je suis enceinte!!!

[louane222]

Bonjour à tous,

cela fait quelques temps que je ne suis pas venue sur le forum.
Quand j'ai appris ma maladie, avec mon mari nous nous sommes posés beaucoup de question quant à une future grossesse. Les médecins nous donnaient leur feu vert tout en précisant les risques liés à la maladie.
On s'est lancé au grand bonheur de notre première fille, et je suis maintenant enceinte de 7 mois. Mes plaquettes ont un peu baissé, je suis même en dessous du million (env 750000). Je prends toujours du kardégic 75mg 1X/jour et j'ai un suivi très régulier avec ma gynécologue. J'ai une échographie tous les mois lorsque je la vois en plus des 3 initialement prévus. Cela permet de me rassurer et de voir que mon bébé va bien. Ma gynécologue n'est pas trop inquiète pendant la grossesse. D'après elle, c'est plutôt après l'accoouchement qu'il faudra être vigilent car les plaquettes risquent de remonter d'un coup. Je fais une prise de sang 1X/ mois pour surveiller mon taux et à partir de mars 1X/semaine.
Je suis heureuse d'avoir eu le courage de me lancer malgré mes peurs et les réticences de mes proches mais je me dis que cette maladie ne prendra jamais le dessus sur ma vie.

[nadege23]

Félicitations!!!
Nous devons avoir un terme assez proche je pense!
Bon courage à toi pour les dernières semaines. Pour moi c'est dur, car beaucoup d'angoisses, mais je gère.
C est une vaquez qui accompagne ma grossesse. comme toi, mes taux sont bons (41,6 d'Ht et 420000 plaquettes, juste les blancs un peu élevés avec de la myélémie, mais apparemment ce n'est pas anormal pendant la grossesse).

En espérant que d'autres se lancent dans l'aventure malgrès nos maladies. Car même si le suivi doit être très sérieux, ce n'est pas impossible! Et comme tu le dis très bien, il ne faut pas que la maladie prenne le dessus sur notre vie!

à bientôt! e

[sergio]

Pour toutes les deux, quel progrès accomplis en quelques années. Il y a 10 ans, on vous montrait la porte de l'IVG. J'ai moi-même accompagné une jeune femme qui était dans ce cas-là et nous avons décidé ensemble que la grossesse devait se poursuivre. Un beau bébé est né, il doit avoir bientôt 9 ans maintenant. De ce jour, les choses ont changé. Aujourd'hui, ces grossesses sont de routine et vous en profitez, j'en suis fier et content.
Ne vous inquiétez pas, le corps médical sait maintenant parfaitement gérer ces naissances (un peu) à risque. Bon courage à chacune pour aller au bout, vous serez bientôt heureuses et récompensées.

[louane222]

Nadege 23 félicitation pour ta grossesse et je te souhaite un merveilleux petit bébé.
Sergio, merci pour ton message.

[ilham]

Félicitations, moi aussi, je veux prendre le risque et avoir un bébé, en fait ma décision est prise, il reste que mon mari, il a peur, il dit qu'il ne veut pas prendre ce risque, souhaitez moi bonne chance. je suis conte te de rencontrer des gens qui sont dans le même cas que moi, cest une maladie différente, peu connue et elle reste flou. Je crois qu'on peut vivre une vie normale comme tout le monde, c'est une question de psychique seulement. depuis que j'ai pris ma decion de tomber je me sens beaucoup mieux et je eme sens que je suis comme tout le monde, mais mon mari ne partage pas avec moi cet idée là. je vous souhaite bon courage

[ChatMalo]

Félicitation !

Oui c'est un risque, mais pour quelqu'un en bonne santé aussi. Pour nous, c'est automatiquement suivi renforcé mais personnellement je pense que cela vaut mieux que des regrets éternels de n'avoir pas essayé. Quand j'ai été diagnostiquée, je venais d'arrêter la pilule pour avoir un 3ème petit. J'ai été stoppée nette et l'âge venant, et un hémato de la vieille école n'ont pas permis à ce projet de se concrétiser. Bon je profite bien de mes deux grands malgré ce petit pincement au coeur.

Enfin, pour info, les plaquettes baissent naturellement pendant la grossesse

Bon courage et tiens nous au courant !

