Arrêt viraferonpeg

[AnaisD]

Bonjour,

Cela fait un moment que je n'ai rien posté mais je vous lis régulièrement.
Aujourd'hui je vous écris pour vous faire part de ma colère, je vous explique en octobre 2014 je change mon traitement pour de l'interféron (j'étais jusque là traitée par hydrea 3/jrs). Mon mari et moi souhaitons avoir un bébé je commence donc le viraferonpeg 100 une injection par semaine. Les premiers mois sont très compliqué car j'ai de nombreux effets secondaires. Après 1 an de traitement et une adaptation de mon poste je trouve enfin un relative équilibre et voilà que lundi en allant à la pharmacie j'apprends que le laboratoire a cessé la commercialisation du viraferonpeg. Appellant l'hôpital ils n'étaient pas au courant, ils se renseignent et me disent que je dois passer au pegasys 90/ semaine. Hélas comme la molécule n'est pas tout à fait la même le voilà de nouveau avec les effets secondaires d'il y a un an ... Alors voilà je suis de nouveau à la case départ et toujours pas enceinte, je commence à désespèrer ...

[ChatMalo]

Bonjour Anais,

Accrochez-vous, vous êtes sur la bonne voie ! Nous sommes nombreuses ici à prendre Pégasys avec succès

En effet, bien que les deux produits agissent de manière similaire, ils ont des formulation différentes. ViraferonPeg est métabolisé par le foie, le Pegasys par les reins. Il semblerait que le Pégasys induise moins d'effets secondaires que le PegIntron. Ce'st une chance !

Je ne connais pas l'équivalent entre les deux produits, mais je vous conseille de démarrer comme si vous preniez de l'interféron pour la première fois, donc à 45 mcg par semaine pendant 3 à 4 semaines, puis passer à 90 mcg. Bien sûr tout cela est à valider avec votre hémato. Mais pour avoir testé la progression 45-90-135, je vous incite à convaincre l'hémato d'accepter que vous commenciez à seulement 45 mcg...

Et si vous êtes hypersensible aux médicament, il est même possible de commencer à 22.5 mcg, même si cela semble homéopathique, cela peut vous aider à passer le cap.

Donnez nous de vos nouvelles et bon courage à tous les 2 !

[AnaisD]

Bonjour Anne,

Merci pour votre message.
Hélas j'ai directement commencé pegasys à 90/semaine ...
Mon médecin m'a arrêté pour 1 mois le temps que je me fasse au traitement.
En effet, cela fait 6 jours que j'ai fais mon injection et je commence seulement à avoir moins d'effets secondaires.
Lorsque je vous lis j'ai parfois l'impression d'être une des seules aussi sensible aux médicaments et cela me désespère ... Après un an an sous viraferonpeg 100/semaine j'avais toujours de grosses douleur articulaires et des courbatures durant les deux jours qui suivait l'injection ...
La seule chose qui me fait tenir et notre projet bébé ...

J'aurais aimé savoir comment certains d'entre vous gère la maladie et la fatigue qui en découle au travail ?
Je suis enseignante et malgré une rqth et une priorité médicale j'ai l'impression qu'on ne prend pas en compte le handicap que peut provoquer notre maladie. Je vous explique on me demande d'être aussi performante que ceux qui n'ont aucun soucis et malgré des recommandations du service médicale (il préconise une poste à moins de 30 minutes et avec peu de niveaux) je me retrouve à 35 minutes de chez moi (il parait qu'on est pas à 5 min ...) et une classe avec 4 niveaux en même temps (PS, MS, GS , CP).

Désolée pour cette tartine, je crois que j'avais besoin de partager le ras-le-bol qui m'habite dans le peu de reconnaissance de ce qu'implique être malade et que cette maladie qui nous handicapé ne se voit pas.

Bonne journée à tous,

Anaïs

[cplus]

comme je te comprend
reconnue travailleur handicapée, travaillant à 70% ( tout le monde est au courant que j ai BESOIN de temps de repos, que j appelle de " non vie " ), je me retrouve , sur mes 3 j et demi , à faire 3 postes les plus difficiles/ usants, genre toute la journée debout, alors que mes collègues " sans soucis " sont assis 5j / 5.
il me faut parfois " rappeler " avec diplomatie que je suis sensée être handicapée ...

je crois que, comme "ça ne se voit pas ", les gens oublient vite...et puis...C'est le monde du travail...


bon courage à toi, et ça fait du bien de lacher tout ça. Le forum est un bon lieu pour ça

[ChatMalo]

Anais,

Non tu n'es pas la seule à avoir des effets secondaires mais on est assez inégaux face à cela. Pour moi ça se traduit par des démangeaisons de plus en plus gênantes....Les courbatures, j'en ai eu aussi, mais facilement maîtrisées par le Doliprane.

Je ne sais pas ce qu'est RQTH...mais je peux comprendre que se battre contre le "Mamouth" et ses représentants demande beaucoup d'énergie.

Depuis que je prend du Pegasys (et que mes plaquettes sont à moins de 500.000) ma fatigue s'est envolée. Même si cela semble contre-productif, le sport aide à gérer la fatigue (le sport ou une activité physique douce comme marcher, le yoga, la piscine...). La diminution du stress m'a aussi fait beaucoup de bien (j'ai aussi changé de boulot pour 1/ le stress du boulot et 2/ le stress des 1 h 15 dans les embouteillages parisiens).

Il n'y a pas de recette miracle, c'est tout un ensemble de petites choses qui additionnées vont améliorer ta qualité de vie...

Bon courage,

[albane]

Hello Anaïs ,
Je viens te confirmer à mon tour que tu n'es pas toute seule en effet devant les douleurs et la fatigue. C'est vrai que nous ne réagissons pas tous exactement pareil. Certains sont fatigués par intermittence , d'autres en permanence , ce qui semble être mon cas .Les douleurs sont plus ou moins présentes également selon les jours.
Pour ma part , j'ai arrêté de travailler , c'est un peu radical , j'en conviens , mais curieusement , je bouge d'avantage et je me prends en mains avec moins de stress. Financièrement , c'est moins le top , mais on gère . C'est un choix pris en famille et finalement tout le monde y trouve son compte malgré tout. Comme le dis Anne, on fait comme on peu , petit truc par petit truc mais on avance.
Je te souhaite plein de courage et on attend de tes nouvelles,
Albane

[AnaisD]

Merci à tous pour vos réponses. Ça fait du bien de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas et de pouvoir partager avec des personnes dans le même cas que moi.

RQTH = reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, ce la permet que le handicap du à la maladie soit reconnu au travail en théorie. C'est mon inspecteur qui m'a conseillé de la faire.

Demain j'ai rendez-vous pour une expertise médicale afin d'être libérée les vendredis afin d'avoir 3 jours pour me "remettre" de l'interféron et pouvoir travailler dans les meilleures conditions possibles. Je dois avouer que ça me stresse un peu car d'après certains témoignages que j'ai lu sur le forum la fatigue dû à la maladie et au traitement ne sont pas toujours entendu par les médecins ...

Bonne journée à tous.

[crocolle]

Bonjour à tous, c'est agréable de lire tous vos commentaires ! je suis soulagée de voir que vous parlez tous de fatigue concernant cette maladie, car je me sent épuisée du soir au matin ce qui est vraiment pénible et l'hématologue qui me suit à l'hôpital St Louis me dit que cela n'a rien a voir avec la maladie ni avec le traitement par hydrea ! Je dois la voir bientôt et elle veut me passer sous pegasys je vois aussi que les réactions sont assez différentes selon les gens... on verra bien, courage à tous