La TE, maladie rare ou rarement repérée ?

[Oli44]

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum que j'ai découvert il y a quelques jours avec enthousiasme, on manque tellement d'information sur les SMP et leur prise en charge, aussi les témoignages sont particulièrement précieux. Voici le mien:

J'ai 56 ans, et j'ai été diagnostiqué TE (mais probablement pas que) en avril 2019, avec mutation JAK2.
Aussi loin que j'ai pu remonter dans les résultats d'analyse sanguine, j'ai toujours eu un nombre de plaquettes élevé (510000 en 1992). Je ne sais même pas quand ça a "démarré". Je savais juste que j'arrêtais de saigner rapidement en cas de blessure, et je trouvais ça plutôt bien... Jamais un médecin ne s'en est inquiété.

Infarctus en 2008, je sais après analyse rétrospective que ça correspond au moment où mon taux de plaquettes a été le plus haut (720 000), et là encore, aucun réflexe du cardiologue - j'imagine que le tabac (je suis fumeur) était trop bien désigné pour chercher ailleurs, même si je n'ai aucun antécédent familial, un cholestérol nickel, etc... Au moins je suis sous Kardegic depuis.
C'est après une coronographie en janvier, et parce que le rapport médical mentionnait à tord un antécédent familial, que j'ai discuté avec une jeune interne du problème de plaquettes et c'est elle qui m'a orienté vers le service Hémato du CHU local. Merci à elle.

En résumé, il aura fallu 27 ans pour faire le lien entre un taux de plaquettes élevé et un possible SMP, et ce malgré un infarctus et le suivi habituel derrière. On donne souvent, comme âge moyen de diagnostic d'une TE, 50 voire 60 ans. Mais c'est surtout que c'est l'âge des analyses plus fréquentes.
En réalité, il est très probable que l'on passe totalement à côté avant, par manque de symptôme gênant, ou par simple ignorance de cette maladie. Je ne suis même pas sûr qu'aujourd'hui, en cas d'infarctus, le protocole de suivi envisage quoi que ce soit en cas de plaquettes élevées...
Mais s'il est si facile de passer à côté, doit-on sérieusement considérer cette maladie comme rare ?

[laughingstock]

Bonjour

Je suis nouveau "TE" suite à une embolie, malgré des niveaux de plaquettes qui n'avaient rien de vraiment anormal (410 00 - 530 000).
Donc oui on peut être TE depuis très longtemps, sans aucun symptôme, ni même hémogramme particulièrement anormal. J'ai trouvé une étude sur une population de 19 958 Danois , parmi laquelle une prévalence de 3.2% de mutation Jak2 et CALR a été retrouvée, ce qui est considérablement plus élevé (3 à 30 fois plus d'après l'étude) que la population diagnostiquée SMP.
Je ne suis pas hémato, mais cette étude montrerait, de mon point de vue, est plutôt "rarement repérée".
Quant au diagnostic post infarctus, je peux juste dire que dès mon premier jour d'hospitalisation à l'institut Montsouris suite à mon embolie/phlébite, ils ont fait le prélèvement pour le test Jak2, malgré des plaquettes quasi normales à 412 000. Et leur hypothèse a été dès le départ une TE...
Avec ma mutation jak2 positive à 18% et ce niveau de plaquettes, mon hémato à Gustave Roussy m'a dit à la première consultation, avant tout examen complémentaire "cela ressemble fort à une TE".

[Oli44]

Bonjour et merci de ta réponse, laughingstock.
Je mesure le fossé qu'il peut y avoir selon les milieux médicaux, en termes de connaissance ne serait-ce que des SMP en cardiologie, par exemple...
Et maintenant, que je suis diagnostiqué, j'ai un autre souci: Le service hémato qui me "prend en charge" ne brille pas par son sens de la communication. Toujours pas reçu le rapport d'analyse génétique d'avril - j'ai l'impression qu'au CHU de Nantes, on traite la cancéro à l'ancienne, en cachant la copie au patient, ou en partant du principe qu'il ne va pas comprendre.
On m'a balancé un traitement au Pegasys 90, direct, avec maintien de l'Hydrea, et démerdez-vous - résultat: je me suis retrouvé avec la grippe, et l'incapacité de comprendre ce qui m'arrivait, sans pouvoir discerner la part d'effets secondaires de celle d'affection extérieure. Gros moment de solitude.
Toute suggestion d'adresse de suivi sérieux d'un SMP sera la bienvenue..
Olivier