[ilham]

c'est ce que je me dis, jusqu'à quand je vais rester prisonnière à une maladie, comme tu dis même dans un cas normal, la grossesse est un risque à prendre, croyez moi depuis que j'ai commencé à lire vos propos sur ce forum, je suis plus sûre de moi et je sens que je vais mieux. Je veux vous informer d'une chose que j'ai pris ma décision de tenter, d'avoir un bébé. Le problème il faut que mon mari soit convaincu. Il me dit t'as deux enfants, ne risque pas ta vie pour un troisième, vaut mieux rester en bonne santé pour ces deux garçons. je suis sure que je terminerai par le convaincre

[louane222]

Ilham, va au bout de tes rêves. Mon mari a aussi été difficile à convaincre et maintenant que je suis à la fin de la grossesse, il angoisse en disant qu'il va se rerouver veuf avec 2 enfants. Il a peur mais je le comprends salors je le rassure comme je peux. Mais des risques, il y en a quoi qu'il arrive, avec ou sans TE.
Pour ma part les plaquettes ont un peu baissées mais pas tant que ça. Avant je dépassé le million maintenant je suis aux alentours de 800000. La gygy m'a dit qu'l faudra déclencher l'accouchement pour que je puisse arrêter mon traitement au moins 4 jours avant. Dernière ligne droite...
Bon courage à toi

[nadege23]

Bonjour Louane,

Quel traitement as tu? Moi je n'ai que de l'aspegic 100. A 5 semaines du terme je suis à environ 500000 plaquettes et Ht 42%, donc ça va.
Il n'est pas prévu que l'on me déclenche sauf si bien sûr je dépasse le terme.
En tout cas l'Aspirine ne pose aucun pb, ni à ma gynéco, ni à l'anesthésiste, et tous sont d'accord (avec l'hémato en prime) pour me passer sous lovenox pendant au moins 6 semaines en post partum.
Je te souhaite bon courage pour la fin de grossesse, moi je tire la langue car grosse fatigue.

Bon courage à toutes celles qui se lancent dans cette belle aventure.

Nadège

[louane222]

Hello Nadege23,

j'ai du kardegic 75. Dommage qu'ils refusent de me faire la péri si pas d'arrêt ddu traitement. Pour l'après grossesse on ne m'a rien dit our l'instant. J'ai rdv avec l'hémato dans 2 semaines du coup je pense qu'elle m'en parlera. La fatigue je comprends.. ça devient dur là. Le moidre effort j'ai l'impression de gravir l'Evereset

[ilham]

j'ai rdv avec mon hémato le 08 avril. je lui ai téléphoné, je lui ai dis que j'ai décidé d'avoir un bébé et que mon mari n'est pas convaincu et que ma décision est prise. Je ne vous cache pas. J'ai sentis qu'il n'est pas encouragé.Car il m'a répondu maintenant j'airai à gérer la vie de deux personnes , je lui ai dis c'est qui c'est deux personnes, il m'a dis toi et le bébé. si il parle de cette façon devant mon mari, il refusera. je lui ai dis docteur ma décision est prise, il reste celle de mon mari on l'a prendra le 08 avril. le problème moi je suis obèse, ceci pourrai être un facteur de risque. J'ai décidé de suivre un régime et de perdre du poid, en me donnant le temps de la faire. si tout va bien, mari et médecin d'accord. j'ai prévu la grosse à partir du mois de septembre inchallah. souhaitez moi bon courage pour convaincre mon mari. que pensez vous de la grossesse, surpoid et TE ?

[louane222]

Ilham,
ton hémato n'est pas très encourageant. Je pense que beaucoup de médecin sont frileux car au final, ils connaissent mal nos maladies. Mon hémato s'est réuni avec des confrères pour discuter de ma situation et tous ont donné le feu vert pour ma grossesse. Elle m'a toujours dit que ma vie continue comme avant et que je dois surtout pas m'empêcher de faire ce que je veux. Au final, je me dis que j'au autant de risques que ma maladie évolue mal que de me faire renverser en traversant une rue.
Par rapport au surpoids, effectivement c'est un facteur de risque lors d'une grossesse. Dans l'hopital où j'accouche par exemple, péridural obligatoire pour les femmes obeses car souvent cela se finit en césarienne et la péri en amont évite d'agir dans l'urgence. Maintenant, si en plus tu décides de perdre du poids, fonces. Mon mari a très paur aussi et toute ma famille était contre ma grossesse mais c'est à nous de décider.
Bon courage à toi et je croise d=les doigts pour que tout se déroule bien

[angele]

Bonjour,

Pour avoir vécu 3 accouchements sous TE, en 2011, 2012 et 2014, au CHU de Dijon, les 3 fois je suis passée sous lovenox le dernier mois de grossesse, 1 piqure par jour et en accord avec mon hémato les 2 dernières semaines avant terme, 1 piqure tous les 2 jours au cas ou bébé se serrait pointé tout seul (et en espérant que se soit le plus loin possible de la piqure...). Les 3 fois ont été déclenchées par perfusion à 40 semaines, pour "assurer" la péridurale et controler la prise de lovenox et les 3 accouchements se sont passés à merveille, bien encadrés par une super équipe!! A chaque coup j'ai eu le droit aux bas de contension pour accoucher et je ne les ai pas quittés durant les 2 nuits et jours après l'accouchement, ensuite je les gardais que dans la journée, pendant une semaine. Et j'ai eu 1 piqure de Lovenox 12 heures après l'accouchement, puis 1 fois par jour pendant 10 jours et après j'ai repris l'aspegic. Je précise que durant les 3 grossesses, je n'ai eu que de l'aspegic et que mes plaquettes étaient stables autour de 850 000.
Voilà louane et nadege, j'espère vous rassurer un peu par mon expérience avant le grand jour, pas de panique, ça reste le plus beau moment de cette aventure!!! Et n'hésitez pas pour d'autres renseignements, je suis assez calée sur le sujet...

