bonjour à tous,
j ai été longtemps absente du forum, même si je vous lisais.
mais j avais de gros soucis privés, de couple...
aujourd hui, je viens d apprendre l action en justice contre le labo qui commercialise un implant contraceptif , l ESSURE.
on m a posé cet implant en 2011, car je n avais plus de contraception possible, qu'une grossesse ou IVG était inconcevable et entraînait un risque hémorragique ++ chez moi.
Comme j avais fais 2 hémorragies à cause de ma forme de TE, cette méthode d'un implant par voies naturelles nous avait alors semblé la solution miracle pour éviter une grossesse trop risquée et non désirée.
En 2014, j ai commencé à avoir des fourmillements , puis sensations de brûlures dans les jambes.
Le diagnostic de sclérose en plaques avait été évoqué .
La confirmation par ponction lombaire de LCR n'était pas possible, du fait de ma forme hémorragique.
Plusieurs mois après, un centre spécialisé Sclérose en plaques était revenu sur le diagnostic / pour eux, ce n'était pas cela.
Mais du à quoi...mystère.
j en avais alors parlé ici, et d autres personnes avaient eu ce même diagnostic, qui s 'orientait ensuite vers un syndrome connu dans nos maladies : les pieds brulants ( bruning feets )
j en étais restée avec ça. Et le Laroxyl comme solution de soulagement.
Et je découvre aujourdhui que l implant Essure a provoqué ce genre de chose chez certaines patientes, certaines sont même en fauteuil roulant !
ça serait une allergie au nickel qui compose l implant
Parmi la liste des autres effets secondaires, j 'en ai certains, qu'on avait mis sur le compte de la pré ménopause ( mais les analyses d hormones prouvaient que je n étais pas en pré ménopause ) et la foutue " dépression" qu'on nous colle depuis le début dessus !
j ai jamais vu qu'une dépression provoquait une odeur d'égout au niveau du vagin GGRRRRRRRRRR !
ça fait donc plus de 2 ans que je me bats contre mes fourillements à ne plus pouvoir avancer la jambe, contre des changements au niveau de mon intimité, que je tâtonne pour trouver une solution, que les médecins s'en foutent presque, mais que ça a foutu mon couple en l air ...
et là, je lis tout ça dans les effets secondaires décrits par plein d autres femmes !!
je suis abasourdie.
En colère.
Anéantie ,
parce que si c'est le cas, si tous mes troubles sont liés à cet implant, comment on va me les retirer, vu qu'on ne veut plus m opérer que si nécessité absolue, vu que j ai failli leur claquer dans les mains avec mes hémorragies ????
Les femmes qui se les ont fait retirer, on leur a enlevé les trompes, voire même l utérus, car les implants sont " figés " dans la chair.
voila, désolée de revenir vers vous avec toute cette angoisse / colère / questionnement
je vais contacter mon généraliste, lui faire lire le site des femmes qui ont entamé une action, les témoignages,
et voir avec lui ce qu'on peut faire pour moi.
Une recherche d allergie au nickel ?
comment savoir si mes syndromes de burning feets sont liés à l implant ou à mon SMP ?
et de toute façon, quoi faire ??!!
qu'est ce que j 'en ai marre , marre , marre...
" on vit très bien avec une TE Madame " ...ben voyons...
Sans cette TE, JAMAIS je ne me serais fais stériliser ! JAMAIS !
-
cplus
Re: Essure et syndrome du burning Feets associé à ma TE !
ce qui me met en colère,
c'est d apprendre ça par la presse.
quand on m a fait cette stérilisation, j étais une des première , si ce n'est pas LA première, dans mon hopital.
ça , je me rappelle bien, le gynéco venait de se former, il me l a dit.
Il m avait revue quelques mois après la pose, pour savoir comment ça allait, et mes " impressions " , niveua douleur lors de la pose, comment l utérus ça allait, et aussi niveau psycho.
J avais pu lui raconter la " délicatesse " de l infirmière, devant les portes du bloc opératoire, qui m' interroge Fort devant tous, comme si j étais sourde : " c'est vous la dame pour la stérilisation ???!! "...