[Piero]

Bonjour,
TE jack 2, je me suis aussi interrogé sur le peu de temps passé par mon hématologue à me suivre et à me recevoir ( 1 à 2 fois par an, 10 minutes maxi ). Mon médecin généraliste m'a indiqué que la TE était considérée par les hématologues comme le bas de gamme des SMP et autres maladies du sang, ce qui expliquait leur peu d'intérêt pour ces cas. Dans la mesure ou les analyses sanguines restent correctes, on ne cherche pas plus loin.
Traité pendant 2 ans avec Hydréa, j'ai du passer au Pegasys, il y a un an 1/2 suite à des problèmes cutanés. L'adaptation au Pégasys fut très difficile. Devenu une sorte de "zombie" avec seulement 90 mug/ semaine, j'ai pris, moi même, après en avoir tout de même parlé avec mon généraliste, la décision de réduire les doses progressivement , en fonction des résultats sanguins tous les 15 jours. J'en suis aujourd'hui à 45 mug toutes les 2 à 3 semaines ( validé depuis peu par mon hémato). Mes résultats d'analyse sont corrects ( 300 à 350000 plaquettes, hématocrite autour de 45, un peu faible en leucocytes) et j'ai toujours quelques effets secondaires liès à la maladie et au traitement: fatigue inopinée et imprévisible, qui m'oblige à " siester" souvent.
Alors, après avoir lu beaucoup de témoignages sur ce site et divers textes sur internet, je crois que
1- il n' y a pas 2 malades identiques en SMP
2- certains supportent très bien le Pégasys, d'autres pas et il y a toute la gamme de sensations entre ces 2 extrèmes. C'est la même chose avec les autres traitements.
Il faut, à mon avis, se faire soi même une certaine "philosophie"et adapter son traitement en fonction des résultats d'analyse sanguine. Quand ça dérive trop vite , bien sûr, il est nécessaire de retourner voir un hémato ou un bon généraliste.....
J' attendais moi aussi plus de suivi : aucune échographie de la rate ou du foie depuis 5 ans, aucun suivi du taux de mutation Jack 2, aucune analyse génétique complémentaire, etc...mais je ne désespére pas.... d'obtenir satisfaction un jour ou l'autre
Je suis surpris que les 2 traitements Hydréa+ Pégasys soient maintenus simultanément. Comment vérifier l'efficacité d' un seul médicament : Hydréa ou Pégasys ? Il y a pourtant de bons hématos au CHU de Nantes....
J'ai obtenu la totalité de mon dossier auprès du CHU d'Angers, après l'avoir demandé explicitement par écrit.
Bon courage
Piero

[louane222]

Bonjour,

j'ai été diagnostiquée avec ma TE en 2013 mais en remontant mes analyses, je pense que je l'avais déjà en 2010. C'est ma grosse fatigue qui m'a amené à faire des examens.
J'ai eu des prises de sang et une biopsie pour qu'on m'annonce la TE + 1 NGS qui a bien montré la CALR type 1. Le 1er hémato n'était pas vraiment sympa mais depuis, j'ai changé et j'ai une perle. Maintenant, je demande systématiquement une copie de tous les examens qui sont fait ainsi que des courriers envoyés au médecin traitant ou autre spécialiste, car c'est notre droit, et elle me les donne toujours. Mon héamto ne m'a jamais proposé de faire des clichés de la rate mais comme je me suis beaucoup renseignée sur cette TE, j'ai toujours pris les devants et je suis allée voir mon médecin traitant pour lui demander de faire un examen qui a montré qu'elle s'était élargie. Il ne faut pas craindre de prendre les choses en main car effectivement on se sent parfois bien seul et en manque d'information. Pour ma part, les rdv étaient environ tous les 4 mois. Je suis ressortie souvent perplexe car on checke les dernières prises de sang, on discute un peu mais finalement pourquoi on est là si cette maladie n'a pas l'air grave ? J'étais uniquement sous kardégic puis elle m'a dit de l'arrêter car d'apres les dernières recherches, le kardegic ne serait pas nécessaire pour la TE.
Un jour, j'ai constaté que mes plaquettes baissaient de manière régulière, mon taux LDH était augmenté puis des cellules sont apparus dans mon sang ( blastes,, erytrhoblastes, myelocites etc..) j'ai contacté mon hémato par mail pour lui faire part de mon inquiétude et la semaine d'après je refaisais une biopsie qui m'annonçait l'évolution en myélofibrose.
Pour mon hémato, on peut vivre longemps sans problème avec la TE, mais quelques rares cas, comme moi, évoluent rapidement vers la myélofibrose. Pour elle, la TE est de plus en plus prise au sérieuse et n'est plus considérée comme un maladie quelquonque.
Je vous encourage à toujours poser toutes les questions que vous avez en tête et à gérer vous même votre maladie en montant un dossier et en gardant tous vos résultats. Effectivement, beaucoup de médecins hors hématologues, ne connaissent absolument pas nos maladies. Mais, si nous apprenons à mieux la connaître, nous pourrons mieux l'expliquer. Il ne faut pas non plus hésiter à changer d'hémato car c'est important de se sentir à l'aise avec un médecin et libre de poser toutes les questions nécessaires. Et un 2ème avis est toujours bon à prendre.
Bon courage pour la suite

