Trop de plaquette et grossesse

[Nathalie]

Bonjour, il y a deux mois on m'a trouvé trop de plaquette dans le sang (800). Après vérification d'ancienne analyse, le médecin a constater que cela dure depuis un an et m'a diriger vers un hematologue. Le médecin pense a une trhombocytemie essentielle. Hors je me renseigne sur la maladie et prend la décision de prendre de l'aspirine en attendant le rdv chez l'hematologue. Je prend 100mg / jour. Voilà un mois que j'aprend ma grossesse, j'ai averti l'hematologue qui m'a reculé mon rdv a mardi. J'ai aussi rdv chez le gynéco ce jour la. Du coup je me demande si je peux continuer l'aspirine en attendant les rdv? Est ce dangereux pour le bb a venir?

[cplus]

bonjour,

d abord : félicitation, comme on dit à l annonce d'une grossesse !

Vous prenez de l aspirine achetée par vous même, ou elle a été prescrite par un généraliste ?

Pour ce qui est de la compatibilité avec la grossesse, je pense qu'il n y a pas de soucis, car j ai été sous Kardegic 75 mg presque jusqu'à la fin de ma grossesse. On l a arrêté 5 jours avant la césarienne programmée ( grossesse de jumeaux, dont un en travers, d'où cette programmation )

Les autres témoignages de personnes ayant mené à bout une grossesse sur le forum vont également dans ce sens.
Le Kardegic fluidifie votre sang, cela ne peut n être que bénéfique à l installation d'un oeuf et la mise en place de son " irrigation sanguine " via le placenta.


Après...comment dire....sans foutre les boules.....mais sans langue de bois .... :
Il faut savoir que la grossesse avec cette maladie sera considérée comme " pathologique ",
avec un risque accru de fausses couches , surtout les premiers mois...
L hématologue et le gynéco vous en diront plus.

Nous sommes plusieurs ici à avoir pu avoir des enfants malgré cette maladie.
Je fus, je crois, la 2 ème, en 2007, sur ce site, suivie de peu par une autre.
Puis d autres bébés " ALTE " sont venus au monde.
Sergio est un " parrain " , non officiel , de beaucoup de bébés TE /MV , hi hi

Malheureusement, certaines n ont pas eu cette chance de mener à terme leur grossesse...

Mais le suivi a beaucoup progressé depuis.
Le mieux, c'est d avoir un gynéco et un hématologue qui " suivent " ensemble la grossesse, et prennent ensemble les décisions, au fur et à mesure de la grossesse.
Demandez leur si cela sera le cas avec vous.
Pour ma part, ils correspondaient régulièrement, et ont décidés ensemble des changements ou pas, des traitements, surtout vers la fin.

Et j ai 2 beaux enfants , deja en 6 ème...ouha ....que du bonheur !

que je vous souhaite

[Nathalie]

Salut, oula en me relisant il y a plein de détails manquant haha.
Déjà je me présente. Je m'appelle Nathalie j'ai 33 ans et 3 enfants tous né par césarienne. Je n'ai pas encore été au premier rdv chez l'hematologue. C'est seulement le médecin traitant qui m'a parlé de thrombocytemie essentielle. Maintenant que je suis enceinte l'hématologue m'avance le rdv a mardi au lieu du 9aout et me fera plusieurs examens. En attendant, c'est moi qui ai pris la décision de prendre l'aspirine quotidiennement (je sais pas bien l'automédication ), mais j'ai eu la trouille en m'informant de la "maladie".
Du coup mardi j'ai mon rdv chez la gynéco au matin et l'aprèm rdv hemato. J'ai juste peur de la réaction de la gynéco (c'est le premier rdv pour suivi de grossesse) car ça va être la quatrième césarienne et en plus de cela je vais lui apprendre que j'ai trop de plaquette aïe aïe aïe.
On verra bien si elle voudra bien me suivre ou pas.
Je suis contente de te lire et de voir que tu as abouti à une grossesse gémellaire avec la maladie. Ça rassure en faite.
J'espère que le diagnostic de l'hématologue ne sera pas trop mauvais vis a vis de mon cas, car j'ai pu comprendre que la maladie peut évoluer. Mais bon ça c'est autre chose.
N'hésitez pas a me répondre et n'hésitez pas à être claire. Plus je connais les détails plus je me sens rassurée, c'est bizarre mais c'est comme ça.
C'est comme avant une opération, je me renseigne du moindre détails et cela me rassure.
Bisous a tous