Et idem plusieurs mois après, lors de la radio de controle, pour voir si les stenes ont bien fibrosé
( c'est comme ça à l époque qu'on m a décrit ces implants : des stenes, comme ceux qu'on met dans le coeur...Il n a jamais été question de nickel ou d effets secondaires ) :
les 2 pétasses de secrétaires, devant une salle d 'attente comme d 'ab comble , qui se mettent à parler de mon cas, comme s'il n y avait personne derrière moi, ni moi, ni les gens assis : " C'est quoi ESSURE ?? tu connais ça toi ??? " " c'est des implants " ..." ah ouhaiiiiiiiiiii, et ça peut se retirer ça ? c'est pas définitif en fait " ...
Et moi , dans un murmure : si si, c'est une stérilisation...c'est définitif...
Et les 2 pétasses qui continuaient leur sketch, on se serait cru sur Canal +
la Honte
Et le gynéco , pas content, qui me dit : " je vais recadrer les choses , c'est pas correct "
mais là, j apprend que ça fait 2 ans que la méthode est sous surveillance...et rien.
Aucun contact des patientes qu'ils ont opérées.
c'est pas normal ça.
c'est pas correct.
il n aurait eu qu'à interroger leur foutu logiciel informatique pour voir mes x rendez vous en neurologie, mes IRM passés en urgence etc etc
ben non, rien.
la " cliente " ne réclame pas, elle est partie dans la Nature, n allons surtout pas lui demander si tout va bien...parce qu'elle nous pondrait surement des tas de syndromes imaginaires, cette hypocondriaque, cette dépressive !!
désolée, mais j ai besoin de déposer tout ça quelque part ce soir
c'est d apprendre ça par la presse.
quand on m a fait cette stérilisation, j étais une des première , si ce n'est pas LA première, dans mon hopital.
ça , je me rappelle bien, le gynéco venait de se former, il me l a dit.
Il m avait revue quelques mois après la pose, pour savoir comment ça allait, et mes " impressions " , niveua douleur lors de la pose, comment l utérus ça allait, et aussi niveau psycho.
J avais pu lui raconter la " délicatesse " de l infirmière, devant les portes du bloc opératoire, qui m' interroge Fort devant tous, comme si j étais sourde : " c'est vous la dame pour la stérilisation ???!! "...
Et idem plusieurs mois après, lors de la radio de controle, pour voir si les stenes ont bien fibrosé
( c'est comme ça à l époque qu'on m a décrit ces implants : des stenes, comme ceux qu'on met dans le coeur...Il n a jamais été question de nickel ou d effets secondaires ) :
les 2 pétasses de secrétaires, devant une salle d 'attente comme d 'ab comble , qui se mettent à parler de mon cas, comme s'il n y avait personne derrière moi, ni moi, ni les gens assis : " C'est quoi ESSURE ?? tu connais ça toi ??? " " c'est des implants " ..." ah ouhaiiiiiiiiiii, et ça peut se retirer ça ? c'est pas définitif en fait " ...
Et moi , dans un murmure : si si, c'est une stérilisation...c'est définitif...
Et les 2 pétasses qui continuaient leur sketch, on se serait cru sur Canal +
la Honte
Et le gynéco , pas content, qui me dit : " je vais recadrer les choses , c'est pas correct "
mais là, j apprend que ça fait 2 ans que la méthode est sous surveillance...et rien.
Aucun contact des patientes qu'ils ont opérées.
c'est pas normal ça.
c'est pas correct.
il n aurait eu qu'à interroger leur foutu logiciel informatique pour voir mes x rendez vous en neurologie, mes IRM passés en urgence etc etc
ben non, rien.
la " cliente " ne réclame pas, elle est partie dans la Nature, n allons surtout pas lui demander si tout va bien...parce qu'elle nous pondrait surement des tas de syndromes imaginaires, cette hypocondriaque, cette dépressive !!
désolée, mais j ai besoin de déposer tout ça quelque part ce soir
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Essure et syndrome du burning Feets associé à ma TE !
Je suis vraiment désolé de ce qui t'arrive.
A ce jour, comme toi, je ne sais pas exactement si le problème vient du nickel ou tout simplement d'une intolérance.
Cela montre aux autres qu'il ne faut pas toujours se lancer dans de nouveaux procédés. Il existe d'autres solutions contraceptives qui ont fait leurs preuves ( bouchage des trompes par exemple). Il semble assez clair que ton gynéco venait de faire un stage pour la mise en place de l'implant, il était emballé et a omis de te dire qu'il existe d'autres solutions.
le fabricant ( Bayer je crois) se défend en parlant de défaut de mise en place.......... peu probable semble-t-il.
