Nouvelle sur le forum celà fait déjà quelques années que je vous lis plus ou moins régulièrement .
Depuis 2002 et suite à plusieurs épisodes d'accidents ischémiques transitoires , de fatigue non expliquée, de douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu'à une hausse progressive de mes plaquettes jusqu'à 830 000 , un diagnostic de thrombocytémie essentielle avec mutation Jack2 positif a été posé est tombé en 2007.
Au vue de mon âge et d'un taux de plaquettes pas très élevé en comparaison d'autres patients, l'hémato m'a prescrit du Kardégic 160. Elle m'avait bien expliqué la maladie, son évolution possible, ses traitements et m'a conseillé de lire votre forum pour me renseigner en attendant notre prochain RDV.
J'ai géré tant bien que mal les symptômes de fatigue en privilégiant les transports en commun pour aller bosser ce qui permettait de finir ma nuit dans le train et de recharger les batteries pour la soirée, en me complétant de vitamines D, d'oligo éléments et de minéraux bref de petits trucs. De temps en temps un arrêt maladie quand la fatigue était trop importante et que j'avais l'impression qu'un 38 Tonnes me passaient sur le corps tous les jours. Mon médecin traitant était à l'écoute et je voyais l'hématologue tous les trimestres.
En 2010 j'ai changé de région et donc de médecin traitant. Il ne m'a pas dirigé vers un hémato vu que mes prises de sang effectuées tous les six mois indiquaient une stabilité de mes plaquettes comprises entre 650 000 et 700 000 et il me prescrivait mon Kardégic. Pour le reste pas de prescription puisque c'est une maladie asymptomatique et me propose des anxyolitiques pour traiter ma fatigue.
Début 2013 j'ai eu un accident du travail avec traumatisme à l'épaule, entre autres , compliqué d'une algodystrophie syndrome épaule-main. Je me soigne mais j'ai de plus en plus de douleurs musculaires et articulaires, dans les tibias , des hématomes sur les jambes et les bras,une grosse fatigue qui n'ont pas de rapport avec l'accident .... je ne supporte plus les traitements de corticoides, anti inflammatoires, antalgiques, anti dépresseurs et anxioliques qui se succèdent et qui me sont prescrit dans le cadre de mon AT. Tout ceci bousille mon estomac et mes intestins de façon importantes . En septembre 2014 le doc m'envoit chez un gastro avec un courrier super orienté problèmes digestifs dans un contexte d'algodystrophie. Evidemment le gastro ne cherche pas très loin et l'ordonnance se résume à une prise de smecta et d'oméprazole pendant 3 mois renouvelable une fois le temps de soigner mon épaule.
Début 2015 mes symtômes digestifs devenant de plus en plus invalidants je change de gastro entérologue. Je fais enfin une écho abdominale et un scanner en attendant la suite des explorations. Je décide d'arrêter tout traitement médicamenteux pour laisser mon estomac et mes intestins récupérer un peu. Le radiologue attire l'attention sur une spénomégalie modérée mesurée à 12cm. Oui je sais ! c'est pas beaucoup
! mais ma rate ne fait que 8 cm normalement et de plus elle a pris ses aises en se lobant et en remontant un peu. Le médecin traitant m'explique qu'à moins de 15 cm ce n'est pas une spénomégalie, que mes plaquettes reviennent dans la norme et que je suis donc en pleine guérison, qu'il ne comprend pas de quoi je me plains, que mes douleurs sont liées à mon stress, à mon âge ( j'aurais 43 ans cette année!) et peut être même à une pré-ménopause ( et non j'en ai encore pour 12 à 15 ans d'après le gynéco) et que si je ne veux pas prendre les "petites pilules miracles qui font retrouver le sourire" il ne peut rien faire de plus
. Et là je craque complètement 
et je reprend un RDV avec le deuxième médecin traitant du cabinet avec qui il vient juste de s'associer. Ben vi c'est pas facile de changer de médecin traitant quand on est en AT, personne ne vous veut
Elle reprend tout le dossier auquel j'ajoute mes petits soucis de sueurs nocturnes qui sont apparus entre temps, de fièvre modérée inexpliquée , de démangaisons .... et d'une baisse de mes plaquettes et globules blancs qui étaient pratiquement toujours un peu au dessus.
Elle prend un RDV en médecine interne à Montpellier pour faire un bilan complet ( je suis des Bouches du Rhone mais plus proche de Montpellier que de Marseille)
Au premier RDV le service de médecine me propose un bilan complet pour rechercher un problème d'immunité ou d'auto immunité, et un bilan allergologique qui est déjà fortement positif depuis toujours mais à compléter pour les médicaments. Pour la TE tout lui semble être en bonne voie avec ce retour dans la norme. Pas de raison d'aller plus loin et suppression complète du Kardégic qui n'est plus nécessaire au vue de mon taux de plaquettes ne dépassant pas 450 000.
En fin de compte 3 semaines plus tard lors du bilan une biopsie ostéo médullaire est effectuée et devant ma surprise , l'interniste m'explique qu'il vaut mieux vérifier ma moelle et que l'on se reverra pour les résultats et voir la fréquence du suivi de la TE en hémato.
Conclusion : confirmation TE Jack2 positif avec légère fibrose. Un diabète iatrogène débutant, pas de problème d'immunité ou d'auto immunité, et des problèmes digestifs liés à des intolérances et allergies alimentaires et médicamenteuses sinon tout est ok.
Pas de rdv pour les résultats, pas de possibilité d'obtenir des réponses à mes questions, pas de coup de fil non plus, pas de suivi pour la suite .... Je téléphone, on doit me rappeler mais rien ne se passe, j'insiste plusieurs fois on m'explique que les internistes sont en retard car ils sont débordés, que quelqu'un va me rappeler mais toujours rien. Apres plusieurs tentatives je reçois 3 mois apres par courrier une copie du compte rendu adressée au médecin traitant. Mais toujours personne pour répondre à mes questions ....
Tant qu'à faire puisque c'est l'année de la révision complète, je fais un bilan chez l'angiologue qui me suivait Il m'explique qu' il serait préférable que ce soit l'angiologue du CHU qui me prenne en charge car mon parcours lui faisait penser à une évolution de ma TE en myélofibrose et il me dresse un joli tableau bien noir pour les prochaines années! puis merci et bon courage pour la suite.
Et là tout s'écroule pour moi . J'ai beau essayé de relativiser, de lire et relire vos messages sur les forums je me retrouve paumée entre un service hospitalier dont j'ai un sentiment de jmenfoutisme , un spécialiste ultra-pessimiste et un médecin traitant dépassé par la situation qui n'ose plus me prescrire que du paracétamol et un anti histaminique pour tout problème de santé et qui ne sais pas répondre à mes interrogations .... bref c'est compliqué et je ne gère plus rien.
J'ai tout de même décidé de me faire aider par un psy car j'en suis arrivée à me demander si tout ceci n'est pas vraiment psycho somatique ....et de changer l'équipe médicale qui me suit actuellement
. Mais qui pourrait sérieusement me prendre en charge ?Voilou je viens de me rendre compte que c'est un vrai roman que je vous ai écrit pour une présentation,
alors merci d'avance à tous ceux qui ne se seront pas endormis avant la fin ,
et bon week end