[Marie10]

Bonjour,
Mon message vient de s’effacer alors je recommence.
Tout d’abord félicitations pour cette grossesse.
Je voulais vous dire qu’il ne faut pas se précipiter quand au diagnostic de TE. Si je vous dis ça, c’est parce que j’ai moi aussi trop de plaquettes (600000) et ce depuis plusieurs années apparemment. J’ai eu l’année dernière tous les tests (recherche de mutations de gènes, myélogramme, biopsie) et rien n’a pu confirmer la TE. Du coup j’ai juste comme suivi une prise de sang tous les 6 mois. L’année dernière c'était Une par mois. Alors il ne faut trop s’affoler mais il n'empêche qu’il est primordial que vous soyez suivie pour votre grossesse.
Bonne continuation et donnez nous de vos nouvelles.

[Nathalie]

Ho génial !!! Ton message vient de me donner la patate !!! Si je pouvais avoir comme toi, juste trop de plaquette j'en serais ravie.
Mardi je saurais a quoi m'en tenir et vous tiendrais informé

[cplus]

le fait que tu as déjà eu 3 grossesses menées à terme , même si césarienne,
est plutôt un bon signe

moi, ma première grossesse s'est arrêtée à 3 mois.
avec le recul, l hématologue m a dit que peut être la maladie était déjà là... et expliquerait l arrêt cardiaque du fœtus

[Nathalie]

Mon dernier accouchement date de fin 2016. Mais l'augmentation du taux de plaquette a commencer début 2018 avec analyse a l'appuis. Mais il est vrai que depuis 2018 j'ai déjà vécu 4 fausse couche précoces. Cela est'il du a l'augmentation de plaquettes? Je ne sais pas. Mais ça ne m'étais jamais arrivé auparavant car mes trois enfants ont été conçu du premier coup.
La j'en suis a 7semaines aménorrhée. Et j'espère qu'il tiendra bon

[cplus]

arfff
les fausses couches semblent un signe , d après mes hématologues, du début de la maladie :

notre sang, trop épais, empêche la bonne " installation " de l échange " placenta / sang maman " ....d où grossesse stoppée car pas possible de mettre en place un bon fonctionnement pour continuer / développer la grossesse...

l aspirine , qui fluidifie le sang, aidera.
Mais 50% seulement des grossesses TE / MV arrivent à terme, d après les statistiques annoncées par mon gynéco.

après, c'est principalement au début.
et clair / net : arrêt cardiaque pour le fœtus. Pas de souffrances pour lui, de ce qu'on m ' a dit.

Même si , pour l avoir vécu, à 3 mois de grossesse, je sais combien c'est " difficile " à encaisser...

je croise les doigts pour toi et ton " petit pois " ...

[choupie]

C'est sympa de vous lire toutes les deux ...
Messages rigolos , dynamiques ,et pleins de vie ... ça fait du bien.....

bisous les filles

[Nathalie]

Ho du coup ça veut dire que je fais bien de prendre l'aspirine. J'étais en train de culpabiliser. Mais tu m'enlève tous mes doutes. Je continue et en parlerai mardi au gynéco et hematologue. Ils travaillent tous les deux dans le même milieu hospitalier c'est le chu de liège. Oui oui je suis Belge

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum pour discuter de mes inquiétudes. Ça répond a mes questions qui sont restées en suspens. Je me sens soutenue aussi et je pense que c'est positif.

Bonne journée d'été

[ChatMalo]

Bonjour,

Juste pour info, la grossesse a un effet "cytoréduceur", c'est à dire que vos plaquettes vont baisser naturellement.

Bonne continuation !

[cplus]

C'est sympa de vous lire toutes les deux ...
Messages rigolos , dynamiques ,et pleins de vie ... ça fait du bien.....

bisous les filles

Mon ressenti : Seules les personnes , qui , comme moi, ont vécu des fausses couches, peuvent " juger " du coté " rigolo , dynamique, plein de vie " de mes messages...
Plusieurs ici ont perdu leur bébé, et certaines surement à cause de la maladie. ( statistique : 50 % de grossesses menées à terme )
Alors désolée si mes messages gênent une personne, mais moi, et plusieurs ici, ont vécu ce choc.
( je préfère ne pas donner de détails sur les fausses couches, certaines à plusieurs mois de grossesse )

Donc il faut continuer dans le " youpi c'est le monde des bisnounours " ??????!!!!!!