Il est clair que le retirer est difficile car après plusieurs années il est intimement lié aux parois de la trompe . Cela relève d'une chirurgie relativement délicate et pour laquelle il n'existe pas de protocole.
En ce qui concerne le burning feet , il est possible en cas de Vaquez, mais pas décrit à ma connaissance pour la T.E.
En tout cas, il ne faut pas en rester là car les odeurs dont tu parles ne peuvent provenir que d'une infection. On peut peut-être commencer
par traiter cette infection avant d'envisager la chirurgie.
Cela va te demander beaucoup de courage t'occasionner de nouvelles souffrances. je compatis de tout cœur et j'espère vivement que tout cela se terminera au mieux pour toi.
Affectueusement. Sergio.
A ce jour, comme toi, je ne sais pas exactement si le problème vient du nickel ou tout simplement d'une intolérance.
Cela montre aux autres qu'il ne faut pas toujours se lancer dans de nouveaux procédés. Il existe d'autres solutions contraceptives qui ont fait leurs preuves ( bouchage des trompes par exemple). Il semble assez clair que ton gynéco venait de faire un stage pour la mise en place de l'implant, il était emballé et a omis de te dire qu'il existe d'autres solutions.
le fabricant ( Bayer je crois) se défend en parlant de défaut de mise en place.......... peu probable semble-t-il.
Il est clair que le retirer est difficile car après plusieurs années il est intimement lié aux parois de la trompe . Cela relève d'une chirurgie relativement délicate et pour laquelle il n'existe pas de protocole.
En ce qui concerne le burning feet , il est possible en cas de Vaquez, mais pas décrit à ma connaissance pour la T.E.
En tout cas, il ne faut pas en rester là car les odeurs dont tu parles ne peuvent provenir que d'une infection. On peut peut-être commencer
par traiter cette infection avant d'envisager la chirurgie.
Cela va te demander beaucoup de courage t'occasionner de nouvelles souffrances. je compatis de tout cœur et j'espère vivement que tout cela se terminera au mieux pour toi.
Affectueusement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
cplus
Re: Essure et syndrome du burning Feets associé à ma TE !
merci Sergio,
je vais voir tout cela après les fêtes, mon généraliste étant en congé, et puis, il n y a pas d urgence, on va voir cela calmement.
un rendez vous avec un allergologue je pense dans un premier temps...ça va prendre des mois, je m engage dans un truc sur du long terme.
ce qui m a le plus mis en colère hier, c'est d apprendre cela par la presse.
Le gynéco poseur a bien été informé des cas signalés.
Il avait la liste de ses patientes opérées .
Il pouvait facilement contacter mon généraliste, voir avec lui si je présentais des problèmes...
Elle aurait peut être alors tilter sur mes soucis neurologiques, ma flore vaginale perturbée qu'on n arrive pas à reconstituer etc
Aviser ensuite s'il était opportun de m'en parler...
c'est cela qui me met en colère.
la politique de l autruche,
l absence de notion de " service après vente ", même entre professionnels.
je vais voir tout cela après les fêtes, mon généraliste étant en congé, et puis, il n y a pas d urgence, on va voir cela calmement.
un rendez vous avec un allergologue je pense dans un premier temps...ça va prendre des mois, je m engage dans un truc sur du long terme.
ce qui m a le plus mis en colère hier, c'est d apprendre cela par la presse.
Le gynéco poseur a bien été informé des cas signalés.
Il avait la liste de ses patientes opérées .
Il pouvait facilement contacter mon généraliste, voir avec lui si je présentais des problèmes...
Elle aurait peut être alors tilter sur mes soucis neurologiques, ma flore vaginale perturbée qu'on n arrive pas à reconstituer etc
Aviser ensuite s'il était opportun de m'en parler...
c'est cela qui me met en colère.
la politique de l autruche,
l absence de notion de " service après vente ", même entre professionnels.
-
cplus
Re: Essure et syndrome du burning Feets associé à ma TE !
ce qui m a mis en colère, c'est ça.
je veux dire, par exemple, mes enfants, quand ils chopent des poux,
ben j ' assume.
