Pegasys et maux de dos

[Annelise]

Bonjour à tous !

Je suis nouvelle sur le forum même si je vous lis depuis quelques temps déja !
J'ai été diagnostiquée en février comme porteuse d'une TE jack2 positive, découverte tout à fait fortuitement car je n'avais aucun symptôme. Tout allait très bien...jusqu'à ce que je commence le traitement ! Je suis sous Pegasys interferon 60, 1 fois par semaine. Depuis, je souffre de maux de dos assez importants, qui vont et qui viennent (ils avaient disparu pendant plus d'un mois et sont revenus récemment). Mon hématologue est d'avis qu'il ne s'agit pas de symptômes typiques des ES de ce médicament, mon généraliste n'a pas d'idée non plus, la douleur n'étant ni mécanique ni inflammatoire. Je suis bien sûr allée chez un ostéopathe qui n'a rien trouvé de "coincé". Du coup, je commence à psychotter en me demandant ce que j'ai d'autre....et gros impact sur le moral
Est-ce que certains d'entre vous ont eu des douleurs dans le milieu du dos avec le Pegasys ?
merci à vous pour votre aide.

[AnaisD]

Bonjour,

Comme toi je suis sous Pegasys (45 µg/sem), j'ai depuis le début des douleurs au dos qui sont des contractures des muscles du dos. Les myalgies (c'est le nom donné par les médecins à ces douleurs) sont répertorié comme fréquentes dans les ES du Pegasys.
Je ne comprends pas que ton hémato ne soit pas au courant.
Après chacun réagit différemment au traitement, pour exemple je souffre d'hypertrophie adipeuse au niveau des points d'injections quand mon dosage était plus important (90 µg/sem) et mon hémato a fait une pharmaco-vigilance, il ne faut pas oublier que chaque organismes est différent et qu'on est plus ou moins sujet aux effets secondaires ... je trouve ça dommage que ton hémato ne pousse pas plus les investigations sur tes douleurs, car comme dit mon hémato pour soigner au mieux la maladie il faut penser à notre qualité de vie !

Si tu as d'autres questions sur les maux de dos n'hésite pas

Bon courage !

[Annelise]

Merci Anais pour ta réponse !! Je me sens tellement moins seule avec ces douleurs....pour toi, où est-ce qu'elles se situaient dans le dos ? Et que prends-tu pour te soulager ? Pour moi la codéine ne fonctionne pas, et le dafalgan 1G moyennement. Ce que je ne comprends pas c'est que ces douleurs étaient parties et que depuis 10 jours elles sont revenues...Mon hémato m'a proposé de "sauter" la piqure de cette semaine, ce que j'ai fait....mais j'ai encore mal au dos ! Au secours !

[AnaisD]

Mes douleurs sont dans le dos également, je dois faire une prise de sang cette semaine pour voir si les enzymes musculaires ont augmentées. J'ai l'impression que mon dos est contracté en tout temps et ça fait très mal, en m’auscultant mon médecin a tout de suite vu que j'avais belle et bien le dos très contracté.
Comme toi elles vont et elles viennent, cette semaine j'ai de très grosses douleurs, j'ai pris rdv avec mon médecin traitant qui m'a prescrit un décontractant musculaire, il m'a également demandé de boire bcq plus.
Je suis un peu soulagée, mais comme j'ai fait mon injection hier soir j'ai encore des courbatures ...
Je t'avoue que d'avoir vu ton message m'a également soulagée, car au début mon médecin ne pensait pas que ça puisse venir du traitement mais il a pris la peine de vérifier et ça lui a confirmé que ça pouvait être ça !
Habituellement ces douleurs ne sont présentes que durant 2/3 jours après l'injection, mais parfois elles réapparaissent durant la semaine ... ça te fait ça aussi ?

[Annelise]

Oui moi aussi elles sont présentes bien longtemps après l'injection...Là ma dernière piqure remonte à 10 jours et je souffre horriblement....C'est terrible cette douleur elle phagocyte tout ! Je me dis que je ne vais tout de même pas vivre toute ma vie comme ça, c'est terrible !! Autant prendre de l'hydrea, quitte à avoir une leucémie aigue dans 20 ans plutôt que de vivre 30 ans en souffrant le martyre
Quel décontractant prends-tu ?
Est-ce que cela fait longtemps que tu prends du Pegasys ? Moi cela fait 6 semaines à peu près. Peut-être qu'il faut tenir le coup en attendant que le corps s'habitue ? Mais je ne sais pas en combien de temps les ES peuvent s'estomper....

