TE chez ado

[iza512002]

Bonjour à tous
mon fils vient d’etre Diagnostique TE avec 1950 de plaquettes et il n’a que 13 ans
J’avoue je suis un peu perdu je ne pensais que cela touchait aussi jeune et je m’inquiete Pour son avenir . Pouvez me dire votre quotidien et tout les renseignements que vous jugerez bon de me donner
Merci à tous pour vos conseils

[marie C]

Bonjour

Rassurez vous, j'ai été diagnostiquée à 9 ans et j'en ai 44 et 3 enfants. Ce n'est pas facile à l'adolescence d'accepter de prendre un traitement à vie. Il y a également la fatigue cumulée à celle naturelle des adolescents. Mais on vit. Il y a des hauts et des bas, des envies de tout arrêter puis on relativise par rapport à ceux qui ont des maladies encore plus graves.

Bon courage et n'hésitez pas si vous avez besoin!
Bonne journée
Marie

[iza512002]

Bonjour Marie pour votre témoignage notre hématologue n’avait pas de cas si jeune et je l’inquiete Beaucoup sur son avenir et surtout il fait un dénie de sa maladie
Puis je vous demander quel traitement avez vous ? Ont ils réussit à vous trouver le gène qui avait muté ?
À bientôt et bonne soirée
Isabelle

[marie C]

Bonjour

Je n'ai aucun gène muté.
Lors de mon enfance et adolescence j'ai été mise sous HYDREA.

Depuis j'ai eu du XAGRID, du PEGASYS et actuellement du JAKAVI. Je n'arrive pas à stabiliser mes plaquettes à un chiffre en dessous de 1000000 sauf dans de rare cas, et je ne sais pas à quoi c'est dû ou lors de mes grossesses, mais cela ne concernera pas votre fils.

Il ne faut pas qu'il fasse un déni de la maladie mais juste qu'il en ai conscience sans que cela ne l'obsède. La seule chose qu'on m'avait interdite à l'âge de votre fils c'était de faire du sport au collège et au lycée pour éviter tout risque de saignement.

J'espère avoir répondu à vos questions et n'hésitez pas.

Bonne journée

Marie

[iza512002]

Bonjour Marie

Merci pour votre réponse , je pensais avoir plus d'information sur ce site et/ou d'expérience de patient
Mon fils est toujours 1800 en plaquette ,cela n'est jamais descendu 1500 en novembre mais la maintenant cela stagne ouf ,il a déjà eu une ponction et biopsie de la moelle osseuse pour voir quel gêne aurait muté afin d'en savoir un peu plus. Les 3 gênes les plus courant sont négatifs alors maintenant les analyses sont partis sur paris pour chercher les autres..
Il est pour le moment et ce depuis fin novembre à 200 mg d'Aspégic , nous attendons les résultats "nsg" mi févier pour passer au cytoreducteur..
Je voulais savoir les risques d'évolution de la maladie vu qu'il la contracté très jeune , pour le médecin que quelques cas en France et il n'a pas voulu me renseigner sur l'évolution avant consultation des cas existants.... alors nous sommes toujours dans "l'attente" et cela devient dur nerveusement..
je vous souhaite une bonne journée

[marie C]

Bonjour,

Personnellement, je n'ai aucun des gène muté. Je dirai bien "Hélas" car ca pourrait un peu orienter ... Je viens de refaire une grosse prise de sang de biologie moléculaire partie à Lille dont j'attends les résultats.

Sinon, malgré la maladie jeune, j'ai eu la chance d'avoir eu 3 enfants, sans problème de conception ou pendant la grossesse et qui pour l'instant n'ont pas de pb de plaquettes (sachant que ce n'est pas héréditaire en principe). Je suis surtout fatiguée et douleurs articulaires et musculaires mais il est difficile de mettre ces douleurs sur le compte de la thrombocytémie.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

Bonne après midi

Marie

[iza512002]

Bonjour Marie
J'espère que votre analyse est bonne ?
a bientôt

[marie C]

pas encore eu de retour de mon hémato...