Bonjour,
Hydrea me donne de bons resultats, je suis a 290000 ....mais une neuropathie peripherique douloureuse dans les jambes, sous les pieds, et une grande fatigue parfois. Que prendre d'autre? Mon Hemato veut me faire une biopsie osseuse pour savoir si le Xagrid conviendrait mieux ?...en me precisant qu'il peut y avoir d' autres effets segondaires....qu'en pensez vous ?
Merci d'avance de votre reponse
-
Mimi1949
- Messages : 8
- Enregistré le : mer. juin 05, 2019 11:43 am
-
suzon
- Messages : 121
- Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonjour,
Hydrea me donne de bons resultats, je suis a 290000 ....mais une neuropathie peripherique douloureuse dans les jambes, sous les pieds, et une grande fatigue parfois. Que prendre d'autre? Mon Hemato veut me faire une biopsie osseuse pour savoir si le Xagrid conviendrait mieux ?...en me precisant qu'il peut y avoir d' autres effets segondaires....qu'en pensez vous ?
Merci d'avance de votre reponse
Bonjour,
Chez moi l'Hydréa fonctionne. 290000 plaquettes j'aimerais bien... Vous avez un peu de marge il me semble, peut-être diminuer un peu la posologie. j'ai diminué et je n'ai plus d'aphtes, ni de douleurs à la marche... parlez-en parfois il suffit de diminuer de très peu, sans trop de risques il me semble... puisque jusqu'à 400000 vous êtes dans la norme. Amitiés.
-
Mimi1949
- Messages : 8
- Enregistré le : mer. juin 05, 2019 11:43 am
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonjour merci pour votre message mais la diminution meme sensible par mon medecin traitant entraine une hausse rapide des plaquettes.bien cordialement.
-
KINA
- Messages : 6
- Enregistré le : lun. janv. 21, 2019 3:02 pm
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonjour,
Pourriez-vous m'expliquer avec quelques détails en quoi consiste votre neuropathie, car depuis une intervention chirurgicale en février dernier (hallux valgus pied droit) j'ai des milliers de troubles que l'on a d'abord attribué à une algodystrophie...puis neuropathie...et après un EMG à une radiculopathie !!
Comme j'ai de gros pblm de colonne vertébrale, j'ai imputé tout cela à l'état de mon dos, doublé d'effets secondaires eventuels de l'anesthésie et autre... Tout ce que chaque médecin ou chirurgien consulté, invoque en bottant en touche... sur une véritable cause... que chacun semble ignorer !!
Après une IRM lombaire en juin, qui n'a rien révélé d'anormal, on me prescrit ajd un scanner de la même région (L5) car les troubles sont de plus en plus importants, générant même tous les soirs une enkylose du pied droit remontant jsqau mollet !!
Je suis sous hydrea depuis 4ans = 1 gel par jour (car mon foie n'a jamais pu accepter plus ! ) 1 plavix/jour et des saignées pour équilibrer.
Depuis 2ans, au rythme de 3 ou 4 par an, mais depuis cet été le besoin, lié au taux d'hematocrite est passé à 2mois, et les plaquettes restent très élevées.
L'hématologue envisageait de changer mon traitement, mais la charge psychologique de toutes mes pathologies, l'on conduit à attendre un peu.
Si jamais il y avait lien avéré entre hydrea et les troubles de mes membres inférieurs, se serait une grande avancée pour moi.
Merci de votre réponse.
Bien cordialement
Anik
Pourriez-vous m'expliquer avec quelques détails en quoi consiste votre neuropathie, car depuis une intervention chirurgicale en février dernier (hallux valgus pied droit) j'ai des milliers de troubles que l'on a d'abord attribué à une algodystrophie...puis neuropathie...et après un EMG à une radiculopathie !!
Comme j'ai de gros pblm de colonne vertébrale, j'ai imputé tout cela à l'état de mon dos, doublé d'effets secondaires eventuels de l'anesthésie et autre... Tout ce que chaque médecin ou chirurgien consulté, invoque en bottant en touche... sur une véritable cause... que chacun semble ignorer !!
Après une IRM lombaire en juin, qui n'a rien révélé d'anormal, on me prescrit ajd un scanner de la même région (L5) car les troubles sont de plus en plus importants, générant même tous les soirs une enkylose du pied droit remontant jsqau mollet !!
Je suis sous hydrea depuis 4ans = 1 gel par jour (car mon foie n'a jamais pu accepter plus ! ) 1 plavix/jour et des saignées pour équilibrer.
Depuis 2ans, au rythme de 3 ou 4 par an, mais depuis cet été le besoin, lié au taux d'hematocrite est passé à 2mois, et les plaquettes restent très élevées.
