cplus

hématomes : comment les cacher ou en rire ?

mer. sept. 12, 2018 11:06 pm

bonjour,
malade depuis plus de 11 ans,
j ai régulièrement des hématomes,
sans coup, sans explications pour la plupart...

parfois, je comprend leur origine, par exemple un hématome en longueur qui correspond au contact prolongé avec une table " nouvelle " pour moi...
Mais souvent : nulle explication, ou nul souvenir d'un " coup " contre quelque chose

Aujourdhui, j avais RV avec mon avocate pour mon divorce, et 3 bleus étaient visibles sur les 2 bras, origines inconnues,
et elle m a demandé si mon ex mari me battait.

ça m a fait un " ouha.....gloups...."
comment vivre cela .?

suis je la seule ici à avoir cette forme de TE hémorragique, à marquer pour un rien, sans " coup", juste un simple contact prolongé, par exemple sur le bord de la piscine.... ???

Si d autres sont comme moi, avec ce déguisement de " dalmatien " , comment vivez vous cela ?

ce soir,, j ai envie de mettre des " tatouages malabar " sur mon plus gros bleu, histoire de le cacher un peu, car je vois bien le regard des gens au self du travail le midi ( 1 000 personnes ), devant ce bleu de 4 X4 cm ....

merci pour vos conseils ou soutiens ou humours ....

cplus

Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

mer. sept. 12, 2018 11:27 pm

j ai 49 ans,
il parait que je fais beaucoup plus jeune,
et que je suis toujours " rayonnante " et que ça ne se voit pas que je suis " malade "

je suis toujours en jupe ou robe
des fois, une secrétaire, qui sait ma maladie, me fait des remarques : " elle est jolie ta robe, c'est dommage ce gros bleu sur le devant "

que lui dire : " mais t 'es con ou quoi, tu sais très bien que c'est lié à ma maladie de plaquettes ?!!! "
ne rien répondre ?
ou mettre les quelques jupes ou robes longues que j ai acheté pour quand j ai des bleu trop gros / visibles


que c 'est " chiant /pénible " de devoir " se battre ou se justifier " , ou se cacher sur des " détails comme ça, après plus de 10 ans,
après avoir vu la mort de près, et avoir une ' " évolution " en myélofibose

je n ai pas envie d 'envoyer " chier " ...mais par moment.... c'est lourd...
comment gérez vous ce genre de remarques, surtout de la part de gens qui " connaissent " votre soucis de plaquettes ??

merci

6sous
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Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

ven. nov. 09, 2018 3:44 pm

Salut CPlus
J’avoue avoir le même problème (surtout avec les tables et les bords de piscine). Souvent pour mes bleus sur les jambes/les bras, je m’en rends même plus compte, c’est mes collègues qui me le font remarquer la plupart du temps. Je laisse couler, j’m’en fous un peu, je réponds que je marque facilement, que je suis maladroite (comme si personne ne se cognait?). Récemment, j’ai eu pas mal d’hématomes sur le visage: un choc en faisant du sport et un câlin un peu trop prononcé de ma fille. Là, c’est plus dur à gérer. Une fille avec des bleus sur le visage, c’est forcement une femme battue, le regard des gens est très accusateur, condescendant. Dans ces situations, je me tartine d’arnica à gogo et je cache au mieux avec de la poudre compacte Couvrance de chez Avène, très très couvrante, très très efficace :mrgreen:
Bon courage dans ta vie de dalmatien :D

choupie
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Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

ven. nov. 09, 2018 11:49 pm

Salût cplus
Je n'ai pas la même TE que toi , mais je peux te dire que l'orsque j'ai fait des hématomes de 20 cm sur 10 , et très violet , bleu , sur le bras , la nuque , le ventre , la jambe , et bien les gens croisés dans la rue s'écartaient de peur de la contagion ou criaient !!! du coup j'évitais de sortir ...

Une tisane que je connaissais depuis 30 ans et qui ne m'a jamais posé de probleme est devenue dangereuse en association avec le kardégic 75 . La tisane a potentialisé l'effet fluidifiant de l'aspirine 75 ! en fait je faisais des hémorragies spontanées sous la peau ...
Cette tisane se nomme LAPACHO , c'est la même chose avec les cranbérys

De toute façon la maladie fait peur.....

cplus

Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

dim. nov. 11, 2018 1:47 pm

bonjour à tous
cela me fait " plaisir " de n être pas la seule, et être conforter à ces regards " suspicieux" d etre une femme battue.

( en plus, à part l avocate qui a abordé assez "directement" le sujet, au vu de mes bleus, les autres constatent, mais n osent rien dire, alors que si j étais vraiment une femme battue, vu toutes les campagnes sur le sujet, les gens devraient avoir le courage de poser la question, dire qu'ils s inquiètent, glisser une adresse , un flyer etc ...)

bon, comme moi, y a des moments où vous le vivez plus ou moins bien, cela me fait du bien aussi.
c'est bon de ne pas se sentir " seul " , même si on n'est pas encore 101 dalmatiens, hi hi

bon courage à vous.

choupie
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Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

dim. nov. 11, 2018 8:14 pm

Si tu le peux ,ne manges pas de choux , ou caneberge (cranbéry ) le thé vert ( fluidifiant ) et toutes les plantes ou épices qui contiennent des coumarines , extêmement dangereuses pour les gens comme nous ! nos plaquettes font mal leur travail ! elles coagulent mal ou trop ...
Nous sommes hémorragiques ou thrombotiques . je ne dis pas ça pour toi cplus , je sais bien que tu connais ce problème , mais pour les nouveaux camarades qui rejoignent ALT

Coumarine : fluidifiant redoutable et aucun antidote .... dans la cannelle de chine par exemple 40 % de coumarine en plus que dans la cannelle de Ceylan .... donc la sangria a la cannelle de ceylan ...

mes bleus les plus affectueux , bien a toi

choupie
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Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

dim. nov. 11, 2018 11:38 pm

ah ! au fait j'ai oublié .... un fruit qui me fait devenir Dalmacienne .... les cassis , 100g par jour tout va bien mais 1 bol entier c'est des bleus partout pendant 5 jours , c'est dommage parce que anti inflammatoire ... mais bon , tous les fruits sont anti agrégants plus ou moins

choupie
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Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

mer. nov. 14, 2018 12:31 am

tu sais cplus , les femmes violentées portent des manches longues et des cols montants très souvent ! même l'été ......

ChatMalo
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Re: hématomes : comment les cacher ou en rire ?

jeu. nov. 15, 2018 10:56 am

Bonjour,

J'ai aussi ce soucis car je marque très facilement avec l'aspirine en plus...je fais de l'escrime !

Je camoufle les marques visibles sur les bras/main avec un anti cerne, pour le reste mes médecins savent que je suis escrimeuse (parce que la tête de ma gynéco quand elle a vu les impacts autour de mes seins....impayable !)...

Le plus pénible pour moi est que les hématomes restent 15 jours à trois semaines et on tendance à s'étaler en changeant de couleur....mais ça reste de l'odre de désagrément !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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