Myelofibrose, grade 3

[assole]

Bonjour tout le monde,
Je viens de m'inscrire sur le forum.
Il y a 5 ans, on m'a posé le diagnostic de TE, mes plaquettes à l'époque étaient un peu plus de 1mln, leucocytes 9,0 et hémoglobine 11,0. La maladie de développait presque asymptomatique jusqu'au moment quand j'ai commencé mon traitement de hydrea. La fatique, les maux de tête, les douleurs musculaires sont apparues très vite. En plus la maladie me faisait beaucoup de peur. En résultat il y a un an mon diagnostic a changé, la biopsie de moelle osseuse a relevé la myelofibrose, grade 3. C'était très dur pour accepter, un an de dépression, maintenant ça va mieux, mais je me sens toujous strréssée, hypersensible, fragilisée.
Je voudrais venir sur la conférence sur myelofibrose, j'ai beaucoup questions et un peu d'espoir sur les recherches en route.
Comment faire pour s'inscrire à la conférence ? Je n'ai pas trouvé les numéros de télephones d'association, est-ce qu'il y un local où on peut venir quand il y a des problèmes?
Le français n'est pas mon langue maternelle, désolée pour mes fautes.
Amitiés

[Sophie]

Bonjour Assole,

Tu as bien fait de venir nous voir. Nous espérons pouvoir t'aider et te guider dans le suivi de ta maladie et te soutenir moralement.
Pour ce qui est de ta participation au congrès du 30 Mars, il y a un post sur le forum pour t'inscrire sinon, regarde tout en bas de la page, en tout petit, il y a le numéro de téléphone de Serge, le président de l'association. Il se fait à Saint Symphorien d'Ozon dans la banlieue Lyonnaise.
Dans quelle région habites-tu ? Si tu viens en train quelqu'un viendra certainement accueillir toutes les personnes qui arrivent par le train le matin du congrès. Tu as raison de venir, tu verras, ça fait du bien de rencontrer des gens ayant la même maladie que soi. Puis les médecins intervenants sont très intéressants et prennent le temps de répondre aux questions.

Garde le moral et n'hésite pas à venir nous "parler" sur le forum si tu as besoin.

Sophie

[nathou]

bonjour Assole
c'est bien d'avoir réussi à venir parler de ton mal avec d'autres qui sont un peu comme toi.
je serai là au congrès avec ma myélofibrose primitive ....je suis aussi une nouvelle adhérente à l'asso.
c'est très difficile à accepter une nouvelle maladie alors qu'on avait l'impression qu'avec un traitement, on pouvait se trouver à l'abri d'une évolution négative.
garde le moral et peut être à bientôt

[assole]

Bonjour Sophie et Nathou
Merci pour vos messages, ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans une maladie grave. J'habite dans la Drôme, et je suis suivie dans CHU de Valence.
Après ce que j'ai lu à Internet de myélofibrose je me sens plutôt abattue, j'espère que je réussirai à m'incrire au congrès le 30 mars, pour parler avec les autres, il y a beaucoup de gens courageux qu'ils peuvent bien gerer leur maladies.
Mes amitiés

[Sophie]

On est voisines Assole !!!!

Mon compagnon et moi, avons une TE tous les deux et nous habitons à côté de Montélimar, en Ardèche. Je pense que je connais l'hémato qui te suit....
Si tu veux, on peut aller ensemble au congrès. Par contre, nous allons rester jusqu'au samedi. Si ça t'intéresse, on t'emmène et soit tu rentres le soir même en train, soit on te ramène le samedi.

Sophie

[sophiej]

Bonjour à vous
Je découvre aussi à mon tour ce forum,
Je suis dans la région parisienne. Après un traitement de 8 ans pour une Vaquez, on vient de me diagnostiquer une myelofibrose. Je vois que je ne suis pas la seule, loin de là. J'ai l'avantage d'être bien suivie à St Louis Mais, la greffe de moelle est pour très bientôt...
Pas très rassurant.
Greffe de ma sœur, normalement, et je n'ai que 38 ans !!!
Bon courage à vous tous , on va se serrer les coudes et tout se qu'on trouve !!!
Sophie

[erable]

Bonjour,

Mon mari (65 ans) qui est sous hydréa pour Vaquez depuis 1999 est en myélofibrose depuis 1 an et demi.
Il est suivi au CH de Valence.

Un myélogramme effectué fin 2011 au CH de Pierre Bénite (Lyon) a confirmé la myélofibrose (stade 3) .
Mais Vaquez est toujours très présent et actif.

Après une période très difficile de 4 mois, la cortisone a stabilisé son état. Arrêt pendant 4 mois durant lesquels les leucocytes remontaient et la râte redevenait très volumineuse et très dure.
Donc retour à la cortisone qu'il n' est pas conseillé de prendre régulièrement, mais qui lui apporte un réel confort.

Nous viendrons au congrès de Lyon le 30 mars.

le froid est toujours bien présent aussi tenez vous au chaud ..............

bien amicalement
Erable

[nathou]

bonjour
le congrès va pouvoir nous aider à comprendre un peu cette MF.
je suis en grade 4 mais à un risque intermédiaire 1.......sans rate volumineuse et sans greffe à venir, mais ma MF est primitive , ce qui n'est pas le cas de plusieurs.
cela me fera plaisir de partager avec d'autres.
à très bientôt

[Margotte]

Bonjour à tous,
On vient de me diagnostiquer une myelofibrose, après une maladie de vaquez . Je n'ai que 38 ans et bien sûr, je me pose beaucoup de question sur l'évolution de cette maladie... Merci à ceux qui pourrons m'aider...

[sergio]

Bonjour Margotte,

Je suis Sergio, le président de ALE-SMP.
Je pense pouvoir répondre à la plupart de vos questions et pouvoir vous aider si nécessaire.
Le plus simple est de me joindre au 0981377212;
Bien amicalement.

[lawrence]

Bonjour Margotte,

J'ai moi aussi une myélofibrose de grade 2 depuis 2013, après une TE depuis 2001.
Actuellement, je suis sous JAKAVI, depuis 7 mois, avec une bonne numération : 12 d'hémoglobine, 9000 leucocytes de 600 000 plaquettes.
Mes numérations se maintiennent depuis 4 ans avec une baisse des plaquettes bienvenue sous JAKAVI.
A 47 ans, Je suis maman de 3 jeunes hommes et je mène une vie normale, bien que je ne travaille plus.
Durant 12 ans, j'ai eu une vie normale avec ma TE malgré les effets secondaires des traitements et la maladie, c'est un peu plus compliqué depuis 2013 et l'arrêt du travail fin 2015.
Si je peux t'aides et répondre à tes questions, n'hésites pas.

[ChatMalo]

Bonjour,

Comme Lawrence, j'ai été diagnostiquée d'une MF grade 2 en 2013 après une Maladie de Vaquez en 2004 à 38 ans.
Depuis 3 ans sous Pégasys, après 9 ans sous hydréa avec des hauts et des bas, je revis littéralement !

Depuis 13 ans, je mène une vie normale, avec un job à plein temps et j'élève 2 ado, et 2 chats et des poissons exotiques. Je fais du sport pour gérer le stress et la fatigue, du jardinage et de la déco.

Mes cellules continuent à proliférer, je suis sous Pegasys 135 mcg, avec une rate et un foie légèrement plus gros que la normale. Seuls l'injection une fois par semaine et la prise de sang une fois par mois me rappellent que je suis malade. Je cultive mon esprit positif et je fais des projets. C'est ce qui me fait tenir et oublier l'épée de Damoclès.

Cordialement,