Pegasys J-1

[blandine01]

Bonjour,

On m'a détecté fortuitement une TE, fin 2018. J'étais alors juste en dessous du million de plaquettes. L'hématologue m'a alors expliqué que si dans la plupart des pays on ne traite pas avant 1500giga/l, en France, on met sous traitement dès 1000giga/l. Comme j'ai à peine 45 ans et pas de facteurs aggravants, au début je n'ai eu qu'un suivi des plaquettes et des examens complémentaires qui ont mis en évidence une mutation "CALR". En cherchant sur internet, j'ai trouvé une publication qui avait l'air de dire que ma mutation était moins propice aux thromboses...Aussi, du fait de mon âge et n'ayant pas de symptôme particulier, je voulais repousser au maximum le moment de prendre de l'interféron (1500giga/l, comme ailleurs?). Depuis, l'été dernier, mes plaquettes oscillent entre 1000 000 et 1200 000... En septembre, l'hématologue m'a laissé le temps de réfléchir jusqu'en janvier (professionnellement, le début d'année est plus propice pour être "moins en forme" qu'au dernier trimestre!). Alors que je voulais encore repousser l'échéance, lors de mon rdv ce lundi, l'hématologue ne me laisse plus le choix et je dois commencer les injections demain.
Pourquoi ne comprend-elle pas mes réticences? N'est-ce pas normal, lorsqu'on se sent bien, d'appréhender un produit qui va nous rendre moins bien? Au début, je croyais que j'allais avoir seulement un état grippal pendant quelques jours. Maintenant, en lisant certains témoignages, je sais que ça peut durer des mois et avec d'autres effets secondaires qu'on ne m'avait pas signalés (problèmes de peau, risque d'infections urinaires, grande fatigue, céphalées...et quoi d'autre encore?). La pharmacienne m'a demandé si je voulais le traitement pour 1 mois ou si je voulais d'abord voir comment je le supportais...c'est pas très rassurant, non plus!
J'ai mis longtemps à m'inscrire sur ce forum car j'ai été dans le déni jusqu'à peu. Je ne voulais pas en entendre parler ni me "sentir malade". Maintenant, devant l'incompréhension des médecins (et de mon entourage), je crois que je vais avoir besoin de gens qui vivent la même chose pour pouvoir en parler.
Merci pour cet espace de discussion.

[Kairos]

Je comprends tes réticences et tes inquiétudes car certains mettent des semaines ou des mois à s’habituer au Pegasys. Personnellement j’ai commencé directement avec le Pegasys 90 en septembre sans aucun effet secondaire. Zéro fatigue non plus. J’ai l’impression au contraire de prendre un produit dopant et je pense reprendre cette année la compétition en natation master. Et je n’exagère pas. Je n’ai pas noté d’augmentation de performance pure mais une bien meilleure récupération après l’entraînement et aucune courbature après des entraînements intensifs et surtout aucune fatigue. Franchement à 55 ans j’ai retrouvé la forme de mes 35 ans, pour l’instant. L’autre petit avantage du Pegasys est son effet anti-viral. Aucun rhume ni mal de gorge ou bronchique depuis la prise, comme beaucoup d’utilisateurs, il parait. Chacun réagit différemment c’est certain, mais tu ne risques strictement rien à essayer. On peut voir cette molécule comme une simple glycoprotéine naturelle, ce qu’elle est finalement , même si le dosage peut prendre du temps à ajuster (1 mois pour moi, un an pour d’autres).

[blandine01]

Merci pour ce message apaisant.

[guillaume1980]

Je te comprends tu sais. Moi je faisais les injections le vendredi et je savais que j'allais passer un sale week-end. Heureusement que nous avons lu les effets secondaires en famille et que nous avons discuté des conséquences. Je suis très content que ma femme et mes enfants ont compris que certaines choses n'étaient pas du à ma personnalité mais mon traitement.

Et puis il y a deux ans déjà je faisais un jeûne et mon injection arrivait en plein milieu. Je n'ai eu aucune manifestation de désagrément. Et je dois dire que lorsque j'étais fatigué aussi je m'encourageais à faire du sport en plus et la fatigue malsaine du traitement a laissé place à la fatigue saine du bien-être lié au sport.

Mais je suis d'accord ils doivent améliorer ce traitement. Surtout la partie prurit que je supporte très mal

[CPLUS3]

bonjour Blandine,

comme tu peux le lire sur le site, les effets secondaires de l interféron sont très différents d 'une personne à l autre.

Mais en gros, la majorité le supporte assez bien !

Ce n a pas été mon cas, cela s'est vu dès la première injection, en urgence, car plaquettes ayant augmentées à plus d '1 million 300, je risquais à nouveau de faire une hémorragie.
J ai commencé par du 90 et dès la première injection, essoufflement.
J ai tenu 5 injections, puis mon hématologue m a dit on arrete, vous cumulez tous les effets secondaires.

Mais depuis, mes plaquettes , qui avaient chutées en 2 injections à moins de 700 000 ont continuées à rester stables et basses.

