De Hydrea à Xagrid et... ?

[Shirley]

Bonjour à tous,
A 56 ans, j'ai une thrombocytémie essentielle avec Jack2 diagnostiquée depuis de nombreuses années, traitée au départ par Kardegic 160 seulement, puis à l'Hydrea 2 p/jour lorsque mes plaquettes ont atteint 950.000 avec acouphènes. Le résultat sur les plaquettes était satisfaisant mais pas miraculeux non plus. Depuis plus d'un an, mon oncologue a décidé de le remplacer par le Xagrid pour cause de malaise général (fatigue, nausées, baisse du moral...), mais aussi car c'est un traitement m'a-t-il dit qui a des effets néfastes sur le long terme.
Le nouveau traitement a une efficacité très relative (500.000) et a pour effet d'accélérer énormément mes battements cardiaques (toujours > à 100 avec des pics à 130) et de faire augmenter beaucoup les transaminases (> 130). Le cardiologue commence à évoquer la prise de beta bloquants et ça me navre
Doit-on vraiment choisir toujours entre la peste et le cholera avec cette maladie ?
Merci de vos témoignages sur les effets secondaires.

[janinejp]

Merci de votre question sur les effets secondaires.
J'ai une T E diagnostiquée en 2009 et je suis sous Hydrea ( 16 gélules / semaine) depuis 2010. Mon taux de plaquettes est stabilisé autour de 450 000 / mm cube. Mais lors de ma dernière consultation chez l'hemato, il m'a expliqué que 5 ans d'hydrea était beaucoup par rapport aux risques secondaires en particulier le risque de leucémie.
Je suis un peu déstabilisée car pour moi, le traitement pouvait être pris plus longtemps et , sans problème particulier pour l'instant, je n'ai aucune envie d'en changer.
Merci de vos témoignages.

[molly08200]

Bonjour,j'ai 47 ans et récemment inscrite sur ce forum, je suis atteinte de thrombocytémie essentielle détectée il y a 2 mois après symptômes de douleurs aux gros orteils (mais mes résultats de prises de sang montrent qu'en 2007 mes plaquettes étaient déjà hors norme); j'ai la mutation JAK 2 et mon hématologue a décidé de me prescrire HYDREA ; j'ai commencé le traitement hier à raison de 3 gélules par jour pendant 5 jours puis 1 gélule par jour ensuite. Je dois aussi faire une prise de sang toutes les semaines. J'ai eu bien du mal a avalé ces fichues pilules tellement cette maladie me fait peur quant à l'évolution et je dois dire que ce que votre médecin vous a dit sur la durée de prise (5 ans maxi car risque de leucémie) ne me rassure vraiment pas! Je pensais que HYDREA était le produit le mieux toléré et le moins nocif!! Y a -il des personnes qui prennent ce produit depuis bien plus longtemps et que disent leur hématologue? Merci!!

[Bridget]

Bonsoir,
Molly cette histoire de 5 ans me semble un peu ridicule ! pourquoi définir un nombre d'années assez limité en plus !
Rien n'est vraiment prouvé sur le risque le leucémie aigue à cause de ce traitement.
J'ai commencé l'Hydréa à 34 ans et j'en ai 60 maintenant. J'ai donc pris ce TT pendant 22 ans, arrêté à cause de problèmes cutanés mais bien
toléré sinon et efficace. Suis maintenant sous Pegasys après un échec au Xagrid.

Si tu le tolères bien pourquoi changer.
D'autres membres auront surement des avis à donner, mais ne te fais pas de soucis.

Bonne soirée.
Brigitte.

[laliana]

Bonjour, je viens vous rassurer sur hydréa que j'ai pris à raison de 2 comprimés par jour pendant 14 ans sans aucun gros problemes; Quelques effets secondaires comme maux de tete, fatigue et prendre quelques precautions par rapport au soleil (risque de brulure ).
POUR MOI ce medicament a ete le seul sans effet secondaires importants. Je n'ai pas supporte XAGRID ni INTERFERON actuellement je suis sous JAKAVI car mon taux de plaquettes à considerablement augmenté subitement.
Bonne journée

[molly08200]

Merci Laliana et Bridget !! Vous me rassurez!! Ayant passé un mois où j'ai eu du mal à "encaissé" cette maladie (peur pour mon avenir), j'ai décidé de relativiser et de me dire que "la peur n'évite pas le danger" et que, à partir du moment où même les hématologues ne savent pas dire comment ça va évaluer pour moi, je ne vais pas me gâcher la vie sur des hypothèses!! Et vos témoignages prouvent bien que chaque cas est différents!! Je prends ça comme une épreuve qui va me faire apprécier encore plus la vie!! Merci à vous toutes et tous!! Bonne soirée!!