( J'en suis d autant plus " surprise " de la part de la personne qui me reproche d aborder cette réalité...
Passons....effet secondaire de l interféron ? .....)


Donc Nathalie, le fait que tu seras suivie par une équipe, me semble, un grand +++++ , d après moi, et mon expérience.

je t envoie toutes mes ondes POSITIVES et te re souhaite le même bonheur que beaucoup de nous ici avons vécu : avoir pu mener à terme une grossesse , avec cette " co locataire " imposée.

en espérant lire tes nouvelles sur la suite, régulièrement....

[choupie]

qu'est ce qu'il t'arrive encore cplus ? ? un peu de pudeur s'il te plait . Je vous trouve positive ... ou est le problème ?

Des petits , j'en ai perdu deux ! Merci!

[AnaisD]

Bonjour à toutes,

Tout d'abord félicitations Natalie.

Petite aparté, je pense qu'il y a eu un malentendu dans ce qui a été lu entre choupi et cplus, allez les filles, on remet tout ça à plat, on est pas dans un concours de qui a perdu le plus, il y a tj des histoires compliquées avec les grossesses... Ce qui compte c'est maintenant !

Revenons au sujet, Nathalie pour te rassurer je suis dans mon 8e mois de grossesse et j'ai pris de l'aspirine jusqu'à il y a encore quelques jours, ma gynéco voulait que je l'arrête pour a 35sa, j'en suis à 34sa et je viens d'avoir l'autorisation de mon hemato car avec mon traitement les plaquettes sont à 420 000 donc pas de risques et comme je n'ai pas de déclenchement ou de césarienne prévues pour le moment, l'hemato et la gyneco préfère que je ne sois plus sous aspirine pour le mois et demi qu'il reste au cas où il faille faire une intervention en urgences... Dans ton cas comme la césarienne va être programmé il y a de forte chance qu'ils te fasse arrêter l'aspirine 3/4 jours avant. En effet, c'est ce qui avait été fait pour ma première grossesse mais pour une raison particulière, j'ai dû faire une img à 6 mois de grossesse (mais je te rassure tout de suite aucun rapport avec la TE, juste un manque de chance un syndrome qui touche 1 naissance sur 100 000...).
Effectivement les médecins disent souvent que la TE augmente les fausses couches, j'en ai fait 2 avant cette grossesse et j'ai perdu du sang pour cette grossesse et celle de notre première, j'étais déjà sous aspirine, on a juste adapté la dose d'aspirine pour qu'elle soit à la dose minimum efficace (75mg tous les deux jours) et ça a fonctionné.

N'hésite pas à parler de tes inquiétudes aux médecins !

Je te souhaite une belle grossesse !

[cplus]

( désolée, mes excuses auprès de Choupie et de tous, j ai effectivement mal " compris " le message de Choupie et l ai pris comme un "reproche ironique" . Effectivement, je traverse une mauvaise période et réalise que je pars en vrille . Encore mes excuses. )

moi , également, en fin de grossesse , mes plaquettes ayant " chutées " à 400 000, on a pu arrêter l aspirine, en vue de la césarienne.

Après, j ai eu de l héparine, pour éviter les phlébites.

Bonne continuation à toutes !!!

[choupie]

Tu es toute excusée , je sais bien que tu n'es pas méchante ...

bises toutes nos future petites mamans ...

[suzon]

Bonjour,

Juste pour info, la grossesse a un effet "cytoréduceur", c'est à dire que vos plaquettes vont baisser naturellement.

Bonne continuation !

Bonjour Chat Malo

Savez-vous à quoi est dû l'effet cytoréducteur de la grossesse ? Les hormones ? Toutes les pistes ne devraient-elles pas être recoupées ?

Nous devrions faire un post de toutes les questions qui nous turlupinent et les soumettre à un hématologue. Cela pourrait aussi servir lors de vos réunions. Les questions les plus récurrentes.

