Mutation CALR

[azerty81]

Bonjour,

Je viens consulter le forum de temps à autres et ne me reconnais pas dans les témoignages. Afin d'encourager les nouveaux malades, je pense important de mettre en avant le fait que mon quotidien n'est pas perturbé par la maladie. En effet, j'ai l'impression que seuls les plus atteints viennent témoigner. Je pense que les personnes juste diagnostiquées qui viennent lire les messages ont aussi besoin de voir que ça peut bien se passer. Alors je me lance: pour le moment, tout va bien et je suis hyper confiante.
Je voudrais partager mon expérience positive de la maladie. Je suis atteinte d'une TE depuis 8 ans diagnostiquée il y a 1 an et demi. J'ai 38 ans. Mutation CALR. Taux de plaquettes 650000. Le reste est dans les normes. Pas de splénomégalie. Je suis consciente que j'ai BEAUCOUP de chance. Traitement quotidien à l'aspirine. Surveillance avec prise de sang tous les 2 mois et rdv hémato tous les 6 mois. Assurance de prêt immobilier refusée mais malgré tout mais j'ai trouvé une solution... Rien de tout cela n'est grave. Je suis hyper confiante en l'avenir. Mais par dessus tout, je suis autorisée à pratiquer ma profession: pilote de ligne. Je suis dans l'avion en permanence et je porte des bas de contention au cas où. Tout va bien. Mon hémato m'a dit que je pouvais continuer la plongée mais pas trop profond. Je vais tout faire pour avoir le droit de continuer car pour l'instant je n'ai pas fait les démarches. Les poissons n'ont pas besoin de moi. J'ai dejà de la chance de les avoir vu avant de savoir que j'étais malade, non? Si je peux continuer à plonger, ce sera super. .Sinon tant pis, je ferais de la poterie =) En attendant, je suis dans les nuages et tant qu'on me l'autorise. Je limite ma fatigue pour ne pas entamer mon capital fatigue...
Je sais que ça n'est pas le cas de tous mais si je peux donner du courage à une personne qui est dans un cas semblable au mien, alors c'est gagné. Quand on est diagnostiqué, on prend peur et on va sur internet. Ce que l'on trouve n'est pas toujours très encourageant alors j'espère rassurer certaines personnes.
J'ai vu plusieurs hématologues. Il y a de tout.... Je pense qu'il faut rester maître de sa vie et choisir le médecin qui nous suivra. J'ai trouvé un hématologue en qui j'ai confiance et qui a pris en considération mes spécificités. Je suis ravie ! Que demander de plus ??? Je prends mon comprimé tous les jours. J'ai conscience d'être un cas light et suis de tout coeur avec ceux qui n'ont pas cette chance mais souhaite encourager ceux qui sont dans mon cas. Les médecins ne savent pas pourquoi on tombe malade mais je sais quand je suis tombée malade et ce qu'il se passait alors dans ma vie et pour moi, il est évident que le moral est un élément clef.
Mes meilleures pensées à tous et à toutes.

[choupie]

Bonjour

Bien heureuse de savoir que vous allez bien , gardez votre joie de vivre .

Des personnes qui vont formidablement bien , il y en a beaucoup mais elles ne sont que peut présentent sur les forums .
Des malades vivent très bien avec cette maladie pendant des décennies et d'autres malheureusement assument des complications très régulièrement .

Les premières années la maladie est souvent " plus sage "
La mutation CAL R nous provoque moins de thrombose mais plus de risque de tourner en myélofibrose et ça c'est un fait certain . mais restons positif puisque des traitements sont en cours d'élaboration surtout pour la myélofibrose ...

cordialement

[azerty81]

Merci Choupie.

Je sais que le risque existe mais comme dit mon hématologue : "on en parlera si ça arrive". Je préfère pour le moment regarder ce qui pourrait ne pas arriver plutôt que ce qui pourrait arriver. Ma vision de la vie a changé mais "pour le moment, tout va bien".

Je pense que ce forum est consulté par toutes les personnes qui cherchent des informations sur la maladie, qu'elles soient au stade du diagnostic ou à un stade beaucoup plus avancé mais s'inquiéter par anticipation de qqch qui n'arrivera peut être pas ne sert à rien, selon moi. Si j'ai bien appris qqch depuis mon diagnostic c'est qu'on ne contrôle strictement rien sauf nos pensées. Donc pour l'évolution, on verra. Pour mes pensées, je profite pleinement du présent sans avoir peur de l'avenir. Dans tous les cas, que j'y pense ou pas ça ne changera pas l'évolution de ma maladie.

