 près le chiffre est bon, on ne sait pas dans quel sens), panique encore un peu plus forte, hydrea passe à trois par jour..... Je précise que la biopsie de moelle d'il y a un mois ne montrait aucune évolution par rapport à il y a deux ans... donc mystère quant à savoir ce qu'il se passe exactement, le professeur, et son élève sont complètement paumés et n'ont jamais vu des taux pareils....
Bref, y a t il quelqu'un sur ce forum qui ait déjà eu un taux pareil ou une évolution des plaquettes aussi fulgurantes?
quelles sont les mesures à prendre pour limiter le risque de thrombose / ou hémorragie.
quels sont les parametres autre que jak2 qui influe sur lke nombre de plaquettes (infection, mycose,...???)
Après combien de temps voit-on les premiers effets d'hydréa (je pense une semaine mais je ne suis pas certaines).
Je précise enfin que mon compagnon se sent parfaitement bien, aucune douleurs nulle part, beaucoup d'énergie (mieux que les derniers mois et ce malgré une anémie relativement importante), aucun symptomes mis à part les sueurs nocturnes importantes avec un pyjama que l'on peut tordre.... A part ça, nous avons fait une marche de 6 km dimanche à notre aise mais sur un terrain vallonné et ce sans problèmes...
Tous les conseils sont les bienvenus, je vous remercie infiniment d'avoir pris déjà le temps de me lire.
Amitiés, mila

[tassa3101]

Incroyable et très intéressant ... mais quel âge à ton compagnon, depuis combien de temps a t'il une TE et depuis combien de temps prend-il un traitement ? J'espère que tu auras toutes les réponses à tes questions car là on peut se demander l'intérêt ou non de l'Hydréa ... ?! En attendant bon courage et je pense que Sergio va sûrement pouvoir nous expliquer tout ça et surtout rassurer ton compagnon.

[sergio]

Effectiverment, nous avons eu connaissance de deux cas avec des taux de plaquettes de 3 000 000. Dans un cas ,c'était un problème de facteur V Leiden,( fazcteur de coagilation); dans l'autre une problème d'immunoglobuline , G si je me souviens bien. Il s'agissait dans les deux cas d'un dérèglement du système immunitaire. De là à conclure que c'est un problème de même nature il y a un grand pas. Mais les médecins doivent chercher et ils vont certainement trouver.
Dans la mesure où il n'y a pas d'effet clinique majeur, il n'y a pas lieu de s'inquiéter outre mesure. J'imagine que la ferritine a été dosée et qu'elle n'est pas en cause. Ce qui est certain, c'est qu'il s'agit d'une forme particulière d'hyperplaquettose et que l'hydréa ne suffit pas.
Ne vous inquiétez pas trop et bon courage, le diagnostic va tomber et le taux de plaquettes chutera rapidement.

[mila01]

bonjour à tous et merci pour cotre réponse.
L'hyperplaquetose est dans le cadre d'une RARS-T mais suivant l'oncologue, qui ne comprends pas, ce n'est pas le caractére dysplasique qui est fort génant mais bien le facteur Jak2/thrombocytemie essentielle, d'ou l'idée de me joindre à ce forum;
Pour la ferritine elle est relativement haute (elle avait baissé avec des efforts alimentaires) mais est montée de manière un peu bizarre en même temps que les plaquettes.
donc voila, nouvelle prise de sang vendredi matin.
Sergio, avez-vous une idée de combien de temsp a besoin hydréa pour donner les premiers effets?
Merci encore,
amitiés, mila01

[mila01]

Pour tassa, j'ai oublié de répondre à la question mon compagnon a 54 ans et est diagnostiqué RARS-T (sideroblastic anemia with thrombocytosis) à prédominance myeloproliférative dpuis 2011 mais vu les prises de sang, c'est surement depuis 2007... il a jak 2 positif. bien à vous, mila