[AnaisD]

Mon médecin m'a prescrit du Thiocolchicoside sur 5 jours et m'a dit de boire plus car le manque d'eau peut accentuer les ES.
Cela fait 1an 1/2 que je prends Pegasys, j'ai de moins en moins d'ES. Juste par moment certains qui reviennent comme les douleurs au dos mais c'est de plus en plus rare.

[Annelise]

1 an et demi et encore parfois des ES !! et bien, il faut vraiment être patient alors .....
Merci pour le nom du médicament, je vais en parler à mon médecin.

[albane]

Bonsoir à tous et toutes,
après un long silence bien que je lise régulièrement les posts sur le site, je vous fais un petit mot aujourd’hui car il m'arrive à moi aussi d'avoir des douleurs intenses au bas du dos qui se propagent tout autour jusqu'à me faire un nœud au ventre quand je me lève par exemple . Après 3 consultations chez mon medecin traitant qui m'a dit que je ne devais pas prendre d'anti inflammatoire , ce que je savais déjà bien sûr, il m'a prescrit finalement de la codéine à faible dose qui m'a un tout petit peu soulagée. J'ai vu aussi un kiné-osteopathe qui m'a fait des séances avec une lampe à infra-rouge pour me chauffer le dos et un très léger massage et là, j'ai vraiment été mieux dès la première séance. Je souffrais depuis 2 mois , quel soulagement!!! Bon ...la douleur est revenue 2 fois depuis , donc aussitôt je prend un peu de codéine et je fonce voir mon kiné.
Voilà, ce qui me convient ne conviendra peut-être pas à tous mais je voulais vous faire part de mon expérience .
J'ajoute que l'hémato ne voit pas de concordance avec mon traitement au pegasys, j'ai quelques doutes malgré tout...
Bon courage ,
cordialement,
Albane

[Annelise]

Merci infiniment à toutes les deux pour vos témoignages ! Une question pour, plus, largement, tous ceux qui ont eu des ES avec Pegasys. Est-ce que ceux-ci continuaient à se manifester même "longtemps" (10 jours) après l'injection ? Mon hémato me dit que les ES sont plutôt situés dans les 3 jours suivant la piqure....

[ChatMalo]

Bonjour,

ça va être difficile de répondre quand on fait un rappel tous les mois... Chez moi les ES ont varié dans le temps (TT depuis 3 ans) : au début douleurs musculaires genre courbature et maux de tête - maintenant plus embêtant des douleurs dans les doigts genre canal carpien, doigt à ressaut (peut être un ES) et toux le matin et asthme exacerbée. (ES sûr d'après le pneumologue).

Pour les douleurs dans le bas du dos - et pour en souffrir depuis toujours en raison d'une vertèbre défectueuse - il faut déjà vérifier que ce n'est pas une mauvaise position (trouver un BON ostéopathe, pas un qui fait craquer), faites du sport et tenez vous droit surtout notamment devant l'ordinateur. Ca peut aussi venir d'une grosse rate qui appuie sur les organes qui appuient à leur tour sur la colonne.

J'ai banni tous les anti inflammatoire et ne supporte pas la codéine et me traite uniquement avec le Doliprane (mais meilleur pour le foie ) mais à part se démolir l'estomac pour moi ils ne servent à rien. Seul le sport m'apporte un répit sur les maux de dos et le stress d'être malade. Je fais d'une pierre deux coup. Faire du sport ne signifie pas forcément y aller à fond (je fais de l'escrime ) ça peut être de la marche (nordique) la piscine, le vélo, yoga, taï chi....
Enfin, il faut beaucoup boire votre médecin a raison - et hydrater la peau - l'intérieur ET l'extérieur se dessèchent !

Bonne continuation !

[Annelise]

Bonjour Anne et merci.....alors le sport je connais, je suis jeune et pratique ( enfin quand je ne souffre pas) beaucoup de course à pied....après investigation mes douleurs seraient d'origine neurologique, rien avoir avec la TE...de toute façon j'avais bien senti que ces douleurs étaient très particulières et pas liées à la mobilisation du dos par exemple..... reste à trouver la cause, je dois revoir le neurologue....

