Une de plus dans la famille :)

Margaret · mer. juin 20, 2018 5:46 pm

Bonjour à tous et à toutes!

Cela fait longtemps que je vous lis mais comme je suis en plein diagnostic j'ai vraiment hésité de poster mon parcours.
Aujourd'hui, je me suis décidée parce que j'ai besoin de partager. Je suppose que c'est un pas vers l'acceptation de la maladie. En tous cas, j'agis comme je me le sens. En tout cas, depuis que je vous lis, je vous admire, ce n'est pas facile, vraiment, de porter ces maladies. Vous êtes vraiment mes héros. Un exemple!

J'ai déjà discuté avec Serge, il m'a beaucoup aidé et apporter des conseils. Je vous remercie Serge, d'avoir parler avec moi et avec mon conjoint.

Par où commencer... je suis arrivée ici en catastrophe. Comme beaucoup d'entre nous. Voici mon histoire:

Cela fait des années que mes plaquettes sont élevées. La première prise de sang anormale était à mes 22 -23ans (quand j'étais étudiante kiné en Espagne) avec 480 000 plaquettes. Je ne me souviens plus des GR. Le médecin généraliste, à l'époque, a rien dit. J'ai continué ma vie.

En septembre 2015, une fois arrivée en France, je refais une prise de sang.
Valeurs de référence GR labo: 4-5,5 pour les femmes
GR: 5,46
Hb: 15
Ht: 45%
Leucos: normaux
Plaquettes: 677 000

Encore une fois, le médecin généraliste, cette fois-ci en France, ne me dit rien. Je continue ma vie.
Vous me direz "mais tu n'a pas posé la question pour tes plaquettes?". Oui, et ils m'ont dit que ce n'est rien.

Le 18 mai 2018 je fais une prise de sang pour projet de grossesse (j'ai désormais 29ans), je suis kiné, je fais 50h semaine, aucun symptôme, je ne ressens pas la fatigue si redoutée, et là la gyneco qui m'envoie en urgence chez l'hématologue: Dr Tavitian à Toulouse. Je vous avoue que le ciel, la mer et tout ce que vous voulez me sont tombés dessus. J'ai rien compris et je me retrouvais déjà dans la salle d'attente d'Oncopole.
La prise de sang:
Valeurs de référence labo GR 3,9-4,2
Mes resultats:
GR pareil qu"en 2015: 5,46
Hb:14,8
Ht:45,7
Leucos: normaux tous dans ces normes, Dieu Merci mais:
Plaquettes: 768,000

Quand je pense qu'en janvier 2018 j'étais à 12m de profondeur dans l'Océan Indien faisant de la plongée avec le taux de plaquettes que j"ai ....je suis vraiment chanceuse de ne pas avoir eu un problème sous l'eau, dans l'avion pendant 12 heures. Je ne souhaite même pas y penser.

Le premier rdv s'est bien passé d'après mon conjoint. Moi, honnêtement je n'ai pas eu cette sensation. J'arrive le médecin me parle d'une trombocytémie, ma tête est vraiment en surcharge, j'ai autant de questions qu'elles bloquent complètement mon cerveau. J'ai réussi de dire "ok mon espérance de vie?" et là la réponse: "grosso modo vous allez vivre comme la population normale".
Ok, deuxième question "ok mais...mes GR sont dans la fourchette haute, ce n'est pas plutôt une MV débutante/cachée", la réponse "on va vérifier cela, vous comprenez, des fois la frontière entre les deux est floue" et donc là mon visage qui se décomposait. Le médecin a réagi en me disant "madame, je ne suis pas en train de vous annoncer une leucémie" et là je vous avoue que cela n'a pas aidé. Je lui ai dit que c'est quand-même un SMP et elle m'a répondu "je n'ai pas dit que c'est une bonne nouvelle".... Je me souviens de ma troisième question "ok, et l'espérance de vie pour la MV" et donc la réponse: "moins que la TE". Pour la suite, j'ai pas trop le souvenir.
Je sais que je me suis levée, elle m'a examiné, elle m'a dit super votre TA est nickel, votre echo abdominale est super, continuez comme ça, vous êtes dans le groupe de faible risque. On mettra en place une thérapie par aspirine. On ne traite pas avant 1,5 de taux de plaquettes. On ne fais pas les BOM systématiquement, on fera en fonction des premiers résultats (tests génétiques).
Dans le couloir, en me dirigeant vers la prise de sang complète, elle me dit 'ça sert à rien de stresser, vous l'avez, il faudra faire avec car cela ne se soigne pas".

Je me suis retrouvée sur la chaise rouge comme une petite fille, punie, moi, qui a toujours fait ces prises de sang....qui a toujours fait attention...Je suis très en colère que personne m'a parlé avant d'un SMP, vraiment, je ne comprends pas!!!!!

