Pegasys : nouveau effet secondaire ?

[Athena223]

Bonjour,

J ai une TE diagnostiqué depuis janvier 2018.
Traitement avec du Pegasys 45 micro gramme / 15 jours à ce jours.
J ai subit des effets secondaires lourd pendant longtemps, symptômes de grippe , fatigue , assèchement cutanée etc.
Je n avais presque plus aucun de ces effets, les seuls qui persistent sont de la fatigue ( imputable à la maladie ) , des nuits chaotique ( même avec de l alprazolam et parfois de l huile de CBD), peau sensible.

Depuis deux mois j ai 1x/ mois ( souvent lié à la période de post menstruel) , une semaine de KO technique , fatigue intense , tremblement, fièvre, perte d appétit, diarrhée, une intolérance à certain aliment, des fourmis dans la nuque et le haut des épaules ( quelques minutes les premières fois , maintenant jusqu'à plusieurs heures), régulièrement des crampes au jambes la nuit .
Mes plaquettes restent dans les 500 000 unité, immunodéprimés, tension normal, anxiété normal, pas de changement alimentation ou environnementale.
Je me retrouve dans l incapacité de travailler ces jours là ( à 50%).

Est ce que certain d entre vous on déjà eux ce type de symptômes avec le Pegasys sur le long terme ?
Pour l instant c est l impasse avec mon généraliste, mon hemato ... Comment dire ... Elle s en fou royalement, je ne suis qu un numéro pour elle.

Je cherche des pistes à étudié avec mon médecin, car c est vraiment l enfer ces périodes.

[Nini64]

Bonjour Athena,

Pour ma part TE diagnostiquée il y a 1 an. Sous Pegasys 90 ts les 15 jours actuellement.
Comme toi fatigue intense, état grippal, sécheresse cutanée avec peux sensibles.

L'état grippal s'était un peu estompé mais à l'heure actuelle je me sens ts les jours fébriles, fatiguee et j'ai souvent froid alors que je ne suis pas frileuse.
Des maux de tête intenses et quasi quotidiens et des douleurs musculaires au niveau des trapèzes et de la nuque.

Par contre je fais des infections urinaires à répétition accompagnées parfois de mycoses. Je ne sais c pas si c'est un effet secondaire mais je n'ai rien changé à mon mode de vie ou d'hygiène.

J'attends de revoir mon hémato en déc pour en discuter.

Je te souhaite bcp de courage

Virginie

[Athena223]

Bizarrement je me retrouve pas mal la dedans, j ai eu une bartholonyte qui a nécessité une intervention chirurgicale à pâque.
Après un mois d antibiotiques mycose en tout genre. Hors mis ça j avais une vie presque normal mais depuis 2 mois c est de nouveau la galère .

[choupie]

Attention mes demoiselles avec les antibios ... Buvez vos 2 litres d'eau par jour , pour ne plus être touché par les infections urinaire et pour laver l'organisme de tous les médicaments , surtout l'interféron . Mais ne pas dépasser les deux litres par jour car vous éliminez aussi par les urines , le potassium ...
Quand il y a greffe , il y a toujours prise d'antibios , du coup il faut a tout prix éviter de faire des résistances ...

Pour ne pas trop vous stresser , on peut aussi vivre 20 ou 30 ans sans avoir besoin de greffe de moêlle .

bien amicalement

[Athena223]

Merci pour l informations,
Aucun problème de ce côté là pour ma part
J ai juste eu une infection " banale" avec infection E Coli résistante, les mycoses sont le résultat du traitement antibiotique.
Je suis pas à 2l par jour mais je m hydrate beaucoup.