[mila01]

bonjour, quelques nieuws fraiches
Sous trois hydrea depuis deux semaines, les plaquettes sont descendues à 1700000, l'hémoglobine descend aussi évidemment....
Il n'a eu à aucun moment un quelconque symptome: pas de maux de tête, pas de fatigue excessive (se lève à 7h et va se coucher à 22h30 sans problèmes), pas de malaise....Son médecin a failli s'étrangler lors de la découverte des deux millions parce que les quatre jours avant, il avait passé son temps à becher son jardin (oui oui )...bref le médecin ne nous croit pas, nous lui avons d'ailleurs dit que nous n'allions pas inventer des symptomes si ils n'existent pas... réponse : avec un tel taux vous devez aller mal.... Bref, depuis, j'ai décidé de prendre son dossier sous le bras et d'aller demander deux autres avis....
Je vous remercie encore pour votre aide et vous souhaite un bon premier mai.

[MF]

Bonjour Mila,
Pour ma part, la TE a été révélée à 50 ans par une prise de sang à 2080000 plaquettes, jack2 positif. Contrairement à monsieur, j'étais très fatiguée. Je me souviens d'être allée jusqu'à 6 gélules d'Hydréa par jour, mais actuellement je suis sous Pégasys; Je suis montée jusqu'à 270µg par semaine, et maintenant j'en suis à 135µg tous les quinze jours. Il est vrai que la stabilisation est assez longue et inquiétante. Je comprends bien que l'historique de nos deux cas n'est pas le même, mais je tiens à témoigner qu'il ne faut pas s'affoler lorsque les doses de médicaments nous semblent énormes, ce qui a été mon cas....et finalement c'est très supportable et les résultats ne tardent pas ...9 ans plus tard, je suis à 350000 plaquettes.
Bon courage ! Cordialement,
MF

[mila01]

Bonsoir, quelques nouvelles fraiches, ...Au dernier bilan et après trois semaines à trois hydrea, mon compagnon est à 850000 plaquettes et l'hémo est à 9. Il se sent mieux et n'a plus ces insupportables sueurs nocturnes. Par contre, avec trois hydréa, il a un problème assez génant, quand il sent qu'il doit uriner, il doit se précipiter car impossible de se retenir...quelqu'un a t il eu cela comme effet secondaire? c'est typiquement lié à hydréa car lors de ses précédentes cures, il a eu la même chose.... A partir de maintenant, l'oncologue réduit la dose a deux par jour... wait and see...encore merci pour votre soutien. amitiés,mila

[mila01]

bonjour,

dernières nouvelles...
les plaquettes sont maintenant à 262000 soit dix fois moins qu'il y a trois semaines...Maintenant il faut stopper la descente...donc 1 hydrea par jour... Hier, il a également eu sa premiere transfusion car l'hemoglobine était à 8,3, ce qui est vivable pour lui mais le médecin n'a pas voulu prendre de risque.... Voila les news...maintenant on espère une stabilisation de ces horribles plaquettes et une remontée de l'hémoglobine. wait and see.
encore merci pour tout.
mila

[mila01]

bonsoir à tous et toutes quelques nouvelles.
Le 14 mai, les plaquettes de mon compagnon 'initialement a 2million s200 milles était descendues autour de 260000 avec 3 hydrea par jour, decision a donc été prise de descendre la dose à 2 hydrea, la semaine suivante, soit le 20 mai, nouveau contrôle plaquettes à 200000... donc décision prise de descendre à 1 hydrea par jour.... AUjourd'hui 30 mai, nouveau contrôle, plaquettes à 720000... bref, quelqu'un a t il deja eu ce probleme d'équilibration des plaquettes sous hydrea et a t il une idée de ce qu'il faut faire car on devient fous et on a , avouons le un peu peur.
bonne soirée à tous, et merci d'avance pour vos réponse

