dosage d'hydréa 500

[molly08200]

Bonjour à toutes et tous!!
Je reviens vers ce forum après plusieurs mois (découverte de ma TE en juillet 2015 après douleurs aux 2 orteils), je consulte donc un hématologue depuis cette date avec mise en place d'hydréa 500 et prise de sang chaque semaine; je précise que j'avais atteint le million de plaquettes et aujourd'hui, je suis à 2 gélules par jour sauf le dimanche 1 gélule: donc 13 gélules par semaine l'hématologue essaye de trouver le bon dosage pour être dans la norme (450 000); Il m'avait augmenté car les plaquettes remontaient; Je le consulte tous les 2 mois et apparemment c'est dur pour stabiliser mes plaquettes. Mise à part une certaine fatigue, aucun soucis pour moi, je travaille (aide soignante): Le problème c'est que à la fin de ma dernière consultation, avant de prendre congé, mon hématologue me sort "il faut dire que vous prenez 13gélules par semaine, la moyenne est de 5 gélules par semaine!!".Là, j'ai été surprise, je lui ai répondu "je crois que je n'ai pas trop le chois à vrai dire"...Depuis, ça phrase me hante... Pourquoi a-t-il eu besoin de me sortir cela en me serrant la main pour prendre congé de moi? J'imagine n'importe quoi : me prépare-t-il à une mauvaise nouvelle pour la suite des évènements ? Depuis, je pense sérieusement à changer de spécialiste, on ne peut pas dire qu'il soit très empathique!! Parmi vous qui prenez de l'hydréa, quel est votre dosage par semaine? Et est-il vrai qu'il faut boire 2 litres d'eau par jour et ne surtout pas s'exposer au soleil? Car, sur la notice, il n'est pas indiquer cela!! Merci pour vos réponse!! Je vous souhaite un bon dimanche!!

[ChatMalo]

Bonjour,

Honnêtement je ne connais pas la "moyenne", mais généralement les doses vont de 7 (1 par semaine) à 21 (3 pr jour sur 7 jours).
Mon ancien hémato m'avait indiqué qu'il ne prescrivait pas de doses au delà de 3 cp par jour. Pour avoir été traitée pendant 9 ans à l'hydréa, je confirme que pour moi cette dose a commencé à générer des ES (aphtes, peau très sèche).

Cependant, j'avais une MV et pas une TE. Peut-etre que cette moyenne se réfère aux TE et qu'au delà on voit une baisse des Globules Rouges ? Ce n'est qu'une hypothèse, mais sachez que 1 CP par jour, c'est une "petite" dose...

Pour ce qui est des effets sur la peau, en effet, l'hydréa augmente les risques de cancers de la peau et autre lésions de la peau, mais c'est en général à long terme ou si vous êtes déjà à risque. Personnellement je fais de la voile, je me couvre toujours d'une casquette + lunettes de soleil, le reste du corps avec de la crème solaire mais je n'ai jamais eu de soucis.
Alors à moins d'être une adepte de la bronzette, je pense qu'il suffit d'être raisonnable et d'éviter de faire la crêpe sur la plage à 14 heures.

Cordialement

[lawrence]

Bonjour,

J'ai une TE à la base et j'ai pris 3 puis 4 gel d'hydréa par jour pendant 6 ans avant que le traitement perde son efficacité et que j'ai pas mal d'effets secondaires.
De tous les traitement que j'ai pris, c'est celui qui a eu le moins d'effets secondaires et la dose de 2/jour reste très raisonnable.
Nous avons des malades qui en ont pris pendant 30 ans !

[suzon]

Bonjour,

J'ai commencé avec 2 Hydréa /jour pendant 1 an. Comme les plaquettes avaient bien baissé l'hématologue a diminué le dosage 2/ jour pair 1 jour imper. Lorsque les plaquettes remontent on peut toujours reprendre le dosage initial.

Je suis arrivée à ne prendre que 1 par jour mais là très vite il a fallu remonter. Je jongle ainsi depuis maintenant 5 ans.

Ce que je peux dire c'est qu'à chaque fois j'ai répondu au traitement en reprenant plus d'hydréa.

L'idéal est de connaître le taux de plaquettes auquel on est vraiment obligé d'augmenter. Nous sommes tous, toutes différentes à ce sujet.

Chaque fois que je peux diminuer je suis contente car moins d'effets secondaires.

J'ai eu quelques taches sur le visage et la peau est plus sèche. Oui, bien se protéger du soleil. Problèmes d'yeux secs également. Sinon, c'est à la marche que les effets indésirables sont les plus ennuyeux à contrôler : pieds enflammés, sensation de n'avoir plus d'orteils, peau rouge et irritée. Je fais donc plus volontiers du vélo.

Quand il est temps d'augmenter la dose, je le ressens aussitôt, maux de tête, vertiges.

C'est vrai qu'il faut boire beaucoup d'eau surtout en début de traitement. De toutes façons on est vite assoiffé.

Je souhaite que vous trouviez la dose qui vous permette de vous sentir le mieux possible. Perso, je suis toujours très fatiguée et j'ai du adapter mon hygiène de vie en fonction de cette fatigue.

Bien amicalement à tous.

[molly08200]

Merci pour vos réponses!! Je me sens plus tranquille et rassurée!! Bonne soirée!!