Bonjour à tous !
J'espère que chacun passe de bonnes vacances !
Je reviens ici pour chercher des témoignages...
Après mes premières injections de Pegasys, je souffrais de douleurs intenses au dos (bas, milieu ou en haut), toute la semaine. Mon hémato m'a proposé de passer à une injection de 60 tous les quinze jours : aucun changement. Après la dernière piqûre, les douleurs étaient telles qu'il m'a proposé une pause d'un mois. Voilà plus de 20 jours que j'ai effectué la dernière injection et je souffre encore, au dos, mais aussi dans les fesses (!) , aux cuisses ou au mollets. Les localisations varient plusieurs fois dans la journée et rien ne me soulage (2 cachets de doliprane codéiné ou tramadol : rien n'y fait). J'ai vu également des magnétiseurs et je consulte un psy qui m'apprend l'auto-hypnose, mais je n'y arrive pas encore....Je commence à saturer, je suis complètement démoralisée et cette souffrance m'empêche de mener une vie normale. Ce qui m'inquiète, c'est que je trouve peu de témoignages faisant état de douleurs qui deviennent quasi chroniques, et qui ne sont pas limitées aux jours qui suivent l'injection. Est-ce que certains ont connu cela ? Merci pour votre aide.
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Annelise
- Messages : 35
- Enregistré le : mer. avr. 12, 2017 6:11 pm
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Douleurs musculaires 20 jours après la dernière injection ?
Bonjour,
De la façon dont vous en parlez, il semble bien qu'il y ait peu de doutes sur le fait que ces douleurs sont des effets secondaires du PEGAYS. Ce n'est pas très courant, mais c'est cependant un effet connu.
La solution dans ce cas, c'est d'arrêter le PEGASYS pour passer à un autre cytoréducteur. Il est inutile de continuer à souffrir ainsi, d'autant que cela n'apporte rien en contrepartie.
Vous ne serez pas la première dans ce cas.
Bon courage.
De la façon dont vous en parlez, il semble bien qu'il y ait peu de doutes sur le fait que ces douleurs sont des effets secondaires du PEGAYS. Ce n'est pas très courant, mais c'est cependant un effet connu.
La solution dans ce cas, c'est d'arrêter le PEGASYS pour passer à un autre cytoréducteur. Il est inutile de continuer à souffrir ainsi, d'autant que cela n'apporte rien en contrepartie.
Vous ne serez pas la première dans ce cas.
Bon courage.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Annelise
- Messages : 35
- Enregistré le : mer. avr. 12, 2017 6:11 pm
Re: Douleurs musculaires 20 jours après la dernière injection ?
Merci Sergio pour la réponse....
Ce serait terrible pour moi de reprendre de l'hydrea...je n'en ai eu qu'1 mois et c'était dur. Non pas physiquement (aucun ES) mais psychologiquement : moi qui me suis soignée pendant 30 ans uniquement à l'homéopathie, j'ai l'impression de m'empoisonner ! Sans compter que j'ai très peur de l'évoluution en myelofibrose, cancers cutanés, ulcères et autres joyeusetés...
Est-ce que vous avez des infos quant à la tolérance du nouvel interferon ?
Merci encore pour m'avoir répondu.
Ce serait terrible pour moi de reprendre de l'hydrea...je n'en ai eu qu'1 mois et c'était dur. Non pas physiquement (aucun ES) mais psychologiquement : moi qui me suis soignée pendant 30 ans uniquement à l'homéopathie, j'ai l'impression de m'empoisonner ! Sans compter que j'ai très peur de l'évoluution en myelofibrose, cancers cutanés, ulcères et autres joyeusetés...
Est-ce que vous avez des infos quant à la tolérance du nouvel interferon ?
Merci encore pour m'avoir répondu.
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lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: Douleurs musculaires 20 jours après la dernière injection ?
Bonjour Annelise,
J'ai moi aussi souffert de douleurs musculaires avec l'interféron, à tel point que j'ai eu un diagnostique erroné de maladie musculaire et les douleurs ont disparu du jour au lendemain, 6 mois après l'arrêt du traitement.
Mon médecin acupuncteur a évoqué un problème de foie malmené par l'interféron et qui n'arrive pas bien a évacuer l'acide lactique.
En tout cas, les douleurs ont disparu avec l'arrêt du traitement...
J'ai moi aussi souffert de douleurs musculaires avec l'interféron, à tel point que j'ai eu un diagnostique erroné de maladie musculaire et les douleurs ont disparu du jour au lendemain, 6 mois après l'arrêt du traitement.
Mon médecin acupuncteur a évoqué un problème de foie malmené par l'interféron et qui n'arrive pas bien a évacuer l'acide lactique.
En tout cas, les douleurs ont disparu avec l'arrêt du traitement...
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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Annelise
- Messages : 35
- Enregistré le : mer. avr. 12, 2017 6:11 pm
Re: Douleurs musculaires 20 jours après la dernière injection ?
Hello Lawrence
Des douleurs 6 mois après la dernière injection !!! Mais c'est incroyable....
En tous cas je suis heureuse de ton témoignage, je me sens moins seule....Moi cela me fait, en + des douleurs, des paresthésies....
Du coup, quel traitement prends-tu à la place de l'interferon ?
Je me dis que ce n'est vraiment pas de chance de ne pas supporter le seul traitement qui apporte un peu d'espoir dans l'évolution de la maladie
J'ai fait une pds hier, car pour l'instant je suis en "roue libre" sans traitement depuis un mois....je suis à 600 000 plaquettes, donc pas encore gravissime !
Des douleurs 6 mois après la dernière injection !!! Mais c'est incroyable....
En tous cas je suis heureuse de ton témoignage, je me sens moins seule....Moi cela me fait, en + des douleurs, des paresthésies....Du coup, quel traitement prends-tu à la place de l'interferon ?
Je me dis que ce n'est vraiment pas de chance de ne pas supporter le seul traitement qui apporte un peu d'espoir dans l'évolution de la maladie
J'ai fait une pds hier, car pour l'instant je suis en "roue libre" sans traitement depuis un mois....je suis à 600 000 plaquettes, donc pas encore gravissime !