[Tatou35]

Bonjour donc si je comprends bien et depuis que je suit se forum notre maladie n'est donc pas guérissable.
Alors pourquoi doit ont suivre un traitement alors ? Et si le kardegic ne nous est pas utile pourquoi est il prescrit en premier lieu d'emblée part un médecin généraliste ou un hématologue ? Pour soit disant liquéfier notre sang pour certaines personnes et pour d'autres personnes c'est d'autres médicaments pour la coagulation du sang parceque nous ne sommes pas tous égaux face à cette maladie
Car il y en a qui sont TE jak2 et d'autres sont TE carl et il y en a d'autres qui sont positifs ou négatifs ou triple négatif enfin c'est compliqué encore pour moi je pense qu'il faut que je continue à parcourir encore le forum pour comprendre ou essayer de comprendre.
J'ai bien compris que nous pouvions vivre normalement avec notre maladie ça c'est clair net et précis, il y a d'autres maladies plus graves
Mais notre maladie peut évoluer en myelofibrose aussi donc cette maladie n'est pas aussi anodin que l'ont veut nous faire croire non?

[Piero]

En fait, les traitements actuels ont pour objectif de limiter les risques d'AVC, thrombose,...accentuès par la présence de trop nombreuses plaquettes ( cas de la TE), favorisant la cogulation sanguine. Suivant l'âge et les antécédents médicaux, il peut y avoir aucun traitement ou Kardegic seul, ou Kardegic + Hydréa, et....
Le problème, c'est que l'on ne sait pas traiter les causes de cette maladie, on essaie seulement d'éviter les conséquences de l'excès de plaquettes.
Plus embêtant, j'ai l'impression que l'on a du mal à suivre et à prèvoir l'évolution de la maladie vers la Myélofibrose, sauf après dérive des analyses sanguines. Je remercie ceux qui précisent comment ils sont suivis. Ca permet de comparer, même si chaque cas est particulier
Je suis convaincu, comme Louane, qu'il faut prendre sa santé en mains, mais ça reste très difficile...surtout quand elle s'aggrave.
Merci, en tout cas, pour ces échanges

[Frisette]