[louane222]

Merci pour ton temoignage Angele. Si j'ai bien compris, pour que tu puisses accoucher sereinement, le lovenox a remplacer le kardegic ? Je vois mon hemato d'ici 2 semaines elle m'en parlera peut etre.

[nadege23]

Merci beaucoup pour ton témoignage, c'est rassurant.
Le traitement est peut être un peu différent pour une Vaquez, mes plaquettes sont aux alentours de 500000.
Moi ils me laissent sous Aspirine, car ça ne leur pose aucun problème pour la Péridurale. Pour tout ce qui est hémorragie obstétricale, je leur ai demandé (forcément ça m'inquiétait d'avoir de l'aspirine jusqu'au bout) et ils m'ont répondu que ça ne change rien car les hémorragies de la délivrance ou autre, c'est un problème mécanique et que l'aspirine n'aggrave pas les choses. (ok je leur fait confiance, j'accouche à l'Hôpital Antoine Beclere de Clamart!).
Par contre, personne ne m'a parlé de bas de contention, alors dans le doute, je vais les prévoir.
Allez, dernière ligne droite!!

@ bientôt.

[angele]

oui louane, le lovenox en venu en relais de l'aspegic, surtout pour rassurer les anesthésistes pour la pose de la péridurale et éventuellement s'il avait fallu faire une césarienne. Le lovenox a 24h d'efficacité et l'aspegic une semaine...d'ou le déclenchement programmé, ils font "une fenêtre thérapeutique" comme ils disent en arrêtant le lovenox 24h avant de déclencher comme ça on est tranquille.
Je précise aussi que pour ma part les plaquettes ne sont pas remontées en flèche de suite après l'accouchement, j'ai eu une petite pause de 15 jours...mais au bout des 15 jours,sans traitement donc, elles étaient déjà remontées à 1.5 million. Je n'ai pas allaité les loulous donc j'ai pu reprendre un traitement rapidement (hydrea+pegasys au début puis que pegasys).

[ilham]

Merci bcp pour vos témoignages et vos encouragements Louane, Nadege et Angele, je vous souhaite le bonheur du monde avec vos enfants et bonnes chances à vous aussi.
Ilham

[ilham]

Demain j'ai rendez vous avec mon mon Hémato pour discuter avec lui d'une éventuelle grossesse, espérez moi bonne chance

[albane]

Bien sûr Ilham , je te souhaite "bonne chance" , plein de bonheur à venir et beaucoup d'amour.
On attend de tes nouvelles et on pense à toi,

Albane

[ilham]

Merci beaucoup, Bon d'après ce que j'ai pu constaté mon hémato n'est très encouragé, il m'a dis qu'il n'a jamais eu l'occasion de suivre une grossesse comme mon cas. Il m'a beaucoup parlé des risques que cela pourrai engendrer, le pire c est des cailloux de sans dans les membres inférieurs ou les poumons qui peut même entraîner la mort de la maman, ceci présente 5%, 45 % fausses couches, et puis des morts nés. Et puis il a vu que ma décision est prise il m'a proposé l'arrêt de traitement pour qu'il puisse voir qu est ce que ça pourrai donner comme expérience et puis il m'a demandé un petit moment le temps d'avoir l'avis de ses collègues en même temps il m'a proposer aussi de voir avec un généco qui sera prêt à suivre mon cas.

Bref, je suis sortie de son bureau moral à zéro et je sais plus quoi faire, j'ai passé la matinée à pleurer et puis je suis revenue au rythme normal de ma journée comme d'habitude.