[cplus]

bonsoir
bon...pas facile de " relativiser " quand on est en plein dedans

il faut voir la moelle comme une usine...
elle réagit à son équipe, ses chefs, ses ordres, ses contremaitres, ses obligations etc...et les foutus actionnaires du cac40
donc depuis qq mois, les médecins essayent de régulariser tout cela...mais ce n'est pas simple
et ça ne se fera pas en qq jours

mais tenez bon moralement, ils trouveront le " bon dosage " d hydréa qui permettra de régulariser sans arreter la production

laissez le temps au temps....pas facile à vivre, mais restez confiants
maintenant qu'il est suivi, et sous traitement, un gros soucis ne devrait plus survenir
après tout, il a atteint des sommets sans signe visibles, donc pas de crainte

tout ce régularisera peu à peu.
plusieurs personnes ici ont connu ces semaines de " régularisation " au début du traitement réducteur...
gardez confiance
ça va s 'arranger avec les semaines

il faut un certain temps pour voir comment la moelle réagit et répond

sommes avec vous

j ai moi aussi été transfusée,, ça fait bizarre...mais ça aide , au moins à pouvoir grimper 3 marches sans avoir l impression de faire l evrest..

allez , courage, ça va se régulariser

[mila01]

merci cplus,

votre message aide vraiment beaucoup, en plus j'apprécie au fil des messages votre humour qui me fait vraiment rire, et c'est utile au vu de la situation.
encore merci et bon weekend,
mila

[MF]

Bonjour Mila,
J'ai le souvenir d'avoir fait le yoyo-plaquettes (1 500 000 à 100 000 d'une semaine à l'autre) pendant un certain temps....Je viens de regarder mon stock de résultats de prises de sang depuis avril 2004 ( un vrai roman !) elles ont commencé à se stabiliser entre 150 000 et 250 000 en décembre. Le temps parait long sur le moment. Pour m'apaiser, j'avais fait un diagramme avec le nombre de plaquettes et le taux d'hémoglobine qui avait tendance à chuter. Petit à petit j'ai vu le yoyo se calmer, les pics et les chutes se tempéraient. Voilà, ce petit truc m'a tranquillisée, maintenant chacun peut trouver le sien, celui-ci pouvant angoisser autant que calmer, c'est selon les personnes... Patience patience...Bon courage Mila, et bon weekend.
MF

[cplus]

l humour m a bcp aidé
ça doit etre dans ma nature, en rire quand c'est ..." trop "

quand j ai vu le " tunnel lumineux " lors de mon expérience de mort imminente, à mon "retour" dans la salle des urgences, je leur ai raconté, puis dis que je n avais pas vu georges Clooner ( c'était au moment de sa pub pour le café où il échangeait sa vie contre sa cafetière avec saint pierre )...puis ajouté : " normal, je n aime pas le café, je ne bois que du thé "
ça nous a fait tous sourire et c"était ce qu'il fallait après ces moments chauds chauds

pour les transfusions, c'est mon mari surtout qui a eu peur , à cause des risques de choper un virus...Pendant quelques mois, c'est con à dire, mais ça a
un peu " géner " les rapports intimes. On a donc mis des préservatifs qq temps ( mais vu mon état, de toute façon...pas trop de folies de ce coté là, lol )
j ai donc fais des tests HIV et hépatites qq mois après et tout était normal

mais normal aussi d y penser je crois...Nous pouvez en parler à un médecin et faire aussi un dépistage post transfusion, qui vous rassurera " déjà de ce coté là "
les transfusions ne sont plus à risques, au moins en France. Les donneurs sont selectionnés , les centres privilégiant les " réguliers " a la vie sexuelle "stable ".
on est loin des conditions des années 80 ! Je connais bien le sujet, car malheureusement, ma cousine a été contaminée en 1983 à Paris, où ils cherchaient des donneurs dans les prisons, en échange de douches supplémentaires. Sauf que la majorité des prisonniers étaient des toxico incarcérés pour trafic et usages de drogue, et que beaucoup se prostituaient en plus pour payer leur came...

allez, tenez bon et tenez nous au courant

le soleil est là aujourd hui et j espère qu'il "réchauffera" un peu votre mari et vous aussi

[ChatMalo]

