lilou
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Pégasys qui baisse et douleurs articulaires qui augmentent

mar. mai 31, 2016 10:43 pm

Bonjour,

Je m'interroge et souhaiterai avoir votre avis:
Je suis sous pégasys depuis 8 mois. Mon hemato m'a progressivement baissé mes dosages et suis actuellement à 30 micro grammes par mois ( plaquettes maintenues pour le moment à 160000). Mes effets secondaires du début ont quasiment tous disparu en réduisant le dosage. Cependant j'ai des douleurs articulaires pontuelles au début ( qq minutes dans la journée le week end de l'injection puis disparition) qui s'installent durablemnt dans les poignets et les mains malgré la baise du dosage. Mon arrière grand mère et ma grand mère avait/ a des douleurs articulaires mais ça a démarré à un âge avancé.

J'ai peur que le pégasys réveille un pbm de santé qui aurait dû apparaître dans 30 ans. Ou pis, je pense à Sarah47 qui a développé une polyarthrite rumatoïde. Comment savoir?
Merci d'avance pour vos conseils :shock:
Lilou 35 ans TE découverte en 2015. Mais anomalie plaquettes depuis au moins 2004. :lol:

Kermie
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Re: Pégasys qui baisse et douleurs articulaires qui augmentent

mar. mai 31, 2016 11:07 pm

Moi j'ai les mêmes douleurs, mais sans traitement, sauf Kardegic 75mg.
Plaquettes > 1,2 million depuis 2012.
Pour moi, c'est la maladie, et pas le Pégasys.

Bon courage !
Kermie / Male 43 ans / CALR Type 2 ( ins ) / TE plaquettes > 1,2 million

lilou
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Re: Pégasys qui baisse et douleurs articulaires qui augmentent

dim. juil. 17, 2016 11:49 am

Bonjour,
Merci Kermie pour ton dernier message. J'ai pris le temps de bien observer les moments des douleurs et mes douleurs articulaires étaient bien provoquées par le pegasys ( dans les heures qui suivaient l'injection puis pendant qq jours puis disparition ) . J'ai trouvé une petite crème préparation de grand mère qui marche tres bien à ma grande surprise. Je me fais massé par mon conjoint le soir de l'injection et plus rien le lendemain.
Je crois que je m'approche d'une phase d'équilibre où le pegasys ne me provoque plus d'effets secondaires et mes plaquettes restent dans la norme. Mes globules blancs remontent dans la fourchette normale. Il me reste des maux de tête régulier qui existent depuis mon adolesence .je pensais que c'était provoqué par la TE. Il avait meme disparu sous pegasys 45 micro g par mois. Mais depuis qu'on m'a encore baissé la dose, les maux de tête revienne. Je pense donc que la cause est autre que la TE et que le pegasys jouait un rôle d'anti inflammatoire à 45 micro gramme. Il faut que j'éclaircisse ce mystère.
Bon dimanche ensoleillé à tous.
Lilou 35 ans TE découverte en 2015. Mais anomalie plaquettes depuis au moins 2004. :lol:

ChatMalo
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Re: Pégasys qui baisse et douleurs articulaires qui augmentent

jeu. juil. 21, 2016 4:45 pm

Bonjour,

Je suis sous Pegasys et mon hématologue surveille mes anticorps qui pourraient montrer la survenance d'une maladie auto immune (la PR Polyarthrite Rhumatoide en fait partie). La survenance d'une maladie AI est d'ailleurs la principale cause d'arrêt du Pegasys après plusieurs années.

Demandez vos résultats à votre hématologue, voire même demandez lui une consultation chez un rhumato ou autre spécialiste qu'il connait ET qui connait les effets secondaires du Pegasys. N'allez pas chez un spécialiste X en ville, il risque de ne pas connaître nos maladies et/ou nos traitement.

J'ai aussi les articulations assez engourdies, mais rien à voir avec les symptômes de la PR. Mes anti-corps de PR sont augmentés et j'attend un rdv avec un spec à St Antoine pour vérifier cela. Mais mon hémato m'a renouvelé mon Pegasys. J'ai appris entre temps que ma grand-mère souffrait de PR....

Sur les conseils de ma gynéco, je prend de l'huile d'onagre, c'est très efficace pour moi (syndrome du canal carpien dû à la ménopause).

Passez un bon été,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

lilou
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Re: Pégasys qui baisse et douleurs articulaires qui augmentent

ven. juil. 29, 2016 7:35 pm

Merci chatmalo et Victorine pour vos messages. Je vais effectivement demander à mon hemato de suivre la PR. Pour les maladies auto immun mon hemato ne suit que la thyroïde actuellement.

Bon Web end
Lilou 35 ans TE découverte en 2015. Mais anomalie plaquettes depuis au moins 2004. :lol:

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