L'hématologue envisageait de changer mon traitement, mais la charge psychologique de toutes mes pathologies, l'on conduit à attendre un peu.
Si jamais il y avait lien avéré entre hydrea et les troubles de mes membres inférieurs, se serait une grande avancée pour moi.
Merci de votre réponse.
Bien cordialement
Anik
-
guillaume
- Messages : 86
- Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
- Localisation : Cantal
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Mimi1949, bonsoir,
je vais aller dans le sens de Suzon en vous conseillant de diminuer un peu la dose d'Hydrea; d'après ce que j'ai compris, Hydrea agit lentement, sur la durée. J'ai donc envisagé ma posologie au mois et non au jour (j'en prends cinq en trois jours). C'est peut-être un essai à faire...
je vais aller dans le sens de Suzon en vous conseillant de diminuer un peu la dose d'Hydrea; d'après ce que j'ai compris, Hydrea agit lentement, sur la durée. J'ai donc envisagé ma posologie au mois et non au jour (j'en prends cinq en trois jours). C'est peut-être un essai à faire...
65 ans, TE depuis 2013 devenue Maladie de Vaquez, mutation JAK2,
Aspirine Protect et Besremi.
Aspirine Protect et Besremi.
-
KINA
- Messages : 6
- Enregistré le : lun. janv. 21, 2019 3:02 pm
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Merci pour votre message.
Néanmoins ça n'était pas des conseils sur le traitement, que je souhaitais...mais des détails sur ce que vous ressentiez comme troubles neuropathiques.
Je cherche, grâce à votre témoignage, à déterminer si hydrea a, oui ou non, une incidence sur mes troubles, ressentis maintenant depuis 9 mois !
Et si j'y arrive... alors... seulement, j'envisagerai d'adapter mon traitement, avec l'aide de l'hématologue...qui est bien averti de mes troubles, mais n'a pas exprimé une relation possible avec hydrea.
Désolée de vous importuner.
Bonne journee
Néanmoins ça n'était pas des conseils sur le traitement, que je souhaitais...mais des détails sur ce que vous ressentiez comme troubles neuropathiques.
Je cherche, grâce à votre témoignage, à déterminer si hydrea a, oui ou non, une incidence sur mes troubles, ressentis maintenant depuis 9 mois !
Et si j'y arrive... alors... seulement, j'envisagerai d'adapter mon traitement, avec l'aide de l'hématologue...qui est bien averti de mes troubles, mais n'a pas exprimé une relation possible avec hydrea.
Désolée de vous importuner.
Bonne journee
-
Mimi1949
- Messages : 8
- Enregistré le : mer. juin 05, 2019 11:43 am
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonsoir,
J'attends les reponses de l'hemato et de ma neurologue que je dois rencontrer fin novembre pour savoir si le lien de causalité entre Hydrea et neuropathie est bien avéré ....je tiendrai compte egalement de mon medecin traitant qui surveille de tres pret mon evolution.
Merci pour vos contibutions
J'attends les reponses de l'hemato et de ma neurologue que je dois rencontrer fin novembre pour savoir si le lien de causalité entre Hydrea et neuropathie est bien avéré ....je tiendrai compte egalement de mon medecin traitant qui surveille de tres pret mon evolution.
Merci pour vos contibutions
-
derome
- Messages : 7
- Enregistré le : ven. août 16, 2019 4:57 pm
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonjour
Moi aussi de gros problème avec mes jambes de plus en plus de difficultés à marcher, je suis suivit par hopital l'archet à Nice ou il y a un service spécialisé
Mais j'ai une visite par an qui dure qlqs minutes ,est très difficile d'avoir des rdv
Je serais à la réunion de Lyon le 1 février si je peut avoir des nouvelles intéressantes
Je prends 1 gélule par jour plus le reste
À vous lire
Moi aussi de gros problème avec mes jambes de plus en plus de difficultés à marcher, je suis suivit par hopital l'archet à Nice ou il y a un service spécialisé
Mais j'ai une visite par an qui dure qlqs minutes ,est très difficile d'avoir des rdv
Je serais à la réunion de Lyon le 1 février si je peut avoir des nouvelles intéressantes
Je prends 1 gélule par jour plus le reste
À vous lire
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonjour à toutes et tous. 
Je n'ai pas de réponse miracle à vos problèmes de neuropathies, mais seulement quelques observations :
1 - depuis 15 ans que nous discutons sur ces forums, jusqu'à maintenant personne n'a vraiment fait un lien entre neuropathie et hydréa.
2 - Il me semble que si 'on a vraiment un doute, le moyen de savoir, c'est d'arrêter le traitement par hydréa. On peut parfaitement passer au vercyte sur une courte période afin de savoir.
3 - Les causes courantes de neuropathie semblent plus liées à l'âge et la circulation sanguine.