Bonjour,
J'ai aussi fait des fouilles sur mes NFS de 2004 (mais j'ai un beau tableau excel avec de jolies couleurs et des courbes ). J'ai une MV, mais mes plaquettes sont très prolifératives.
Au diagnostic en Avril 2004, j'étais millionnaire à 1.143.000. Au bout de 5 mois avec 2 Hydréa par jour j'étais à 453.000. Un an plus tard à 231.000 qui est mon plus bas historique.
Maintenant j'ai changé de traitement (Pégasys) et baissé l'hydréa : les plaquettes ont repris leur ascension. J'en déduit que ça doit être plus compliqué à maîtriser mais ce n'est qu'une observation, qui ne repose sur rien de scientifique. Je pense que je vais ajouter cette question à ma liste pour mon RdV du mois d'aout.

bon courage,

[mila01]

bonjour,

voici les nouvelles...après 3 hydrea par jour, les plaquettes étaient descendues à 210000, du coup la dose a été diminuée à 1 par jour, résultat, en une semaine, 800000 plaquettes, de nouveau paniques, donc hydrea deux par jours, en une semaine, plaquette à 750000, ensuite diminution à 1/jour pair et 2/ jour impair, résultat d'hier : 300000 plaquettes, hemoglobine 9,9 et globules blancs 2500.... d'ou ma question, quelqu'un a t' il eu le probleme des globules blancs qui descendent? si oui, avez vous trouvé des solutions pour y remédier? est ce réversible? bien à vous et merci de toutes vos réponses, ça aide beaucoup

[ChatMalo]

Bonjour,

Je suis aussi dans ton cas avec des plaquettes qui restent élevées et des globules blancs bas : je suis descendue récemment à 1800. Mon généraliste m'a dit de le prévenir si ça descendait sous les 1500. Puis finalement ils sont remontés à 2800 la semaine dernière.
Demande à ton généraliste, mais je ne pense pas que ce soit inquiétant, juste fait attention aux infections (par ex si tu jardines). Oui bien sûr c'est réversible (ya ka baisser l'hydréa ).
Les valeurs standards de référence qui sont indiquées sur les résultats des laboratoires sont à prendre avec du recul, nous ne sommes pas des gens "normaux"...

La difficulté est de trouver la bonne dose d'hydréa pour baisser les plaquettes sans trop faire baisser le reste, et ça peut prendre plusieurs mois. Pour moi qui avait une MV, la cible était 42% d'hématocrite maxi et des plaquettes autour des 500.000 (mais elles ont varié entre 400 et 650.000). Pour la TE, je ne sais pas si c'est pareil, comme d'hab demande des explications à ton hémato.
Si tu veux prendre un traitement complémentaire à base de plantes par exemple, il vaut mieux en parler à l'hémato ou au généraliste.

A+

[cplus]

bon....toujours plus facile de relativiser quand ce n'est pas " nous "...

2 500 GBlancs, ça le fait
pas de panique à avoir.

les gens sous chimio Intra veineuse ont parfois beaucoup moins..
et par exemple, les malades du SIDA avant la tri thérapie, ils vivaient avec moins de 100 GBlancs .
SI SI....L' AZT était donné lorsqu'ils passaient en dessous des 200 leucocytes

mais comme dit Chamalo, il faut " faire attention " aux risques d'infections, se dire juste qu'on est " plus sensible "

donc : vous arretez d'embrasser la vieille tante BERTHE qui pue de la gueule...
vous faites gaffe en jardinant, car il y a plein de germes dans la terre. Donc achetez des gants sympas, colorés, et enfilez les avant de jardiner
( en plus, vous éviterez le quart d heure de nettoyage des ongles ensuite , YOUPI ! )

idem au bord de la mer : ne pas se couper en ramassant des coquillages : gants !

Si votre adorable Matou caractériel vous griffe : hop vous lui filer un direct en faisant un " pffffffff " et vous désinfectez...
voila.
bon courage à vous et ne paniquez pas
avec qq mesures de précausions, y a pas de raisons qu'il y ait un soucis
et s'il y en a un, il y aura tjs des antibio pour compenser, ne vous inquietez pas sur le nombre de Globules Blancs, 2 500 , ça va encore

[karine]

Bonjour,

Depuis avril 2015 sous Hydrea et on n'a toujours pas trouvé la dose de stabilisation. J'ai connu deux extrêmes ; 2300 000 ( fatigue, confusion mentale...) et 25 000 ( fatigue, bleus sur les jambes...). En ce moment, je suis à près de 700 000 plaquettes avec 2 gel/jour d'Hydrea. Elle baissent avec ce dosage et dès que je passe à 3 gel tous les 2 jours ( 1jour/1gel et un jour/2gel), elles remontent.

