Decouverte TE traitement HYDREA

[VESUVE]

Bonjour à tous,

Je suis une nouvelle sur le Forum et j'avoue qu'à ce jour, j'ai besoin de communiquer avec des patients sur le TE
Voila ma petite histoire :
En juin 2016, j'ai fait une phlébite cérébrale (fourmillement dans le bras droit rapidement régressif), et j'ai été hospitalisé durant 10 jours.
Pendant cette hospitalisation, au vu des bilans sanguins, les neurologues ont relevé un taux de plaquettes un peu élevé ( 500 000) et ont poursuivi les investigations par un myélogramme (qui n'a pas été parlant) et une biopsie ostéo médullaire (-qui aurait confirmé le diagnotic de TE). De plus, a été découvert un JAK 2 muté.
Les médecins de l'hopital ont donc conclu que ma phlébite cérébrale a été provoquée par un amas plaquettaire qui serait venu obstruer une veine cérébrale.

Je n'ai eu aucune séquelle, j'ai été sous PREVISCAN pendant 6 mois et j'ai débuté l'HDYREA depuis le 15 septembre 2016.

Je dois dire que je suis suivie par des médecins de l'hopital qui ne sont pas des hématologues mais des généralistes de médecine interne.

J'avoue que je prend ce traitement avec beaucoup de réticence (2 cps/jour) A l a prise de sang de janvier, mais plaquettes étaient normales à 380 000, en février elles sont remontées à 480 000.

Au début du traitement, je n'ai pas ressenti d'effet secondaire particulier, mais depuis fin décembre, j'accumule les infections (grippe, rhinopharyngite, sinusite, etc..) et je ne me sens pas comme avant, je suis vite fatiguée, pas le moral.
Mon médecin traitant m'a demandé de consulter sur Toulouse un spécialiste Hématologue et j'ai rendez vous le 13 mars, car lui non plus n'est pas convaincu par la nécessité de l'hydrea.

Voila, j'attends ce rendez vous avec impatience et je serais heureuse de partager votre avis sur le sujet.

Cordialement.

[Westhoeck]

Bonjour,

Moi aussi, je suis nouveau sur le forum. j'ai une TE depuis 2011.

Mon médecin du travail me disait que j'avais un épaississement du sang. C'est une manière de voir les choses.
Il est capital d'être suivi par un hématologue. L'hématologie est une discipline parmi les plus compliquées de la médecine (dixit les différents médecins de ville que j'ai rencontré, qui m'ont tous avoué être peu à l'aise avec le sujet).

L'Hydréa est l'un des premiers médicaments prescrit dans une TE. Il a de nombreux effets secondaires mais chacun réagissant différemment, tu peux passer à coté de la majorité de ces effets. L'Hydréa agit sur toutes les lignées du sang. Outre la baisse du nombre de plaquettes, tu devrais voir baisser les globules rouges et les blancs. C'est probablement cela qui occasionne la fatigue et diminue les défenses naturelles du corps.

Quand à la grippe de cette année, toute ma famille à été atteinte et après l'épisode grippale en lui même, une sinusite et une toux peuvent persister plusieurs semaines. J'en ai conclu que c'était une des caractéristiques du virus de cette année.

L'hématologue va t'éclairer sur cette maladie et t'expliquer les effets secondaires du médicament.

Amicalement

[VESUVE]

Merci pour ton message, j'attends impatiemment le 13 mars pour la consultation avec l'hémato.

Cordialement.

[sergio]

Bonjour Vésuve,

je ne sais pas avec qui vous avez rendez-vous à Toulouse ( Dr TAVITIAN ?), mais vous aurez un avis autorisé qui statuera sur la nécessité ou non de prendre hydréa. Votre AIT cérébral a été bien diagnostiqué et soigné, mais cela incite à penser qu'il est certainement préférable de ne pas laisser trop monter votre taux de plaquettes. L'analyse sera faite sur l'ensemble de votre dossier après réalisation des investigations nécessaires car votre taux de plaquettes ne justifie pas vraiment votre AIT. Cela va inciter l'hématologue à "creuser" un peu plus le sujet.
L'hydréa n'a que peu d'effets secondaires. A court terme et pour une dose modérée, le principal inconvénient, c'est la sécheresse de la peau ( qu'on peut combattre par des crèmes) et des muqueuses , c'est-à-dire des aphtes dans la bouche.
Les autres effets secondaires sont plus rares ( chute de cheveux, ulcère de la malléole) et ne se manifestent qu'au long cours et pour des doses importantes. Et contrairement à ce que prétendent certains, il n'y a jamais eu aucune preuve scientifique que l'hydréa soit leucémogène.
La fatigue est inhérente à ces maladies. Il n'existe pas de traitement médical pour juguler la fatigue. La meilleure solution, c'est de l'accepter et d'organiser sa vie en conséquence. Par contre, dans ce domaine certaines personnes ont besoin d'un accompagnement psychologique. L'association peut vous aider si vous en avez besoin.