Bonjour!
Je pense que le "rarement repéré" se fait de moins en moins présent, puisque sur ce forum, il y a de plus en plus de jeune personne. On fait beaucoup plus d'analyse de sang qu'auparavant, on peut donc découvrir des problèmes plus tôt, c'est mon point de vue .
A réfléchir maintenant, je pense que mon corps à changer à l'adolescence, sans pour autant qu'il y ait quoique soit sur les analyses de sang.
Il y a plus d'une dizaine d'années, j'ai commencé à être fatiguée, étant jeune on ne pense pas à une maladie ou quoique ce soit, je pensais que je faisais trop la fête, ou bien que ce cours n'était pas très intéressant donc m'endormir à ce moment là était normal. À mes 18 ans, j'ai commencé à faire le don du sang deux ou trois fois dans l'année (rien d'anormal).
J'ai commencé mes études et la fatigue était de plus en plus présente, je m'endormais à chaque cours... Hors j'étais passionnée par les études, toujours rien d'anormal lors des dons du sang. J'en ai parlé à mon médecin traitant, qui m'a fait suivre pour une analyse du Sommeil, j'ai été hospitalisé une nuit avec plein de branchement sur la tête etc... Une infirmière m'a fait une prise de sang complète pour une étude et m'a dit qu'elle me ferait parvenir les résultats, j'avais alors 23 ans, toujours rien d'anormal sur la prise de sang (sauf que maintenant que je relis les plaquettes, elle étaient à hauteur de 490 000,mais pas assez haute pour que ce soit une valeurs hors normes et qu'on s'en inquiète), l'analyse du sommeil n'a rien montré sauf peut être que je ne respirais pas assez la nuit, conclusion je devais bien respecter mes heures de sommeil, ça a marché 6 mois tout au plus, puis de nouveau fatiguée....
Année de mes 24 ans je fais un don du sang, or il y a eu un problème, le sang coagulait dans le tuyau, on change de bras, pareil, on me dit que mon sang ne servira pas pour un malade à cause de ça, mais partira pour la recherche.
Un mois après j'ai reçu un document du centre de prélèvement sanguin me disant qu'il y a une anomalie et qu'il faut que je contacte mon médecin traitant. 6 mois après je faisais la prise de sang complète chez l'hématologue avec pour conclusion TE.
Cela fait maintenant 5 ans que l'on a découvert ma TE. Mais je pense que l'on aurait pu la découvrir plus tôt.
Je suis sous Xagrid et Kardegiccar je n'ai pas supporté le Pegasys, je suis monté à plus du million. À présent je suis dans les normes, mais ma dernière visite chez l'hématologue l'a rendu perplexe, il m'a évoqué le fait de devoir faire une BOM plus tard, tout en sachant que ça fait la 2e fois je suis sous EPO à cause de la diminution de mes globules rouges, il m'a donc refait faire une écho qui montre que m'a rate a grandit. je le revois la semaine prochaine pour lui apporter le résultat et voir ce qui va arriver.
On est vraiment tous différents face à cette maladie comme dit plus haut, on a tous un parcours différents.

[Oli44]

Bonjour,

Merci à tous pour ces échanges, il apparait très clairement qu'il faut prendre les choses en main, suivre attentivement ses analyses et surveiller ses symptômes de manière à anticiper les choses, car la fréquence de suivi hémato est trop lente pour se sentir vraiment protégé.

Cette maladie est compliquée, on peut lire ça et là des études contradictoires et c'est difficile de s'y retrouver.
Pour répondre à tatoo35, j'ai lu une étude sérieuse sur les évolutions à long terme de cette maladie, et en gros:
- les 10 premières années, le taux de mortalité ne change absolument pas, d’où les messages optimistes sur l'espérance de vie dans les informations données au patient diagnostiqué TE
- après, ça se complique, il peut y avoir des évolutions vers une autre forme de SMP, mais au final une TE réduit l'espérance de vie, c'est clairement établi - reste qu'en cas de décès, il est rare qu'un SMP soit identifié officiellement comme la cause, alors les stats sont forcément faussées...

Côté traitement, on a une valeur sure, l'aspirine, qui ne pose aucun problème à long terme et réduit le risque d'AVC ou d'infarctus. C'est déjà ça.
Pour les traitements cytoréducteurs, à chaque fois que j'ai émis un doute sur l'Hydrea ou le Pegasys, mon hémato m'a répondu que d'ici quelques années, on aurait un nouveau traitement... parce que les labos prenaient conscience qu'il y a un "marché" dans les pays riches.
Et c'est vraiment notre intérêt à tous de ne pas être classés comme oiseaux rares

[Tatou35]

Oli44 effectivement je rejoins votre point vue sur notre maladie très peu de médecins ne connaissent pas cette maladie dites chroniques. Pour ce qui est des nouveaux traitements l'avenir nous le dira.
De mon côté j'aurais prochainement une biopsie modulaire en janvier et ensuite peut-être du pegasys.
Moi pour l'instant comme la plupart des malades ici je suis très fatiguée maux de tête et oui cela fait déjà au moin 5ans que j'ai ressenti que je n'avais plus la même pêche qu'avant surtout quand je fais du sport et que je pousse un peu loin et bien je suis très essoufflée. Mais bon je ne m'en plein pas .

[sergio]

