Voici pour commencer ma présentation, 36 ans et diagnostiqué TE JAK2 positif après un parcours d’un an d’examens qui peinaient à établir ce diagnostic car j’avais un taux de plaquettes assez raisonnable (450 000 max, ce qui ne m’a pas empêché de faire une thrombose portale du foie…) + splénomégalie. Je pense que j’ai tout fait en termes d’examens, il me reste juste une biopsie ostéo-médullaire à faire en début d’année 2020 pour finir en beauté.
En termes de traitement, étant classifié comme « à risque élevé » en raison de ma thrombose avec faible taux de plaquettes, je suis sous anticoagulant Xarelto 20mg depuis 1 an environ et mon hématologue m’a rapidement mis sous Pegasys 90 µg suite à ma première consultation avec lui il y a quelques semaines. Je supporte plutôt bien le traitement (démarré il y a 1,5 mois maintenant) malgré une impression de fatigue chronique (cela dit il s’agit peut-être d’un biais psychologique, difficile à déterminer).
Sur le plan psychologique, j’ai mis 2 bonnes semaines à avaler la nouvelle que j’ai finalement plutôt bien digérée en lisant pas mal de littérature sur le sujet et en regardant des conférences sur YouTube (en Anglais malheureusement) qui m’ont permis de mieux comprendre la maladie et mon traitement, tout en constatant les progrès dans la recherche ces dernières années. Je pense que plus on connait son « ennemi », plus on est à même de le combattre, physiquement et surtout psychologiquement.
J’en viens au second point de mon post : j’ai constaté, lors de mon parcours d’examens émaillé de rencontres avec pas mal de spécialistes (au moins 5 différents de mémoire), que souvent les données sont mal transmises voire pas transmises du tout entre eux. Je me suis donc construit (comme pas mal d’entre vous je suppose) un « dossier » regroupant tous mes résultats d’examens et prises de sang qui a servi de support à chaque consultation avec un spécialiste pour exposer mon cas : je pense que ça a vraiment joué le rôle de « catalyseur » dans le traitement de mon cas, en portant le même niveau d’information auprès de chaque spécialiste que j’ai consulté.
Après l’établissement du diagnostic il y a quelques semaines, et au vu de la fréquence de mes prises de sang (tous les 15 jours pendant 3 mois puis tous les mois), j’ai décidé de continuer sur ma lancée en créant un fichier sur tableur Excel pour assurer le suivi de l’évolution de mes résultats. L’idée est de réaliser une petite base de données dans laquelle je saisis mes résultats au fur et à mesure, ce qui alimente un tableau de résultats et met en évidence les écarts par rapport aux normales, l’évolution en % par rapport à la précédente prise de sang et génère quelques graphiques. Il y a également une zone « commentaires » pour indiquer entre deux prises de sang les éventuels événements pouvant aider à interpréter l’évolution des différents paramètres.
Je vois deux gros avantages à ce fichier : d’une part il me permet d’imprimer un tableau récapitulatif assez lisible que je peux présenter à mon médecin / spécialiste lors des RDV, ce qui facilite son travail (surtout quand on connait leur planning souvent assez serré… autant mettre toutes les chances de notre côté pour faciliter leur analyse…). D’autre part j’y vois un bienfait psychologique car j’ai la sensation de « participer » et de mieux maîtriser toutes ces données.
Je me suis rapidement posé la question de l’intérêt que pourrait susciter ce fichier auprès de mes « congénères » (voire les autres sections du forum également) et je réfléchis donc à le partager. Evidemment ça nécessiterait un temps de travail de ma part pour rendre le fichier plus clair et facile à utiliser, mais si le nombre de personnes intéressées est suffisant je suis prêt à passer du temps supplémentaire dessus et à le partager avec vous, si ça peut aider, donc n’hésitez pas à me faire signe sur ce post si vous êtes intéressés !
Sur ce, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année !