4 - Scanners, scintigraphie, IRM. Ces examens ne me semblent judicieux que si on sait exactement ce que l'on cherche tel que dégénérescence discale, obstruction du canal rachidien etc.…………………….
Pour conclure, il me semble plus judicieux de prendre le temps de réfléchir que de passer d'un cabinet médical à l'autre car le médecin le plus compétent ne pourra rien si les causes de la pathologie lui échappent.
enfin, je peux dire en ce qui me concerne que je n'ai plus l'usage de mes jambes car je suis infecté par la borellia, la bactérie de la maladie de Lyme. Donc encore une cause bien différente.
Je n'ai pas de réponse miracle à vos problèmes de neuropathies, mais seulement quelques observations :
1 - depuis 15 ans que nous discutons sur ces forums, jusqu'à maintenant personne n'a vraiment fait un lien entre neuropathie et hydréa.
2 - Il me semble que si 'on a vraiment un doute, le moyen de savoir, c'est d'arrêter le traitement par hydréa. On peut parfaitement passer au vercyte sur une courte période afin de savoir.
3 - Les causes courantes de neuropathie semblent plus liées à l'âge et la circulation sanguine.
4 - Scanners, scintigraphie, IRM. Ces examens ne me semblent judicieux que si on sait exactement ce que l'on cherche tel que dégénérescence discale, obstruction du canal rachidien etc.…………………….
Pour conclure, il me semble plus judicieux de prendre le temps de réfléchir que de passer d'un cabinet médical à l'autre car le médecin le plus compétent ne pourra rien si les causes de la pathologie lui échappent.
enfin, je peux dire en ce qui me concerne que je n'ai plus l'usage de mes jambes car je suis infecté par la borellia, la bactérie de la maladie de Lyme. Donc encore une cause bien différente.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
KINA
- Messages : 6
- Enregistré le : lun. janv. 21, 2019 3:02 pm
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonsoir Sergio.
Depuis mon dernier msg la situation a un peu évoluée.
Le scanner lombaire a bien confirmé ma dislocation niveau L4 L5.
Sans obstruer "totalement" le canal rachidien, il y a bien un rétrécissement qui créé une inflammation permanente... dont probablement la neuropathie et les douleurs !
Je ferai, selon prescription, une infiltration épidurale lombaire, début janvier prochain avec un soulagement espéré dans le mois qui suit (???)
Pas question donc d'arrêter hydrea sans l'avis de l'hémato... Bien assez de soucis comme ça sans en rajouter une couche ! Et il sera temps de tenter cela, si l'infiltration reste inefficace.
Je revois l'hémato le 20/12 et décortiquer ais le pblm avec lui...d'autant que pour l'infiltration il faut arrêter plavix et autre kardegic qui généralement remplace !
Votre conclusion est sûrement la bonne... ne pas hésiter à frapper aux "bonnes" portes, pour élargir les investigations.
Je vous dira fin janvier où j'en suis...
Bonne soirée.
Aa
Depuis mon dernier msg la situation a un peu évoluée.
Le scanner lombaire a bien confirmé ma dislocation niveau L4 L5.
Sans obstruer "totalement" le canal rachidien, il y a bien un rétrécissement qui créé une inflammation permanente... dont probablement la neuropathie et les douleurs !
Je ferai, selon prescription, une infiltration épidurale lombaire, début janvier prochain avec un soulagement espéré dans le mois qui suit (???)
Pas question donc d'arrêter hydrea sans l'avis de l'hémato... Bien assez de soucis comme ça sans en rajouter une couche ! Et il sera temps de tenter cela, si l'infiltration reste inefficace.
Je revois l'hémato le 20/12 et décortiquer ais le pblm avec lui...d'autant que pour l'infiltration il faut arrêter plavix et autre kardegic qui généralement remplace !
Votre conclusion est sûrement la bonne... ne pas hésiter à frapper aux "bonnes" portes, pour élargir les investigations.
Je vous dira fin janvier où j'en suis...
Bonne soirée.
Aa
-
Larida
- Messages : 1
- Enregistré le : dim. déc. 15, 2019 10:02 pm
Re: Lourds effets secondaires avec Hydrea !
Bonjour
Avec l hydrea j ai des aphtes, là peat et les muqueuse d un lezard mais si vous avez la chance d éviter Le xagrid alors tant mieux. A 54 ans, je suis fatigué comme quelqu'un un de 80. Et je ne parlé Pas des mauviette de téte. Bon courage.
Cathy
Avec l hydrea j ai des aphtes, là peat et les muqueuse d un lezard mais si vous avez la chance d éviter Le xagrid alors tant mieux. A 54 ans, je suis fatigué comme quelqu'un un de 80. Et je ne parlé Pas des mauviette de téte. Bon courage.
Cathy