Prenez soin de vous... tous.

Amicalement.

[AnaisD]

Les plaquettes baissent lors de la grossesse car le volume sanguin augmente (de 50% au 3e trimestre).

[suzon]

Merci pour votre réponse. Le taux de plaquettes serait donc variable avec le volume sanguin ?

[cplus]

c'est un effet de la grossesse,
qu'on soit malade ou pas :

" En temps normal, une femme a un volume sanguin oscillant entre 4 et 5 litres. Pendant la grossesse, il est plus de l’ordre de 5 à 6 litres. À la 32e semaine d’aménorrhée, la quantité de sang s’est donc accrue de 25 à 40 % dans l’optique de répondre aux besoins du fœtus. Le cœur se déplace même légèrement dans la cage thoracique au fur et à mesure que l’utérus prend de l’expansion.

La nature est cependant bien faite. Cette augmentation du volume sanguin pourra permettre à la parturiente de supporter une perte sanguine plus ou moins importante lors de l’accouchement.

On peut également remarquer que les organes génitaux de la femme enceinte deviennent plus vascularisés et gorgés de sang, tout comme les seins. Ils prennent une teinte plus foncée (les seins évoluent plus vers une teinte marron, le vagin prend une teinte violacée). Cela accroît la sensibilité vaginale. Bon nombre de femmes expérimentent leur tout premier orgasme pendant la grossesse à cause de cette sensibilité.

Et les autres répercussions de cette augmentation?
Beaucoup de femmes enceintes, de par cet accroissement de volume sanguin, ont conséquemment une augmentation de la pression artérielle tout comme du pouls (débit cardiaque plus vite de 20 à 40 %, ce qui représente environ 10 battements supplémentaires à la minute).

De plus, le retour veineux des membres inférieurs est très souvent réduit, ce qui occasionne pour certaines femmes de l’œdème et des varices.

Les troubles circulatoires sont donc en quelque sorte un déséquilibre homéostatique…


L’eau-dème ou l’œdème? Là est la question!
Avec une chaleur accablante, vous pourriez enfler des mains, des pieds et du visage. Mieux vaut alors éviter de porter vos bagues et autres bijoux à la fin de votre grossesse. Toutefois, si vous gonflez, de façon subite, consultez votre médecin; il pourrait s’agir d’un premier signe de prééclampsie/éclampsie.

Si telle est votre situation, accordez-vous souvent des périodes de repos, les pieds surélevés. Dormez également sur le côté, un oreiller entre les genoux. Assurez-vous également de vous hydrater adéquatement. Cela ne fera pas en sorte que vous boursouflerez plus, bien au contraire. Vous pourriez même songer à consommer quotidiennement de 2 à 4 tasses de tisane de framboisier.

Il importe également de pratiquer un exercice physique journalièrement (marche, natation, yoga, etc.) afin de drainer les fluides. Côté alimentation, mieux vaut privilégier les aliments diurétiques naturellement : asperge, artichaut, raisin, persil, ail et oignon.

Toutefois, en aucun cas, vous ne devriez prendre un médicament diurétique. Éviter aussi les produits laitiers et surtout les plats préparés, car ils sont trop riches en sodium.

Jambes bariolées de lignes bleutées
Par définition, une varice résulte d’une dilatation anormale des parois veineuses au niveau des jambes et des cuisses. La fluctuation hormonale engendre bien souvent un relâchement des tissus et du coup, l’apparition des varices.

Voici quelques gestes pratiques à poser à votre quotidien :

Surélever fréquemment les jambes.
S’adonner à un exercice physique tel que la marche.
Porter des bas de contention.
Consommer de l’ail, du persil et de l’oignon.
Et ceux à éviter :

La station debout prolongée.
De croiser les jambes.
Les vêtements plutôt serrés.
Les bains chauds. Terminez au moins votre bain ou votre douche par un jet froid sur les jambes pour favoriser le retour veineux."

ces informations, simples, viennent du site www.mamanpourlavie.com/grossesse-maternite

Donc c'est mathématique : votre production de plaquettes ne " change" pas....mais elles vont dans un volume de liquide " sang " plus grand....donc leurs " chiffres " baissent sur les analyses...
un peu comme la même quantité de sirop de grenadine, mais dans un verre d'eau plus grand : couleur diluée.

portez vous bien
prenez soin de vous la semaine qui vient : pas de tondeuse, repassage, faire les vitres etc ....
40° : repos repos repos et hydratation ++++ : boire, douches, et vaporisateurs

[cplus]

s il s avère que l 'été sera chaud,
il faudra envisager des collants ou bas de contentions...