Bonjour à tous ceux qui se sont exprimés dans ce sujet.
C'est avec grand plaisir que je vous vois arriver à la conclusion qu'il est très important de se prendre en mains. Bravo. Depuis le temps que je dis……………..
Pour être clair, la très grande majorité des TE évolue entre 10 et 20 ans en myélofibrose. Avec la perspective d'une possible
évolution en leucémie aiguë.
Quand cette dernière évolution est redoutée, on propose la greffe de cellules souche hématopoïétiques , appelée improprement greffe de moelle. La greffe n'est pas toujours possible , certaines personnes, en raison de leur âge ou de leur état de santé ne sont pas éligibles. Dans ce cas, il n'y a pas vraiment de solution, on doit penser au décès.
Il y a effectivement des décès. Avec l'accord de la famille, je les mentionne dans le sujet "décès" pour informer les membres qui connaissaient la personne décédée.
La connaissance des mutations dites "secondaires" va faire évoluer nos connaissances, à condition de pratiquer chaque fois un séquençage NGS ( next génomic séquency) . On avance petit à petit, mais il y a encore du travail avant d'être capables d'utiliser le ciseau génétique sur l'ADN.
Il n'est pas possible de répondre en quelques lignes à toutes les questions évoquées dans vos posts. Mais n'hésitez pas à poser vos questions soit par message privé, soit par e-mail.
Bonne fin d'année et tous nos voeux pour 2020.

[Piero]

Sergio, sur quelle enquête vous basez vous pour affirmer que la majorié des TE se transforment en Myélofibrose ?
Il va falloir, dans ce cas, modifier le texte sur la TE , qui figure sur le site Alte et qui indique moins de 10%.
Par ailleurs, une thèse a été présentée en 2018, à la faculté de médecine Henri Warembourg- Université de Lille 2 (le Dr JJ Kiladjan faisait partie du Jury), qui retient approximativement les mêmes chiffres inférieurs à 10 %. Cette thèse est en accès libre sur internet sous le titre "pdf-pratiques courantes diagnostiques et thérapeutiques dans la polyglobulie de Vaquez et de thrombocytémie essentielle-enquête auprès de 120 praticiens". Elle précise entre autres les évolutions au fil des décennies dans les diagnostics, la diversité des traitements, etc... Ce n'est pas un long fleuve tranquille....

[Thromboman]

Sergio, sur quelle enquête vous basez vous pour affirmer que la majorité des TE se transforment en Myélofibrose ?

Intéressé par la source de ce constat également

[Oli44]

Comme beaucoup d'entre vous, j'ai fait pas mal de recherches sur le net sur les SMP et plus particulièrement la TE.
Concernant les statistiques sur l'évolution des TE et PV, l'étude la plus solide que j'ai trouvée concerne le suivi de 826 + 755 patients sur plusieurs décennies (2014). Voici le lien:
Long-term survival and blast transformation in molecularly annotated essential thrombocythemia, polycythemia vera, and myelofibrosis
La figure 1 donne l'évolution de la mortalité du groupe, et la figure 2 donne les statistiques d'évolution vers une AML. Compte tenu de la taille de l'échantillon et de la durée de l'étude, ça me semble être la meilleure référence sur le sujet.

Au passage, je récolte peu à peu pas mal de liens qui pourraient intéresser du monde, mais j'imagine qu'il y a déjà sur ce site des éléments similaires.
Comment puis-je contribuer à ce site sans trop éparpiller les informations ?

[Kairos]

Merci beaucoup pour le lien . L’étude est de 2014 et date un peu... voici la dernière étude qui vient de sortir au sujet entre autre de l’espérance de vie avec une mv sous INF: https://www.practiceupdate.com/content/ ... vera/94020

[sergio]

Pour PIERO :

Je me base sur ce que nous observons auprès des membres de l'association. Comme je l'indique, le délai de transformation se situe entre 15 et 20 ans. Par ailleurs, je suis informé lorsqu'un décès survient; mais le décès est-il imputé officiellement au SMP ? L'hématologue est-il informé du décès ? que valent les statistiques dans ces conditions ?
Alors, pensez ce qui vous arrange…………...

[Kairos]

Merci pour ces précisions Sergio. Ces chiffres ne posent un problème que dans la mesure où l’on ne connaît pas leur origine. Après il est vrai que faire des estimations au doigt mouillé à partir d’une cohorte de patients présents sur un forum manque un peu de précision. Je pense que nous sommes nombreux à rechercher des informations fiables et celles-ci s’avèrent malheureusement encore rare, même dans la littérature médicale. Avec tous mes vœux de santé à Tous pour 2020.

[Thromboman]

Après il est vrai que faire des estimations au doigt mouillé à partir d’une cohorte de patients présents sur un forum manque un peu de précision.

Complément d'accord, le biais statistique me paraît énorme.
Ce genre de conclusion véhicule une info qui n'est pas scientifiquement validée, c'est dommage car c'est une des premières infos que j'ai lues en arrivant sur ce forum pour me renseigner sur la TE et j'avoue que ça m'a fait assez peur sur le moment... u_u'

[Thromboman]

Après il est vrai que faire des estimations au doigt mouillé à partir d’une cohorte de patients présents sur un forum manque un peu de précision.