Merci de m'avoir lu

[louane222]

ilham, ne perd pas espoir et si nécessaire, consulte quelqu'un d'autre. J'ai vu mon hémato il y a quelques semaines. Pour elle aucun problème, elle m'a dit d'arrêter le kardegic et de vivre la fin de ma grossesse comme tout le monde et surtout sans stresse. Je le reprendrai quelques jours après l'accouchement. Pour les sages femme ou la gynéco, c'est pareil, pour elles il n'y a pas d'incidence sur la grossesse. A la base on devait me déclencher dès que le col bougeait pour anticiper et arrêter le kardegic mais finalement, plus besoin de décenchement. Je suis à terme samedi et si tout va bien ils me prolongent d'une semaine. C'est quand même lourd à porter mais encore quelques jours de patience et j'aurai enfin ma fille dans mes bras.
Courage à toi et fonce dans tes projets

[ilham]

Je te souhaite bonne chance. Merci Beaucoup

[ilham]

Louane 222, j'espère que tu as eu ton bébé dans les meilleures conditions et tout va bien pour maman et bébé. samedi et dimanche j'Ai prié pour toi.

[ilham]

Louanne, 2222, je suis trop inquiète pour toi, j'espère que ça a bien passé pour toi, je prie chaque jour pour toi et ta petite famille.

[louane222]

Ilham,
tout va bien pour moi, pas d'inquiétude. Je suis désolée de ne pas avoir donnée de nouvelles plus tôt mais le rythme a été assez intense. Ma fille est née le 17 avril et j'ai eu la chance d'avoir un accouchement de rêve. A mon retour de la maternité, j'ai dû porter des bas de contention jusque mi-cuisse pendant 15 jours à cause de la TE mais c'est tout. Depuis l'accouchement, mes plaquettes sont remontées en flèche et je dépasse à nouveau le million. Je revois mon hémato fin juin. Pour l'instant, la fatigue liée à la maladie n'est pas encore revenue alors j'en profite un maximum. Je suis un peu fatiguée dû à bébé mais rien à voir avce ce que j'ai habituellement à cause de la TE. J'espère que tu vas bien et que les choses se sont arrangées de ton côté.

[ChatMalo]

Bravissimo ! Et profites de BB au max

[nadege23]

Félicitations!

Profite bien et reposes toi.
La mienne est arrivée le 14 mars et par contre Vaquez m'a causée de grosses complications!
Bon, maintenant c'est derrière et je profite à fond.

[cplus]

profitez bien ..........de vos courtes nuits les filles , hi hi !!!
non, je plaisante : bien heureuse pour ce nouveau petit bonheur ici

tous mes vœux de bonheur à vous !!

[louane222]

merci les filles pour vos message
Nadège, qu'as tu eu comme complications ?

[nadege23]

Bonjour Louane,

Bon je ne veux pas effrayer les futures mamans qui ont nos maladies en disant ce que j'ai eu.
Il faut juste savoir que nos grossesses doivent être très surveillées.
En fait j'ai tout simplement fait une thrombose (malgré les anticoagulants en préventif), qui a commencé à la veine ovarienne gauche (côté ou mon bébé s'est engagé pendant l'accouchement et est resté un peu coincé...) qui s'est étendue à la veine rénale (ces deux veines communiquent du côté gauche et non du côté droit).
J'ai été hospitalisée 6 jours pour une pyélonéphrite au début, ils n'ont pas vu ce que j'avais vraiment. Du coup le rein est mort et j'ai fait une embolie pulmonaire par la suite.
5 semaines d'hôpital!!! sans mes poupées.

Mais maintenant ça va mieux. Toujours sous anticoagulant par piqûres, mon INR a du mal à monté, j'ai hâte qu'il soit bon. et j'ai commencé l'hydrea, je réponds bien au traitement, on verra bientôt avec l'hémato pour l'interféron. Mais il veut d'abord que je sois suivi par un néphrologue pour mon rein unique (légère insuffisance rénale désormais).

et aujourd'hui je profite à fond de ma journée, car c'est mon anniversaire!

Bonne journée à toutes et tous.

[cplus]

joyyyyyyyyyyyyyeuuuuuuuuuuux
anniversairrrrrrrrre

[nadege23]

Merciiii!!
n'empêche ce matin je suis allée voir mon hémato et il m'a dit :
"Nadège, y a des traitements de ouf qui arrivent, on en a 4 en essai à l'IGR et c'est très prometteur"
Donc, ça c'était un beau cadeau d'anniversaire!!

[cplus]

en effet !!
un truc de ......" ouf " !! hi hi

[ilham]

Louanne 2222,
je suis contente pour toi, j'ai prié pour toi et ton bébé et j'étais trop inquiète pour vous deux. Ca me fait plaisir de savoir que tout va bien pr toi. pour moi je suis en arrêt de traitement depuis avril 2015 pour le projet de la grossesse qui nest pas encore réalisé. C'était prévu que j’enlève le stérilet fin août, mais vu que mes plaquettes ont bcp augmenté, mon hemato m'a demandé de ne pas le faire le temps de stabiliser les plaquettes par interferon, cest aujourdhui que je prends la première dose je suis trop inquiéte et même je panique j'ai rdv à 16h00 avec linfirmière. Bonne chance pour toutes et tous