ça fait partie du " jeu " de la collectivité.
ça fait partie du " prix à payer " pour qu'ils aient la chance d’être scolarisés, de partir en colo,
un risque à prendre, comme pour la gastro ou la grippe.
un bénéfice / risque comme on aime dire dans le médical.
je mets en place des mesures pour leur en débarrasser , de leurs poux,
et j 'en 'informe l entourage, l' école, ceux qui ont pu être en contact...
Normal. Évident pour moi.
Informer les autres, pour qu'ils ne perdent pas de temps s'ils sont concernés.
genre: il nous arrive ça, surveillez chez vous...
ça me semble le minimum de respect et vie en communauté,
y a pas d histoire de " responsables /coupables ". y a juste " un fait " dont j informe les autres.
Et personne ne pète un scandale.
y a juste une info à faire circuler, que chacun soit informé et ne perde pas de temps à réagir si malheureusement il fait partie du % qui risque quelque chose.
Mais je me rend compte que ce n'est toujours pas un réflexe dans le monde de la santé,
d informer les " éventuellement concernés "
Ce genre d attitude n 'apporte malheureusement que suspicion et " dépôts de plainte " à la clé.
c'est dommage.
On est entre adultes responsables non ?
Moi, j ai sollicité cette pose d implants.
Car une grossesse aurait été une catastrophe pour un éventuel enfant, et pour moi, pour nous, pour mes enfants vivants pour qui je me dois de mettre toutes les chances de mon coté pour rester avec eux le plus longtemps possible.
Donc je ne leur en veux pas , aux gynécos ou labo, s'il s avère qu'il y ait des effets secondaires sur certaines patientes.
Mais où je suis colère, c'est ce silence , ce jeu d autruche , alors que des effets sont signalés , que la méthode est mise en " observation" depuis 2 ans, et qu'on n ait rien dit à mon généraliste, ni à moi dans un second temps.
ça fait quand même le mec qui a pété dans la pièce, mais qui nie qu'il y a une odeur désagréable,
si je peux me permettre ce genre d humour.
ce n'est pas correct.
ce n' est pas " adulte " comme attitude.
je veux dire, par exemple, mes enfants, quand ils chopent des poux,
ben j ' assume.
ça fait partie du " jeu " de la collectivité.
ça fait partie du " prix à payer " pour qu'ils aient la chance d’être scolarisés, de partir en colo,
un risque à prendre, comme pour la gastro ou la grippe.
un bénéfice / risque comme on aime dire dans le médical.
je mets en place des mesures pour leur en débarrasser , de leurs poux,
et j 'en 'informe l entourage, l' école, ceux qui ont pu être en contact...
Normal. Évident pour moi.
Informer les autres, pour qu'ils ne perdent pas de temps s'ils sont concernés.
genre: il nous arrive ça, surveillez chez vous...
ça me semble le minimum de respect et vie en communauté,
y a pas d histoire de " responsables /coupables ". y a juste " un fait " dont j informe les autres.
Et personne ne pète un scandale.
y a juste une info à faire circuler, que chacun soit informé et ne perde pas de temps à réagir si malheureusement il fait partie du % qui risque quelque chose.
Mais je me rend compte que ce n'est toujours pas un réflexe dans le monde de la santé,
d informer les " éventuellement concernés "
Ce genre d attitude n 'apporte malheureusement que suspicion et " dépôts de plainte " à la clé.
c'est dommage.
On est entre adultes responsables non ?
Moi, j ai sollicité cette pose d implants.
Car une grossesse aurait été une catastrophe pour un éventuel enfant, et pour moi, pour nous, pour mes enfants vivants pour qui je me dois de mettre toutes les chances de mon coté pour rester avec eux le plus longtemps possible.
Donc je ne leur en veux pas , aux gynécos ou labo, s'il s avère qu'il y ait des effets secondaires sur certaines patientes.
Mais où je suis colère, c'est ce silence , ce jeu d autruche , alors que des effets sont signalés , que la méthode est mise en " observation" depuis 2 ans, et qu'on n ait rien dit à mon généraliste, ni à moi dans un second temps.
ça fait quand même le mec qui a pété dans la pièce, mais qui nie qu'il y a une odeur désagréable,
si je peux me permettre ce genre d humour.
ce n'est pas correct.
ce n' est pas " adulte " comme attitude.