[Bridget]

Bonsoir,

Etant depuis 4 ans sous Pegasys, je peux faire profiter de ma petite expérience.

Les 2 premières années ont été un peu difficiles avec des douleurs généralisées mais bien calmées par le Doliprane.
Maintenant ces douleurs persistent au niveau des pouces, et pour le reste je dirais que c'est plus une faiblesse musculaire
avec beaucoup de raideurs.
Mon corps se fatigue très vite, je suis obligée de fractionner mes efforts comme le repassage par exemple qui fait souffrir mon dos.
Je me fais aider par une ostéopathe, je prend du curcuma en compléments alimentaire avec un petit effet.
Mais si j'ai une journée prévue un peu chargée comme de la route en voiture, un doliprane le matin et les choses vont mieux. Je refuse tout autre calmant comme l'ibuprofène ayant un problème hépatique.

Donc pour résumer les douleurs vives sont moins présentes mais la fatigue musculaire est là.

Avec l'interféron il faut être très patient, les es changent avec le temps. Certains jours sont mieux que d'autres.
Il faut aussi faire avec une nervosité accrue.
Impératif de se faire aider en médecines naturelles, de continuer le sport dans la limite de ses possibilités.
J'ai arrêté le vélo car pas assez de puissance dans les mollets, mais je marche le plus possible et un peu de natation.

Courage, il faut persévérer, çà vaut le coup c'est un TT efficace pour nous.

Pour Sergio qui est peut être au courant, F. Barracco à Lyon Sud m'a promis le nouvel interféron pour novembre, elle ne l'avait toujours pas en mai à la pharmacie centrale.

Bonne soirée.
Brigitte

[Annelise]

Un nouvel interféron? Est ce que vous avez des détails ?
Pour moi le problème de ces douleurs sont qu'elles sont quasiment quotidiennes, même 14 jours après la piqûre....que ni le doliprane, ni le tramadol, ni la codeinz ne font quoi que ce soit et que par moments je suis complètement désemparée, je ne supporte plus cette soufrance qui m'empêche de travailler ou même simplement de penser. Ce sont des douleurs en étau, de type neurologique, qui m'enserrent le haut, le milieu du dos le plus souvent. Et je ressens aussi des brûlures dans un orteil, et parfois des fourmillements...j'ai passé un irm médullaire qui est normal. Je commence à me demander si je n'aurais pas développé une neuropathie...
Pouvez vous me d'écrire vos douleurs ? Est ce qu'elles ressemblent à des douleurs mécaniques ou non ? Merci pour votre aide, je me sens complètement demoralisee, j'ai trop mal. J'ai commencé de l'auto hypnose pour m'aider à supporter...

[lilya]

vaquez diagnostiqué en 2010,j'ai essayé l'interferon a plusieurs reprises : le dernier essai date d'avril 2017 et je ne supportai plus les douleurs musculaire quotidienne provoqué par ce traitement, après consultation avecmon hemato j'ai décidé d'arreter le pegasys et passage à l'hydréa et depuis je revit.
Mon hémato m' a effectivement parlé de ce nouvel interfèron ...il doit me tenir informé.

[Bridget]

Bonsoir,
Pour le nouvel interféron il s'agit du Ropeginterferon a-2b du laboratoire AOP ORPHAN.
Il a l'avantage de nécessiter qu'une injection tous les 15 j voire moins.
Au niveau des es il faudra voir. Personnellement je ne demande qu'à essayer.

Je comprend bien que vos douleurs vous gâchent la vie, après il faut aussi que ce soit vivable. Si c'est trop difficile le retour à l'Hydréa reste la solution.
Je m'accroche à l'interféron car l'Hydréa n'est plus possible pour moi ( beaucoup de cancers cutanés au visage avec des greffes de peau).
J'avais une prédisposition et l'Hydréa les a boosté. Et puis plus de 20 ans avec ce TT c'est beaucoup.

J'ai essayé le Xagrid couplé à des saignées, mais aucun résultat sur mes plaquettes.
Donc pas trop le choix.
Avec le Pegasys j'ai moins de saignées et des plaquettes autour de 400 000.

Quelques personnes ont une chance énorme car supportent très bien l'interféron. C'est rare mais çà existe, j'en connais.

Courage à vous.