[Shirley]

Merci beaucoup à toutes pour vos témoignages, ça permet en effet de relativiser.

[janinejp]

Merci de vos témoignages rassurants.
Preuve que ce forum est indispensable pour échanger nos expériences.
Bonne journée

[janinejp]

Merci de vos témoignages rassurants.
Preuve que ce forum est indispensable pour échanger nos expériences.
Bonne journée

[suzon]

Bonsoir,

Savez-vous s'il y a eu des études sur hydréa sur les risques de développer une leucémie après une prise sur le long terme? Le fait même de la TE n'est t-il pas un risque ? Quand à JAKAVI je pensais qu'il était indiqué en cas de fibrose mais a t-il une indication dans la réduction de plaquettes ?

Certains médicaments ont comme effets indésirables de faire baisser les plaquettes. Avez-vous eu cette expérience en prenant un médicament comme certains antibiotiques ou autres?

Merci d'avance pour vos réponse.

Amicalement à toute la file.

[sergio]

De nombreuses études ont démontré qu'hydréa n'a pas d'effet leucémogène. La confusion, entretenue par certaines personnes vient du fait qu'une leucémie aiguë peut survenir alors qu'une personne est sous traitement ( hydréa ou autre d'ailleurs).
Nous savons que JAKAVI fait baisser le taux de plaquettes. On appelle cela la thrombopénie. C'est un aspect à surveiller lorsque le JAKAVI est prescris dans le cadre d'une myélofibrose. Le fait de prescrire JAKAVI pour son rôle cytoréducteur n'est pas normalement à l'ordre du jour. des essais cliniques en cours devraient apporter une réponse à ce sujet. A noter quand même que JAKAVI vaut environ 1000 fois l'hydréa............
Certains médicaments peuvent effectivement faire baisser les plaquettes, c'est vrai aussi pour des extraits de plantes qui peuvent être redoutables.
J'en connais un certain nombre mais par prudence je ne les citerai pas ici. Si vous voulez essayer, faites le sous contrôle médical et surtout pas sans accompagnement, vous prendriez trop de risques.

[suzon]

Bonjour Sergio et tous.

Merci Sergio pour cette éclairage sur hydréa.

J'entends bien tout ce que vous dites ici.
Comme toujours en médecine, savoir évaluer les bénéfices/risques que ce soit pour un médicament, une plante ou une autre thérapie.

"Jakavi" semble prometteur au premier abord à suivre donc les résultats des études...

Amicalement.

[laliana]

Bonjour Sergio et toutes et tous . Je viens temoigner en tant que malade depuis 15 ans et traitée avec JAKAVI car plus aucun traitement ( compris hydréa xagrid et interferon) n'avait d'efficacité sur moi: j'étais à 1 700 000 plaquettes sous traitement.
Pas trop d effets secondaire si ce n'est une anémie 9.6 d'hemoglobine . Parfois difficile de travailler à temps plein avec cette anémie et donc manque d'energie et grosse fatigue. Avec Jakavi 20mg 2 comprimés par jour depuis janvier je suis actuellement à 560 000 plaquettes. J'espère pouvoir diminuer le dosage le mois prochain, la négociation avec mon hemato s'annonce difficile. Courage à tous et Merci Sergio de votre écoute et tout le travail que nous ne voyons pas.

[suzon]

Merci laliana.

Je pense qu'il n'est donné qu'en cas de myélofibrose ou/et/ de résistance aux traitements habituels.

Bon courage à vous et merci pour votre témoignage.

[gipsy]

bonsoir a tous

je suis sous xagrid depuis 2008 ( découverte de la TE) le seul bémol est des maux de tête journaliers : calmés par paracétamol
et en effet cela tachycardise beaucoup mais si vous prenez un béta bloquant le pouls est autour de 70 :
pour moi c'est mieux que l'hydréa que j'ai pris 2 ans ( de 2009 à 2011) car avec anémie permanente avec taux de vitamine B dans les choux et également des ulcères partout ( aphtes , ulcère anus puis sur les jambes ) malgré le fait de se tartiner tous les jours de crème lipikar donc décision de revenir sous xagrid que je prend a faible dose pour avoir des plaquettes autour de 400 000