Il existe maintenant des modèles différents, couleur chaire, voir " sexy " , rien à voir avec ceux de nos grands mères...

ok, c'est difficile à enfiler les premières fois, mais ça aide lors de la grossesse.

Lors de ma grossesse gémellaire, j ai du les porter 24h/24, donc 2 paires, à laver manuellement.
Le bonheur entre 2 " changements ", de pouvoir se gratter entre les orteils , quelques instants, MDR

Après, j ai eu la chance d avoir un été " pourri " , 13 ° au mois d août, le gynéco me disait : " vous avez une chance incroyable, depuis le début "

Donc mes pensées avec vous, si vous devrez porter ces collants....Pensez au son " tchipoum tchipoum tchipoum " lors des monitorings pour surveiller le rythme cardiaque de votre bébé...
Ces collants seront vite " oubliés / un détail " après

[Nathalie]

Salut tout le monde !!! Merci pour tout vos petit msg. Nous sommes a J-1 avant de voir la petite crevette a l'écho s'il y a. Demain je vous apporterait des New de mes deux rdv.
Cplus pourquoi mettre des bas de contention. Trop chaud pour enfiler ça. A la base je ne supporte pas la chaleur alors si je dois mettre des bas je vais mourrir haha
Bisous a tous et toutes

[cplus]

bonjour

oups, désolée pour l annonce " anticipée " pour les bas de contentions....
Mais avec nos maladies, nous sommes beaucoup a être passées par là, en fin de grossesse, car nos maladies augmentent le risque de Phlébite ou de jambes gonflées , surtout avec la chaleur.

Mais j ai évoqué cela trop vite.
Tu n es qu'au début,
et tu verras bien,
mois après mois, ce que te dira l équipe.

Pressée d etre à demain pour des news de toi et de ton petit pois.

[Nathalie]

Salut tout le monde, je viens vous donner des New.
Je suis bien enceinte apparemment de 6 semaine. J'ai vu le petit embryon de 4mm avec une activité cardiaque. Que du bonheur.
Ensuite, concernant le rdv chez l'hématologue. Me voilà avec une batterie d'examen. On m'a fait une prise de sang pour retrouver les gêne Carl, Jack et un autre. Ensuite je dois faire une échographie de la rate et une autre analyse sanguine. Ensuite elle m'a parler du biopsie de la moelle, mais elle veut le faire après accouchement. Elle m'a bien dit pour le moment priorité a la grossesse. Je dois la voir tout les trois mois avec analyse sanguine a chaque fois.
Elle m'a dit que je fais bien de prendre l'aspirine et la continuer.
Pour le moment on ne sais encore rien, me reste plus qu'à attendre les résultats pour les gènes. D'ailleurs combien de temps faut-il pour les recevoir? Ils m'ont dit longtemps sans donner de jours précis.
Voili voilou, je pense que j'ai oublié d'autre chose mais j'ai eu plein d'info d'un coup. Et avec ma mémoire de poisson rouge je suis sûrement passée a coté de quelque chose haha.
Ha oui aussi il parait que mon haut taux de plaquette dure depuis 2013 selon toutes les analyses que j'ai faites dans le passer. Mais elle était plutôt oscillante entre 400 et 500 et que depuis 2018 je suis passé au-delà de 700 et maintenant au delà de 800. Affaire a suivre..
J'espère rien de grave tout de même surtout que j'aimerais encore vivre un bon bout de temps pour pouvoir m'occuper de mes enfants jusqu'à ce qu'il quitte le cocon.
Bonne soirée a tous bisous

[Marie10]

Coucou. Pour répondre à ta question sur l’attente des résultats pour les prises de sang, j’ai attendu environ 2 mois pour tout avoir. Mais j’appelai régulièrement pour avoir les résultats de mutations de gène au fur et à mesure.
Bon courage.