Depuis, m'a vie s'est arrêtée. Je n'arrive plus à me projeter à long terme. Certains diront que c'est une question de caractère, d'autres philosophie de vie. Je peux vous assurer que j'ai du caractère, mais cela n'a pas empêché le fait que je n'arrive plus à me projeter. J'ai lu, bcp, tout le forum, la littérature scientifique, ayant accès à PubMed et le reste de bases de donnés. Je suis perdue, je ne sais pas quoi penser sur: quel syndrome j'ai? quelle espérance de vie? sur les projets ? Je suis incapable de m'occuper de mes patients. J'ai du m'arrêter parce que je ne supportais plus entendre les gens se plaindre de la bobologie. J'avais les larmes aux yeux aux boulot.
A la maison tout le monde attend les résultats. On n'en parle pas. J'ai des optimistes autour de moi. Heureusement. Cela fait du bien. Mais moi, je ne sais plus quoi penser. Je ne sors plus de la maison, je me sens comme si ma vie est un échec, gâchée. Je n'arrive plus à voir mes amis, incapable de parler sans pleurer. Je dois prendre un cachet pour dormir car je fais des cauchemars.

Je vous ai déjà écris deux pages d'A4 et je ne suis pas encore arrivée au ttt!!!! On traite, on ne traite pas? Pegasys? Hydrea?

Je suis preneuse de tout ce que vous pouvez me dire.

Je vous remercie d'avance.
Je vous tiendrai au courant de la suite.

Margarita

Anna · jeu. juin 21, 2018 4:35 pm

coucou,

Ton message m'a beaucoup touché, car j'ai eu l'impression de me lire il y a plus de 11 ans maintenant.

Comme beaucoup d'entre-nous c'est lors d'une prise de sang de routine que mon taux élevé de plaquettes a été constaté.

Dès ce moment là tout a basculé... rdv chez un hémato. J'y étais allé avec mon époux, et tout ce dont je me souviens en sortant de ce rdv c'est des mots cancer - ponction - maladie chronique bref je suis sortie j'étais sous le choc.

Evidement après la prise de sang, l'attente a été horrible (3 semaines) semaines durant lesquels je ne voyais plus personne, ni copines, impossible d'aller au boulot, pire encore de m'occuper de mon fils qui avait 2 ans.

J'étais un zombie...

Lorsque finalement le verdict de la TE est tombé, on en a été presque soulagé car je me voyais déjà à moitié mourante. Mes plaquettes étaient à ce moment là autours de 800'000. Depuis cette période j'ai eu le grand boheur d'avoir une fille qui a maintenant 10 ans. Ma grossesse a été très surveillée, et tout c'est super bien passé.

Je ne suis toujours pas sous traitement. Uniquement aspirine. Toutefois mes plaquettes font le yoyo. Je suis montée jusqu'à 1.3 mio en période de gros stress et actuellement je suis autours du million.

Je suis jak+ et lorsqu'on m'a testé ma mutation en début d'année j'étais autour des 40 %. Mon hémato pense me mettre sous traitement cette année. Je suis souvent en manque de fer, donc des coups de grosses fatigues, et mon hématocrite me fait parfois des misères, ce qui engendre des saignées. Bref les 2 lignées s'amusent à monter et descendre, la maladie évolue donc... comme il se doit.

Je dois avouer que je ne suis jamais sereine, je n'ai jamais appris à l'être depuis toutes ces années, et pourtant j'ai beaucoup travailler sur moi même (sophro, rexation, méditation...). A chaque prise de sang (tous les 2 mois) je stress, j'angoisse bref la totale. Parfois je gère bien et d'autres je me sens désemparée. Je suis sous anti-dépresseurs depuis des années, un peu comme une béguille et j'essaye de mener une vie tout à fait normal.

Voilà bref j'espère que tu te sens moins seule face à cette maladie et n'hésites pas à venir poser toutes tes questions et inquiétudes. En principe tu trouveras toujours qqun pour te répondre.

Amicalement
Anna

Margaret · jeu. juin 21, 2018 4:55 pm

Merci Anna pour ta réponse. En effet, je me sens moins seule. Cela fait chaud au coeur

Que te dire... on n'a pas le choix et j'espère que le temps m'aidera à me calmer et developper le self-control si nécessaire pour vivre la vie le plus normalement possible.
J'en saurai plus lundi....

Margaret · lun. juin 25, 2018 3:05 pm

Bonjour!!

J'ai enfin les premiers résultats! Je suis jack+ muté à 31%, elle pense à une TE. J'ai en plus le facteur de coagulation de Willebrand qui ne fonctionne pas très bien. Donc j'aurai des examens à passer. Le docteur ne me fera pas la BOM sans avoir exploré le facteur de coagulation. Pas d'aspirine non plus. Pour être encore plus surs du diagnostique, une masse de volume sanguin sera réalisée.

Voilà voilà !

Marga