Donc j en ai un peu " bavé " ...mais cela a surement " calmé " la bête.
Cela reste stable, depuis 2 ans.

J ai pu en discuter avec un professeur d hématologie. Nous serions moins de 10% à ne pas le supporter, ce qui est peu.

Donc penses au 90 % qui témoignent ici d'une bonne tolérance, voire même d'une amélioration de qualité de Vie.

Tu ne risques rien à essayer.
Mais c'est une bonne chose d'en parler avant avec au moins ton entourage, sur les éventuels effets secondaires.
Qu'ils comprennent que tu risques un état grippal.
Que vous envisagiez l organisation du quotidien si c'est le cas , les jours après injections ( courses, repas , ménage etc ) .

Moi, j ai pu " me payer " une aide ménagère, selon mon coefficient familial, qui était bas, et des amis pour m apporter les courses.

Si tu as envie d'en parler avant ou après ta première injection, tu peux me contacter par MP, par mail, ou tel.
je suis en mode " repos" et tu ne me dérangeras pas .

tu ne risques rien à essayer.

Moi, je ne regrette pas. cela a quand même agit sur ma maladie, en juste 5 injections .

prend soin

cplus. 12 ans de co habitation avec la TE.

[Nini64]

Bonjour Blandine,

45 ans aussi, TE diagnostiquée en oct 2018 avec plus de 1,2 millions de plaquettes avec mutation jak2. Je suis sous pegasys 90 depuis (1 injection ts les 15 jours depuis 8 mois). Pas facile d'accepter, j'ai parfois encore un peu de mal...
En ce qui me concerne le Pegasys fait bien son job. Je suis revenue en dessous des 400000.
Effectivement effets secondaires état grippal, nausées 48h apres injection, maux de tête, peau très sèche. ..
Pour ma part je me sens moins abattue qu'au début malgré une fatigue plus ou moins pesante.
Mais on réagit différemment.
Bon courage
Si tu as besoin tu m'écrire en mp
Virginie

[blandine01]

Merci à tous, pour vos messages qui ont été chacun à leur manière un soutien. Pour l'instant, le plus dur a été de se décider à commencer le traitement: j'avais l'impression d'avoir le choix entre 2 solutions qui ne me convenaient pas..Finalement, d'avoir fait la première injection m'a délivrée de toutes ces questions qui prenaient beaucoup de place dans ma vie depuis le diagnostic. Maintenant, j'attends les effets secondaires avec un peu plus de sérénité. Portez-vous bien.

[Tatou35]

Courage et tiens nous au courant blandine
Moi aussi bientôt je vais rejoindre le club des pegasysiens
Comme vous j'apréhende aussi

[patou]

Bonjour ! J'ai commencé Pegasys 45 toutes les semaines il y a maintenant 6 ans avec 1,5 millions de plaquettes. Aucun effet secondaire. Plaquettes a 350 000 avec 1 injection tous les 18 jours. 1 daffalgan 500 mg 1 h avant l'injection et c'est tout ! Le seul effet secondaire est le manque de patience (dixit mon mari) et le fait que je m'énerve assez vite ! Mon entourage le sait, me le dit et j'essaie de faire des efforts !!! Mais je n'ai pas d'autre effet secondaire ! Alors ne t'inquiètes pas ! N'attends pas les effets secondaires ! Dis-toi que ce traitement va faire baisser tes plaquettes et t'apporter du positif. Il faut positiver dans nos maladies bon courage

[patou]

Oups! Pourquoi les émoticônes sont si gros ????

[Kairos]

Tu sais que tu pourrais même essayer d'arrêter le paracétamol avant l'injection. Personnellement, j'ai pris du 500mg après la première et puis basta. Autant ne pas fatiguer le foie pour rien

[choupie]

Bonjour a tous

Alors pour moi , l'interféron ce n'est pas un médicament ... c'est un produit de jouvence . Je le consomme ce médicament comme un remède miracle . Et j'en suis très heureuse . Cet interféron est le bien venu en moi , il est mon ami et mon compagnon de vie , puisque sans lui , je serais morte depuis longtemps

QUAND JE ME PIQUE ? JE MEDITE EN MÊME TEMPS ? DE CE FAIT JE FACILITE L'ACCEPTATION DE CE MEDICAMENT PAR MON ORGANISME ET JE LE REND CERTAINEMENT PLUS EFFICACE ... je m'allonge une fois l'injection terminée ,et j'intime l'ordre a ce produit miraculeux de ce répandre et de pénétrer le coeur de mon ADN médulaire . ET je n'ai jamais eu aucun problème depuis 5 ans .
Je suis toujours a 40 u tous les 40 jours depuis 5 ans Ce que je veux vous dire , c'est que notre cerveau est capable de faire bien plus que ce
que nous ne pouvons imaginer . J'ai crée moi même un effet placébo parce que dans notre cerveau il y a une véritable pharmacie , du peu que l'on sache l'utiliser . Je précise aussi que je n'ai jamais lue la notice , au grand jamais ! ainsi mon cerveau n'est pas influencé !

Bien a vous