[Nathalie]

Bonjour a tous et a toutes, je viens donner des New mais surtout poser des questions. Bien voilà les résultats de la prise de sang génétique est enfin arrivé, mais seul le médecin peut voir les résultats. Mon médecin traitant ne les as pas non plus et l'hématologue est en conger.. arf.. en tout cas ils ont mis deux semaine pour les résultats. C'est pas mal je trouve haha.
Alors on m'a fait une échographie de la rate et elle sera de 6cm sur 13cm. Je ne sais pas si c'est dans la norme ou pas et ce que cela pourrait bien être avec un taux de plaquette de 719.. du coup ma question est celle a propos de la rate. Que cela pourrait signifier?
Merci d'avance

[cplus]

bonjour,

Pour les résultats de mutations, seul l hémato qui les a demandé y a accès.
Il n y a aucune " urgence " à savoir les résultats : cela orientera , ou pas, la suite de ta prise en charge, dans les années à venir...

Pour la rate :
citation de Wikipédia :
La rate est un organe profond, situé dans l'hypocondre gauche en regard de la 10e côte (côte splénique), accolé à la face latérale de l'estomac. Elle joue un rôle dans l'immunité et dans le renouvellement des cellules sanguines.

De couleur rouge ou pourpre foncé, la rate mesure chez l'être humain en moyenne 12 × 8 × 4 cm pour une masse moyenne de 200 g, c'est l'organe lymphoïde le plus volumineux.

Donc , à la découverte de la maladie, on mesure la rate, pour avoir une idée de " taille de départ " . La tienne est de taille normale ( 13 x 6 )

suite de l article :
La rate a deux rôles essentiels :
* rôle dans l'immunité, notamment l'immunité cellulaire, elle fait ainsi partie des organes lymphoïdes secondaires.

* rôle dans la régulation de la formation et de la destruction des éléments figurés du sang : on dit que la rate est le « cimetière des globules rouges ».
La rate est le lieu de l'hématopoïèse durant la vie embryonnaire (3 à 7 mois), de concert avec le foie (1er au 9e mois),
puis petit à petit remplacé par la moelle osseuse (à partir du 4e mois), qui devient l'organe hématopoïetique exclusif après la naissance.

( en traduction en langage non médical : chez l embryon, c'est la rate qui commence à produire les globules rouges, avec le foie. Puis à partir du 4 ème de grossesse, la moelle osseuse s est constituée dans les os du futur bébé, et c'est la moelle osseuse qui se met , seule, à fabriquer les globules rouges, les globules blancs, et les plaquettes ).
Ensuite, la rate ne sert " plus " qu'à détruire les vieux globules rouges...Un peu comme les reins qui éliminent les déchets

suite de l article : En cas d'atteinte de la fonction hématopoïétique de la moelle osseuse, on peut observer une reprise de l'hématopoïèse splénique.
traduction en langage courant :
Si, en cas de maladie de la moelle osseuse, celle ci n arrive plus à fabriquer ses globules rouges...ses cellules souches vont sortir des os, et vont allés se " nicher " , comme lors de la grossesse, dans la rate, pour continuer à fabriquer des globules rouges.
cela ne se voit qu'à un stade avancé de myélofibrose, où les fibres de collagène " étouffent " la moelle...
Le soucis, c'est que cela fait augmenter la taille de la rate...
La taille de la rate est donc un " marqueur " lors de l évolution en myélofibrose ( étouffement de la moelle osseuse, au bout de dizaines d années, et chez seulement un certain % de malades. ) .
Dans ces cas là, la rate grossit, grossit...gène...et là, il existe un médicament, le JAKAVI, qui la fait diminuer de taille.

Moi, cela fait plus de 13 ans que je suis malade.
On m a fait une échographie de la rate " à la découverte " ,
et depuis, à chaque consultation, mon hématologue tate ma rate , sur le coté gauche du ventre.
Et me dit : rate toujours de taille " normale " .


Bon, j ai fais un peu long, mais j espère que tu y verras plus clair sur le pourquoi de l échographie de la rate à la découverte de la maladie ?