[VESUVE]

Merci pour votre réponse.
J'ai effectivement rdv avec le Dr TAVIATAN à toulouse
Mon médecin traitant a un raisonnement un peu semblable au votre : en effet, il s'interroge sur le lien entre ma phlébite et mon taux de plaquettes.
Au regard de mes analyses, depuis de nombreuses années, j'ai toujours les plaquettes un peu au dessus de norme sachant que le taux le plus haut a été de 700 000 alors que j'étais sous platre pour une fracture du pied.
Concernant les effets secondaires, d'après mon dernier bilan sanguin, ça va pas trop mal, les GB sont à 70 000, pas d'anémie, fonction rénale normale et bilan hépatique aussi.
Pour l'hydrea, à part la fatigue, pas de problème de peau sèche, j'ai eu effectivement des aphtes mais c'était juste après ma grippe. Je pense qu'il faut que j'accepte psychologiquement ce traitement et ça ira mieux, mais j'ai vraiment besoin d'un avis "avisé".

Cordialement.

[VESUVE]

Bonjour

Aujourd'hui rdv avec le Dr TAVITIAN à Toulouse, pour avis sur le traitement de ma TE.
Bilan : diagnostic confirmé, concernant le traitement par HYDREA 2 cps/jour, confirmé aussi.
Je continue donc l'hydrea et elle m'a proposé quand je le souhaiterai d'essayer l'INTERFERON.
Pour l'instant, l'hydrea a l'air de bien fonctionner : au bilan sanguin de la semaine dernière : 347 000 plaquettes.
Elle n'a pas été trop loquace sur les inconvénients et effets secondaires de l'HYDREA.
Aujourd'hui, j'ai pas envie de jouer le rat de laboratoire en changeant de traitement, je viens à peine d'accepter l'HYDREA d'ailleurs depuis que je l'accepte dans ma tête pas d'effet indésirable,

Donc à la prochaine

[lawrence]

Bonjour Vesuve,

Pour te rassurer, je te dirai que j'ai été diagnostiquée TE à 31 ans, en 2002 et que j'ai vécu normalement pendant de nombreuses années.
J'ai élevé mes 3 garçons, travaillé et eu beaucoup d'activités sportives et culturelles. Tu verras qu'on vit bien avec une TE, il faut juste surveiller les numérations et aller voir son hémato tous les 6 mois environ.
Concernant les traitements et leurs effets secondaires, ils sont bien sur moindre avec de petites doses et ils varient d'une personne à l'autre mais il ne faut pas hésiter à communiquer avec son hémato en cas d'évolution des symptômes ou de doutes sur le traitement.
Perso, j'ai le mail de sa secrétaire et mon hémato me rappelle si besoin. Mon dossier médical contient tous mes examens et compte-rendus de consultation, des courbes avec mes résultats et même des tableaux qualité de vie.
Avec le temps, nous devenons de plus en plus pro actifs de notre santé et celà aide bien nos médecins.
Le diagnostic est toujours impressionnant mais le temps passe et on s'en sort plutôt bien, tu verras.

[suzon]

Bonjour Vésuve,

J'ai de l'hydréa depuis 5 ans. J'ai commencé par 2 par jour puis quand les plaquettes ont baissé je suis passée à 1 les jours impairs, 2 les jours pairs. J'ai même essayé ( avec accord de l'hématologue 1 jour) mais là les plaquettes remontaient vite.

Je pense que vous avez, avec pas mal d'aller/retour comme cela, du temps devant vous. Ce qui est rassurant c'est que lorsque l'on revient à 2 par jour il y a une réponse.

J'ai eu des périodes avec aphtes ( il faut prendre un dentifrice sans lauryle sulfate ( ça aide).

Bien se protéger la peau du soleil (j'ai quelques taches sur le visage depuis hydréa.)

J'ai eu aussi les yeux secs et aggravés par les gouttes du commerce. Depuis je fais juste un lavage le soir avec dos'optrex en unidoses sans conservateur; Cela va mieux.

Il y a la fatigue, c'est certain. Si vous le pouvez faites un peu de sport. Je faisais beaucoup de vélo mais depuis quelques temps cela devient plus dur. je persiste néanmoins.

Comme vous, je n'ai pas trop envie de changer de traitement. Une fois que l'on prend de l'interféron, il semblerait qu'il soit plus difficile de revenir à Hydréa .

Je vous souhaite bon courage et de profiter de chaque jour qui passe. La maladie nous apprend cela.

Amicalement.

[VESUVE]

Bonjour à tous

Je vous remercie pour vos messages.

Le moral est bon, les médicaments et les médecins c'est bien, mais les témoignages "soignent" aussi.

Bonne route et à bientôt.