Je pense fort à tous ceux qui consultent ce forum et qui ont le moral à 0. Et je leur envoie des pensées positives pour réussir à affronter leur quotidien et à retrouver un peu de sérénité.

Bon courage à tous.

[choupie]

a l'annonce de la maladie nous passons tous par la phase déprime , souvent par manque d'information et ensuite les choses s'arrangent car les médecins ne sont pas avares d'explications et les traitements nous permettent de rester en vie .

Des malades avec TE légères il y en a beaucoup mais ils sont peu présents ici .

[suzon]

Bonjour et merci pour cette belle énergie et ce partage. Vos plaquettes semblent assez stables en étant juste sous aspirine, sans cytoréducteur...

Moi aussi, je sais les causes de la maladie en ce qui me concerne.

Je n'en reviens pas combien les protocoles sont différents d'une personne à l'autre, certainement avec comme critère l'âge plus que l'état physique. La maladie fatigue, mais les traitements aussi... quand on a (quand j'ai ) découvert chez moi la maladie, à part des vertiges et des troubles visuels, je me sentais plutôt en forme... d'où bien connaître les bénéfices risques des traitements avant de les instaurer.

Plus que jamais échangeons, pas seulement lorsque cela va moins bien, mais comme tel est votre cas, quand tout va bien.

Bravo et continuez à vivre vos passions.

Pour moi, c'est l'écriture, le piano, et la photo.

Bonjour en passant à Choupie.

Amitiés.

[choupie]

je me permet de vous conseiller un livre qui m'a permis de vivre quelques petits miracles ...

en livre de poche , c'est a dire a 6 E : le corps quantique .les fabuleux pouvoirs de guérison de votre esprit du docteur DEEPAK CHOPRA

Il nous livre une approche passionnante de la maladie et de l'interaction corps - esprit .

amicalement

[jana]

Bonjour Ozanabel , ici il y a un peu de tout ... Des nouveaux malades puis des anciens , evidemment , il y a parmi nous des "cas" plus graves ou plus compliqués . Naturellement , ceux pour qui ça va bien ont moins tendance à partager et communiquer .Ceci expliquant votre remarque . Je vais bien et dirai meme beaucoup mieux apres quelques mois de traitement mais j essaie d apporter mon temoignage à d'autres ; ça peut aider ne serait ce que psychologiquement.
En revanche je me garde bien d 'explications médicales , j' ai un medecin pour cela .
Votre passage ici fut précieux et optimiste .
Une question à vous qui etes pilote : Pilotez vous des longs courriers , genre plus de 7heures assise (ou presque) , votre Hématologue ne vous a pas prescrit d' injections pour fluidifier le sang?
Merci.

[jana]

Genre Lovenox?

[jana]

Genre Lovenox?

------qui est de l 'Héparine pour desintegrer les eventuels caillots dus aux thromboses possibles...

[azerty81]

Bonjour,

Merci pour vos messages.
Jana : pour répondre à votre question, je fais des longs courriers voire très longs courriers (de 8h jusqu'à 14h de vol) à raison de 3 à 4 fois par mois. On est suivi médicalement tous les ans par un centre d'expertise médical pour le personnel navigant et sortant des textes, j'ai perdu ma licence le temps que mon dossier soit évalué par un pôle médical qui tranche sur les cas non standards. L'avis médical de mon hématologue a été suivi et j'ai récupéré ma licence médicale sans restriction particulière mise à part un suivi annuel ce qui ne change rien de d'habitude.... Je dois désormais montrer patte blanche à chaque visite médicale en leur produisant mon suivi médical annuel. Mon hématologue m'a juste mise sous aspirine et m'a dit de bien boire. Je porte par précaution des collants de contention lorsque je suis dans l'avion mais c'est aussi le cas d'une grande partie de mes collègues. Mieux vaut prévenir que guérir. C'est tout et tout se passe très bien pour moi.
Voilà

[azerty81]

Et pour compléter ma réponse, je reste assise 9h max mais je me lève souvent pour aller aux wc =) car je bois beaucoup et j'en profite pour faire quelques pas.