[Nathalie]

Holala cplus un grand merci de m'avoir répondue. Je comprend mieux maintenant.
Mais pourquoi le médecin traitant ne peux pas voir les résultats génétique ? Pourquoi uniquement l'hématologue ? J'aimerais savoir vite ce qui se passe dans mon corps, c'est plus fort que moi.
Encore merci pour tes réponse

[cplus]

contente si tu comprend mieux la mesure, à temps 1 " de la taille de ta rate, qui est de taille normale.

pour ce qui est des résultats génétiques, c'est la législation .
Seul le spécialiste demandeur a accès aux résultats, car c'est un test " génétique "

c'est pareil pour plusieurs analyses de sang, par exemple le dépistage de virus comme ceux des hépatites ou du virus du sida.
ou les dépistages de trisomies...
ou des tests de dépistages du gène qui prédispose au cancer du sein...

Travaillant dans un labo, on n a pas le " droit " de donner certains résultats au patient, ni par téléphone ....

Les conséquences pourraient être " un pétage de plomb " ...avec tout ce que cela implique !!!!

Donc , seul, le médecin prescripteur, spécialiste, doit te dire les résultats, de vive voix, histoire de voir ta réaction, de t expliquer, si besoin, en détails , etc...

ce sont des analyses " particulières "....donc pas question que quelqu'un les reçoivent par la poste, sans explications,
au risque qu'il parte en " vrille " , en regardant ce que " Goog*** " lui en dit...

Pour le moment, il est " identifié " 3 mutations qui expliqueraient nos maladies : le Jack 2 v617f sur l exon 14 ( découverte en 2005 seulement ) , le CARL et le MPLW515 ( mutation sur l exon 12 ).
en gros, ce sont des mutations génétiques, sur certaines de nos cellules souches dans la moelle osseuse, qui explique que nos cellules ne fonctionnent plus normalement :
normalement, elles doivent " recevoir " un message du corps pour dire : le taux de globules ou plaquettes baissent, car tu as perdu du sang . Et cet " ordre " provoque en retour une production , pour compenser.

Lorsqu ' on a un défaut de mutation , nos cellules n attendent plus de " recevoir " un ordre de production, suite à une baisse...mais se mettent à fabriquer sans ordre. Dans ta maladie , plein de plaquettes.

Mais on ne comprend pas encore tout , car moi , par exemple, je suis négative aux 3 mutations découvertes. Donc c'est du à une autre mutation.
L avantage de " savoir " si tu as une des mutations connues en 2019, c'est qu'on a pu mettre au point des médicaments qui agissent sur ce problème de " réception " de la demande de produire .
Par exemple, pour le gène Jack 2 muté, on a pu mettre au point des médicaments qui " bloquent " les cellules mutées, et les empêchent de " produire " sans qu'il y ait besoin

c'est un peu comme une usine qui déconnerait : normalement, elle reçoit , par gestion informatique, l ordre de " fabriquer " certaines pièces, au vue des commandes passées....Elle se met à fabriquer " seule "ces pièces, sans demande....D où un "sur plus" .
certains médicaments arrivent à contourner ce " bug informatique " , en agissant sur les 3 mutations connues à l heure actuelle.

[cplus]

tu dois pouvoir commander , à l association, le livre " les syndromes myéloproliferatifs " ,
livre très bien fait, simple , avec l ' association du professeur J J Kiladjian, , et ALTE- SMP

il te permettrait de comprendre, mieux, ce qu'il t arrive.

l association a beaucoup œuvré pour nous donner ces informations, ainsi qu'un guide sur la qualité de vie.

bonne continuation
et n oublie pas le son : " chipoum chipoum chipoum......"lors des échos
c'est la priorité

[Nathalie]

Salut, merci pour toute les infos.
L'hématologue viens de m'appeler, elle m'a dit qu'ils ont trouvé le gène Jack et que m'a grossesse est a risque. Je vais être suivie de plus près par mon gynéco elle va prendre contact avec elle.
Tout se confirme maintenant j'ai une maladie du sang. J'espère juste vivre assez longtemps pour mes enfants.
Mon prochain rdv est début août. Et elle m'expliquera tout convenablement a ce moment la. Elle m'a bien dit qu'elle n'aimait pas en discuter par téléphone mais m'a appeler car j'étais pressé de savoir.
Voilà pour les new

[cplus]

tous ici, on comprend ta réaction,
à la confirmation de la mutation jack +

On a vécu cela...