Complètement d'accord, le biais statistique me paraît énorme.
Ce genre de conclusion véhicule une info qui n'est pas scientifiquement validée, c'est dommage car c'est une des premières infos que j'ai lues en arrivant sur ce forum pour me renseigner sur la TE et j'avoue que ça m'a fait assez peur sur le moment... u_u'

[Piero]

Je respecte votre réponse, Sergio, car elle est celle d'un homme sincère profondément investi dans la lutte contre les SMP. Vous avez fait beaucoup et vous faites encore beaucoup. Merci à vous! J'ai beaucoup appris sur le site Alte.
Je suis aussi très heureux que des plus jeunes donnent leur témoignage sur le forum ( Hank, Thromboman, Olli 44, Kairos...). Ils apportent de la nouveauté et ils essaient de comprendre à partir d'outils nouveaux, pas forcément parfaits, mais perfectibles, qui doivent aussi être soumis à la critique et aux avis divergents. L'avenir leur appartient et personnellement je les encourage à continuer de bousculer ces vieillles études médicales ou statistiques, qui tournent en rond dans un milieu assez fermé, et à continuer de nous faire part de leurs découvertes. Avec les moyens informatiques actuels, il devrait y avoir la possibilité de mieux suivre les malades sur la totalité de leurs parcours et d'avoir des résultats plus fiables, qui se rapprocheraient, peut être d'ailleurs, de l'avis personnel de Sergio. Et là, je ne choisis pas ce qui m'arrange......
Je vous présente à tous mes meilleurs voeux pour 2020

[Thromboman]

Je respecte votre réponse, Sergio, car elle est celle d'un homme sincère profondément investi dans la lutte contre les SMP. Vous avez fait beaucoup et vous faites encore beaucoup. Merci à vous! J'ai beaucoup appris sur le site Alte.
Je suis aussi très heureux que des plus jeunes donnent leur témoignage sur le forum ( Hank, Thromboman, Olli 44, Kairos...). Ils apportent de la nouveauté et ils essaient de comprendre à partir d'outils nouveaux, pas forcément parfaits, mais perfectibles, qui doivent aussi être soumis à la critique et aux avis divergents. L'avenir leur appartient et personnellement je les encourage à continuer de bousculer ces vieillles études médicales ou statistiques, qui tournent en rond dans un milieu assez fermé, et à continuer de nous faire part de leurs découvertes. Avec les moyens informatiques actuels, il devrait y avoir la possibilité de mieux suivre les malades sur la totalité de leurs parcours et d'avoir des résultats plus fiables, qui se rapprocheraient, peut être d'ailleurs, de l'avis personnel de Sergio. Et là, je ne choisis pas ce qui m'arrange......
Je vous présente à tous mes meilleurs voeux pour 2020

Message plein de bon sens et de sensibilité Piero, j'en profite également pour remercier chaleureusement Sergio pour son investissement dans cet espace d'informations et d'échanges que je ne fréquente que depuis peu.
Meilleurs voeux également pour 2020.

[Oli44]

Bonjour, j'en profite pour présenter mes vœux à tous et renouveler mes remerciements pour l'existence de ce site et la qualité des interventions.

Il ne faut surtout pas opposer les sources d'informations sur le sujet qui nous concerne. Les études, même scientifiques, sont elles aussi biaisées ne serait-ce par l'exclusion de certains cas (abandon d'une thérapie, recours à plusieurs médicaments, etc.).
Les effets secondaires liés à telle ou telle thérapie demanderaient plus d'études sur des patients dits "naïfs", mais en quoi une telle population serait représentative des malades, nous avons tous déjà subi au moins un traitement...
De plus, le classement actuel se fait sur la base de 3 mutations, et on a bien compris que c'était insuffisant, au point que les triple-négatifs présentent souvent le plus mauvais pronostic, autrement dit les causes les plus sévères sont totalement en dehors de radars des analyses actuelles. Il est plus que probable qu'on n'ait encore rien compris à ce qui se passait vraiment...
Aussi, tout information est bonne à prendre, et les informations issues de l'association ont l'avantage de sortir du monde réel, avec sa complexité, ses pathologies multiples, ses réactions variables au traitements, les effets sur le moral, etc.
Et je trouve essentiel que chaque cas, en particulier en cas de décès, trouve ici le moyen d'affirmer qu'il a existé.