Je patiente.

[ChatMalo]

Bonjour Karine,

Je l'ai déjà écrit sur ce forum, mais le dosage de l'hydréa peut être beaucoup plus précis :

Vous êtes à 2 gel/ jour donc si on fait le bilan sur une semaine, ça fait 2 x 500g x 7 = 7 g
Vous passez à 1 les jours pairs et 2 les jours impairs ça fait sur la semaine entre 5 et 5.5 g

Si l'un est trop, l'autre trop peu, il est possible de changer pour:
2 du lu an ve et 1 le WE, soit 2 x 500g * 5 + 1 x 500 g x 2 = 6 g
ou 2 du lu au sa et 1 le di soit 6.5 g

L'hémato va y aller par tatonnement, ça peut prendre des mois...alors soyez patiente et réactive: n'attendez pas le prochain rdv pour signaler un extrème, téléphonez ou envoyez un email à lh'hémato !

[cplus]

très bonne remarque de chatmalo

à la limite, moi, j écrirai à l hémato une lettre simple,
reprenant vos analyses avec les 2 dosages

et un " ne serait il pas possible d essayer de passer à ....ou ....et les 2 possibilités évoquées " , avec le calcul des doses / semaine

et un tel pour vous joindre, ou adresse mail ou " vous pouvez contacter mon généraliste " si celui ci vous suit bien.

( Moi, ils s appellent et voient ensemble, puis ça repasse par ma généraliste qui me passe un coup de fil .
ça marche souvent mieux et beaucoup plus rapide que via le secrétariat de l hémato )

[mila01]

oui de fait, très bonne remarque, pour Hans aussi, on a proposé un calcul à la semaine en oscillant entre 5 et 9 gellules par semaine avant de s'arrêter il y a un an et demi à 7 par semaine.... Quand les plaquettes remontent, on passe à huit puis on voit ce qu'il se passe.... J'avais lu le truc sur le forum et on l'avait proposé à l'onco qui était d'accord... Depuis, prise de sang toutes les trois semaines pour vérifier....
bisous, béné

[Mickael]

Bonjour Mila,
Je trouve ça amusant que ce soit toi qui viennent sur le forum et non ton ami.
Il n'est donc pas inquiet.
Pour ma part ma relation avec cette pathologie est "don't worry be happy".
On m'a diagnostiqué la TE à 32ans avec 1.7 millions, 15 jours ou 1 mois après j'avais 2.4 millions.
Vu que j'allais bien (comme ton compagnon) j'ai pas trop suivi mon traitement (2 à 3 hydrea /jour ou rien) de 2003 à 2011. Une prise de sang de temps en temps révélait environ 800000 plaquettes.
J'ai essayé différent trucs de médecine parallèle au gré de mes envies également...
J'ai finalement stabilisé mes plaquettes vers 600/700 000 mais mon nouveau médecin souhaitant les faire diminuer encore me fait prendre 4 Hydrea depuis Nov 2014. Mes plaquettes ont baissé vers 400 000 mais les GB aussi et une plus grande fatigue m'a envahie, par contre le médecin dit que ce n'est pas lié. Donc j'ai décidé de mon propre chef d'osciller entre 3 et 4 Hydrea, on verra bien.
Cela ne m’empêche pas de faire du footing 2 fois par semaine voir 3, entre 6 et 11km, et même un petit 16km dernièrement.
Faut s'accrocher et ne pas s'écouter parfois.
Voici un autre petit exemple pour t'aider à relativiser et ne pas trop t’inquiéter.
12 ans après cette découverte je vais toujours bien.
Bon courage