Pour ce qui est de la grossesse, tu en as mené plusieurs à bout...accroche toi à cela.
Tu as fais plusieurs fausses couches, peut etre " déja " dues à la maladie ?.

Là, tu seras suivie, régulièrement, avec surement échographies chaque mois.

On est plusieurs ici a avoir eu des bébés , malgré la maladie, avec un suivi pour " grossesse à risque ".

accroche toi à cela.
De toute façon, ni eux ni toi ne pourront " faire plus " pour la suite de la grossesse...
Avoir identifié la maladie, c'est une " chance " de plus, car maintenant, la gestion de la grossesse sera adaptée ++, avec déjà le kardegic.

Pour ce qui est de l espérance de Vie....on est tous passé par là....est ce qu'on verra nos enfants se marier etc ...

D après les statistiques, nous avons, avec suivi et traitements, la même espérance de vie que tout le monde !!!!
accroche toi à cela.
Moi, j ai vu les 18 ans de ma puce, qui avait 9 ans lors de la découverte de ma " co locataire " . Puis ses 20 ans, puis mes 50 ans. Et maintenant, elle a fini ses études et a du travail.
J ai pu avoir 2 jumeaux vivants, qui rentrent en 5 ème !! et vivent " relativement bien " la co locataire " de maman.

Mais je comprend le choc et les questionnements que tu dois ressentir...

c'est une maladie " chronique "....garde cela en tête....On vit avec.

tu peux déposer ici toutes tes angoisses. Le forum est là pour cela, accueillir les " nouveaux " , qui, comme nous , se sont pris un coup de marteau à l annonce.

avec toi en pensées.

[Nathalie]

Merci beaucoup pour tout tes réponses cplus. Ça donne chaud au cœur.
Dis moi ou demande le livre dont tu me parle plus haut. J'ai chercher mais probablement mal.

[cplus]

bonjour Nathalie

contente si mes messages ont pu t aider à " comprendre un peu mieux " et surtout " espérer ".


Effectivement, je n ai pas retrouvé le livre publié par l association en 2013.
On est en 2019 : depuis, il y a eu beaucoup d avancées dans les traitements et la recherche.

L association propose un livre , à 19e50 ( vendu 26 sur d autres sites ). Si l association le propose, c'est qu'il doit être bien.

Tu peux demandé à Sergio s'il reste le livre édité par l association en 2013 , qui avait des témoignages de malades, intéressants.


ps : les adhésions à l association ont permis de lancer 2 programmes de recherches scientifiques !!
( d ailleurs....je ne dois pas etre à jour dans ma cotisation... j y file !! )

[Nathalie]

Salut salut !!!
Je reviens juste apporter des New (enfin si cela vous intéresse).
Me voilà a presque 11semaine de grossesse. Le bébé dois venir vers le 10 février.
Belle échographie bb mesure 4,5cm il bouge et son cœur bat. J'ai une belle grossesse évolutive. Et voilà pour les new.
Concernant la maladie on en saura plus le 9aout. En attendant je mange, je dort et pipi (pour celle qui comprennent haha)
Bonne journée a tous !!!!

[Nathalie]

Salut a tous !
Bien voilà pour les niew.. écho morpho du premier trimestre réalisé bb va bien tout est ok.
Par contre hier j'ai passé la nuit aux urgences car je perdais beaucoup de sang. Je fais un décollement des membranes. Je dois rester allité min 10 jours.
J'espère que ça va se résorber et continuer ma grossesse seinement.

[AnaisD]

Si cela peut te rassurer j'ai eu également un petit décollement avec saignement en début de grossesse qui s'est ensuite résorbé... Et j'ai donné naissance à notre fils Émile dimanche, il est en pleine santé !

Je te souhaite une belle fin de grossesse.

[Nathalie]

Toutes mes félicitations Anaïs !!!!
Bien j'ai eu droit a ma visite mensuel et le décollement s'est résorbé. Je suis contente. Mais je ne vis pas ma grossesse comme les autres. J'ai tout les jour l'impression qu'elle ne va pas se dérouler normalement. Et au final ne pas arriver a terme et perdre le bébé. Bon c'est pas tout rose ce que je raconte, mais j'ai tellement peur. Enfin A voir que tout ce passe bien ici pour les filles enceinte atteinte de la maladie, ça me rassure.
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