Bonjour,
J’ai hésité longtemps avant de sauter le pas et de parler aujourd’hui.
J’avais 20 ans quand j’ai été diagnostiqué TE triple négatif, suite à un don du sang fait en octobre 2016.
Ma première prise de sang a montré des plaquettes à 1700m et des globules rouges particulièrement grosses.
Il ont pensé à une infection du à mon âge.
Après 1 mois d’observation, et un deuxième avis de l’hopital St Louis. Les médecins on convenu de faire une biopsie. Entre le temps des résultats mon état c’est dégradé, j’ai été hospitalisé en neurologie à cause de céphalés. Ne pouvant pas prendre les traitements adéquats, j’ai supporté des migraines affreuses et constantes.
Après 10 jours d’hospitalisations, le résultat est tombé. Je suis passé à 3 Hydrea/ jour, et des traitements de fonds pour mes migraines. Au début je ne réalisais pas vraiment mais le quotidien des médicaments, la fatigue dû au traitement, mes études en parallèle. J’ai fini par faire une dépression. Aujourd’hui sur le plan psychologique je vais mieux. Mais physiquement je suis épuisée, je fais des études dans la finance, le niveau d’exigence est élevé. J’arrive au stade ou je vomis sans avoir mangé. Après 1 an d’hydrea, mon hémoglobine chute, anémie etc.. donc mon hemato commence à me parler des autres traitements et des effets indésirables. Je dois donc choisir entre prendre un traitement qui donne des céphalés ou des depression. Et là honnêtement je suis perdue. Je suis qu’au début de ma vie mais j’ai l’impression que je vais devoir rester chez moi pour « vivre ma maladie ».
Après lecture de vos postes et en réponse j’ai l’impression que les hématologues minimisent la fatigue et les symptômes de cette maladie qui est prenante (pour ma part) au quotidien.
Le jour de l’annonce les médecins ont parlé de maladie cancéreuse. J’ai donc demandé la différence entre cancer et maladie cancer. Un des médecins a juste levé les épaules.
Voilà mon histoire!
Néanmoins je suis ravie d’etre parmi vous! Et je vous remercie des futurs réponses.
Kenza.