Replacement de Hydréa

[Montreal]

Bonjour,

Cela fait longtemps que je ne vous avez pas donné de mes nouvelles. Dernièrement je suis assez désespérée. Mes plaquettes restent élevées (800-900) malgré le traitement avec Hydrea (2 p. par jour 5 fois par semaine et 3 en fin de semaine). Ca fait à peu près deux ans que ma maladie a été découverte. L'hémoglobine est rendu à 170 (140 max por les femmes est normal). J'ai des maux de tête, le paume de la main gauche est enflé et douloureux ainsi que le même endroit mais sur le pied gauche. J'ai des rougeurs au visage de plus en plus intense qui ne partent pas. Il me semble que le medicament ne fait pas effets et je voudrais le remplacer par autre chose. Mon hématologue n'est pas parlable - je fais les démarches pour m'en trouver un autre. Avec quel médicament je pourrais remplacer l'Hydrea. J'ai 45 ans. Le 17 novembre je vais lui dire que j'arrete l'Hydréa et je voudrais avoir des arguments. Merci!

[jgir]

Bonjour,

Sans idée de "prescription" bien sûr, chaque maladie et chaque patient étant différent,
Pour me situer (Myelofibrose avec mutation Jak2 suite TE, plaquettes 700 à 800 000, rate 21x10, douleurs fréquentes orteil, sueurs etc...)
J'ai une soeur qui prend de l'Hydrea (TE) avec plein de "truc" qui lui pousse dans le dos...
En ce qui me concerne, je prenais du Kardegic 75 et mon Hemato vient de me prescrire du JAKAVI 15mg 2/j. J'ai commencé seulement Vendredi ! et, donc je n'ai aucun recul, en tout cas jusqu'à présent "ça va" ?
Ce n'est que mon témoignage je répète,
Bonne journée
Jérôme

[lawrence]

Montréal,

Tu as bien raison de voir ton hémato et de lui demander de changer ton traitement, devenu peu efficace avec beaucoup d'effets secondaires.
Dans ces conditions, tu peux demander l'anagrélide ou l'interféron Pégylé ( retard ).
Le premier agit principalement sur la lignée des plaquettes et le second plus modérateur des 3 lignées.
Tous les 2 ont des effets secondaires et leur prescription dépendra de ton état général.
Mais surtout, n"hésites pas à imposer ton avis, tes conditions et tes questions à ton hémato.
Nous passons tous par des listes de questions avant la consultation et un dossier hémato fourni, parfois sur clé USB : plus facile à trimbaler dans un hosto immense !
Et n'oublie surtout pas que s'est toi qui décides !

[ChatMalo]

Montréal,

Je confirme, le Pégasys est une bonne alternative à la place de l'hydréa. Je ne suis pas sure que ça soit prescrit si tu es au Canada comme l'indique ton pseudo. Tu dois au moins pouvoir avoir accès à l'interféron, plus contraignant puisqu'il faut 3 injections par semaine (mais qui reste moins cher que le Jakafi si tu as un "co pay" / reste à charge ).

Cordialement,