Pas de traitement depuis 2001, plaquettes stable rémission ???

[ludodu59]

Bonjour, je suis sur ce forum depuis assez longtemps maintenant, même si je ne participe pas souvent.

Pour résumer mon parcours : Thrombocytémie essentielle diagnostiqué a l'age de douze ans mais maladie dèjà présente lorsque j'avais 8 ans, hydréa innéficace, des plaquettes qui ont souvent dépassé les deux millions, sous vercyte de 1994 à 2000 puis xagrid jusque 2002, depuis plus rien, et plaquette dans la norme depuis donc prés de 15 ans, j'ai dèjà posé la question il y a quelques années de savoir si la guérison était possible, je la repose aujourd'hui car je me dis qu'avec les avancées de la médecine on as peut être plus de réponse. Je vais revoir un hématho prochainement car je veut comprendre ce que j'ai eut ou ce que j'ai et pourquoi mes plaquettes sont dans la norme. J'ai aussi exploré d'autres pistes, j'ai une splénomegalie et je sais que parfois c'est tout simplement la rate qui stocke les plaquettes donc si ça se trouve ma moelle continue de bosser comme une dingue et c'est ma rate qui planque tout. J'ai aussi des problémes de féritinne et de foie, et j'ai toujours les symptômes de la TE, notamment l'asthenie, et les maux de tête. Bref je suis juste perdu, je viellis et j'aimerais savoir ce qui se passe. Si d'autres personnes ont dèjà eut une experience comme la mienne et veulent bien la partager je suis prenneur. d'avance merci

[sergio]

Bonjour,

Honnêtement vôtre cas relève pour une bonne part de l'inconnu..
Il est important de savoir si vous êtes positif ou négatif quant aux mutations génétiques connues au jour d'aujourd'hui.
A relier avec votre splénomégalie.
Des taux de plaquettes très élevées chez les enfants, c'est rare, mais il en existe quand même quelque uns.
Dans certains cas, on a pu relier hyperplaquettose importante à des troubles de certains facteurs de coagulation. Ce qui explique qu'avec le temps l'hyperplaquettose s'apaise.
Mais les deux causes peuvent s'ajouter.
Il est donc important que vous continuiez à être suivi même avec un TP normal.
Votre splénomégalie semble plus devoir être reliée à votre situation antérieure quand votre TP était très important plutôt qu'à votre situation actuelle.

[ludodu59]

Oui en effet avec le recul stopper tout suivi etait une erreur, mais il faut comprendre que la maladie s'est déclaré quand j'était enfant, ça à été une claque a l'époque pour moi et ma famille, la plongée dans l'univers des CHU, faut vous rapeller qu'a l'époque c'etait pas comme maintenant, c'etait froid, austere, violent comme univers, enfin bref a la vingtaine j'en ai eut marre et j'ai tout arrêter, je n'aurais pas du.

Pour le reste j'ignore si je suis JAK2 ou pas, on ne m'en as jamais parler, mais dans les années 90 est ce qu'on y pensait dèjà ?

Je reprend mon suivi au CHU ou j'etait suivi enfant, ils ont tout mon dossier, je pourrais poser les questions, et voir ce qui s'est passé et se passe, je ne manquerais pas d'en parler ici.

[lawrence]

Bonjour,

je pense que tu as bien raison de revoir un hémato car les choses ont bien changé depuis les années 90 avec des découvertes comme les mutations JAK 2, MPL, TET2, CALR.
Et avec de nouveaux traitements comme l'anagrélide, l'interféron retard et le Ruxolinitib.
Il est probable que tu auras des réponses à tes questions et c'est très important de savoir ce qui se passe pour trouver des solutions.
N'hésites pas à demander une consultation avec un hémato plus spécialisé dans les NMP Néoplasmes Myélo Prolifératifs.
Je te conseille de faire une fiche ou tu notera tes questions pour ne rien oublier et ne pas repartir frustré de ta consultation, même si les réponses devront attendre le résultat des prises de sang faites sur place pour les analyses des mutations génétiques.
Nous pourrons aussi t'aider pour les questions d'ordre pratique : quotidien, boulot...
Courage,