Bonjour,
Soigné avec Hydrea depuis 4 ans pour une TE, mon bilan sanguin est redevenu globalement acceptable . Ma qualité de vie le serait aussi, si je n'avais pas progressivement été atteint de kératoses, qui se multiplient, sur le sommet de ma tête....il est vrai , chauve. La dermato, qui me suit, craint une évolution vers des carcinomes ( cancers de la peau) .
J'aimerais bénéficier des expériences , de conseils ou avis éventuels sur ces sujets.
Je sais que l'hémato, que je vais revoir bientôt, me proposera le remplacement d'Hydrea par Pegasys, mais il semble que Pegasys soit aussi la cause d’assèchement de la peau...et d'autres effets secondaires plus ou moins maitrisés.
Mes plaquettes sont à 350 000, avec 2 Hydrea par jour. Ne serait il pas aussi envisageable de diminuer cette posologie et d' accepter un taux de plaquettes un peu plus élevé 450 à 500 000, sans prendre trop de risques, compte tenu de mon âge: 71 ans ? car Hydrea reste tellement plus facile à gérer en voyages ...
Par ailleurs, je m'interroge sur le suivi de cette maladie : les prises de sang classiques sont elles suffisantes pour juger d'un début d'évolution vers la myélofibrose , MV ou leucémie....???
Merci de vos réponses
Piero
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Piero
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sergio
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Re: Hydrea et Keratoses
Bonjour Pierre,
Nous avons un adhérent dela région bordelaise qui a été très embêté par ce problème de kératoses. Je vais vous mettre en rapport avec lui par message privé,il vous en dira beaucoup plus que moi.
Votre hémato , en vous proposant le PEGASYS, opte pour une solution raisonnable. Il est vrai que vous pourriez accepter un taux de plaquettes plus élevé; mais c'est vrai aussi si vous passez au PEGASYS, d'autant qu'une piqure sous-cutanée au pire une fois par semaine, ce n'est pas une grosse contrainte.
Il est vrai que l'évolution vers la myélofibrose est le lot de beaucoup de malade TE. Mais la myélofibrose demeure une maladie chronique. Voir dans vos analyses si l'hémoglobine a rendance à baisser et éventuellement l'évolution à la hausse des polynucléaires neutrophiles. L'apparition de blastes est une preuve d'évolution.
Nous avons un adhérent dela région bordelaise qui a été très embêté par ce problème de kératoses. Je vais vous mettre en rapport avec lui par message privé,il vous en dira beaucoup plus que moi.
Votre hémato , en vous proposant le PEGASYS, opte pour une solution raisonnable. Il est vrai que vous pourriez accepter un taux de plaquettes plus élevé; mais c'est vrai aussi si vous passez au PEGASYS, d'autant qu'une piqure sous-cutanée au pire une fois par semaine, ce n'est pas une grosse contrainte.
Il est vrai que l'évolution vers la myélofibrose est le lot de beaucoup de malade TE. Mais la myélofibrose demeure une maladie chronique. Voir dans vos analyses si l'hémoglobine a rendance à baisser et éventuellement l'évolution à la hausse des polynucléaires neutrophiles. L'apparition de blastes est une preuve d'évolution.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Piero
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- Enregistré le : mar. mai 20, 2014 9:51 am
Re: Hydrea et Keratoses
Merci, Sergio pour votre réponse.
Je vous donne quelques nouvelles. Les Kératoses ont été traitées par photothérapie dynamique. Ma peau semble mieux se comporter depuis l'arrêt d' Hydréa. J'ai démarré Pégasys, depuis la mi Mai, en remplacement d' Hydréa, à raison de 2*45, puis 4*90, avant de passer bientôt à 135 par semaine.
Grosse fatigue dés que j'entreprends une activité physique notable, nécessité de siestes et de fréquents repos, accompagnée d' angoisse passagère. Je pense beaucoup aux plus jeunes patients, qui sont encore au travail et qui sont entourés de jeunes enfants ou d'ados
Après la 3ème injection de 90, l'analyse de sang a montré des résultats relativement corrects: plaquettes à 260 000, leucocytes un peu bas: 2440, dito pour neutrophiles: 1350 et lymphocytes :800, globules rouges : 4440, hématocrite: 45.3, hémoglobine : 14.9 ( en légère baisse ).
L'objectif pour une TE étant de faire baisser les plaquettes en dessous de 400000, je pensais qu'un aménagement des injections et des dosages était envisageable. Ce n'est pas l'avis de mon hémato, qui semble tenir au respect du protocole.
Quels sont les critères dans la durée, qui permettent un aménagement du protocole avec réduction des doses ? Je suis preneur de tout renseignement sur ce sujet. Merci d'avance
Piero
Je vous donne quelques nouvelles. Les Kératoses ont été traitées par photothérapie dynamique. Ma peau semble mieux se comporter depuis l'arrêt d' Hydréa. J'ai démarré Pégasys, depuis la mi Mai, en remplacement d' Hydréa, à raison de 2*45, puis 4*90, avant de passer bientôt à 135 par semaine.
Grosse fatigue dés que j'entreprends une activité physique notable, nécessité de siestes et de fréquents repos, accompagnée d' angoisse passagère. Je pense beaucoup aux plus jeunes patients, qui sont encore au travail et qui sont entourés de jeunes enfants ou d'ados
Après la 3ème injection de 90, l'analyse de sang a montré des résultats relativement corrects: plaquettes à 260 000, leucocytes un peu bas: 2440, dito pour neutrophiles: 1350 et lymphocytes :800, globules rouges : 4440, hématocrite: 45.3, hémoglobine : 14.9 ( en légère baisse ).
L'objectif pour une TE étant de faire baisser les plaquettes en dessous de 400000, je pensais qu'un aménagement des injections et des dosages était envisageable. Ce n'est pas l'avis de mon hémato, qui semble tenir au respect du protocole.
Quels sont les critères dans la durée, qui permettent un aménagement du protocole avec réduction des doses ? Je suis preneur de tout renseignement sur ce sujet. Merci d'avance
Piero
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Miguelina83
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- Enregistré le : mar. juin 26, 2018 6:52 pm
Re: Hydrea et Keratoses
Bonjour je suis atteinte de TE depuis 2001 après ponction de la moelle osseuse. Suivie par kardegic 75mg j ai atteint l âge de 63and et l hémato de Toulon ou je viens d emménager hésite sur le diagnostic car Jak 4 négatif.je n ai plus le résultat de la ponction.je suis en attente d avoir une copie par l hop.de nice. Il m a augmenté kardegic à 260,mg et les plaquettes st à 730 000 au plus bas 630 au plus haut 900 .donc si je ne retrouve pas le résultat fin août te ponction.je ne savais pas comment pouvait évoluer cette maladie et cela me stresse.moi aussi kératoses mais sans traitement.