Bonjour à tous!
J'ai une TE diagnostiquée il y a 8 ans, sous hydréa, 1cp par jour avec des plaquettes aux alentours de 500 000. Depuis quelque temps, je ressens des douleurs autour des 2 genoux ( bas du fémur et haut du tibia).Des radios montrent un infarctus osseux. Le radiologue (qui semble connaitre la T.E, ce qui est finalement assez rare), pense que cela est du à la T.E ce qui correspondrait à un défaut de vascularisation des os. Qu'en est-il ? avez vous des informations à ce sujet?
Merci de votre réponse
Amicalement
Bénédicte
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benedicte
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sergio
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Re: T.E et douleurs dans les os
Bonjour Bénédicte,
Ici, à l'association, nous connaissons deux types de douleurs osseuses. Les douleurs des articulations sont spécifiques de la TE, elles s'accompagnent souvent de douleurs musculaires. Je n'ai pas connaissance de radios effectuées chez d'autres malades, donc difficile de faire la jonction avec ce que tu évoques, mais la réponse donnée par ton radiologue a du sens.
La douleur ressentie dans les os longs ( fémur, tibia, cotes) est plus spécifique de la myélofibrose.
Dans tous les cas, le défaut de vascularisation est peut-être une explication.
Si des personnes qui fréquentent ce forum ont déjà fait des radios à propos de ce genre de douleur, leur avis nous intéresse tous.
Ici, à l'association, nous connaissons deux types de douleurs osseuses. Les douleurs des articulations sont spécifiques de la TE, elles s'accompagnent souvent de douleurs musculaires. Je n'ai pas connaissance de radios effectuées chez d'autres malades, donc difficile de faire la jonction avec ce que tu évoques, mais la réponse donnée par ton radiologue a du sens.
La douleur ressentie dans les os longs ( fémur, tibia, cotes) est plus spécifique de la myélofibrose.
Dans tous les cas, le défaut de vascularisation est peut-être une explication.
Si des personnes qui fréquentent ce forum ont déjà fait des radios à propos de ce genre de douleur, leur avis nous intéresse tous.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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guillaume
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- Enregistré le : mar. sept. 12, 2017 2:53 am
- Localisation : Cantal
Re: T.E et douleurs dans les os
Bonjour Bénédicte,
ma TE a été diagnostiquée en juillet 2013 et je suis sous HYDREA depuis décembre 2016 (1,5/jour).
J'ai, depuis, des douleurs articulaires (genoux, épaules et poignets) dues à la TE ou à l'Hydrea, je ne sais pas, mais aussi des douleurs osseuses - dont le tibia - lors d'une Hépatite E contractée début mai 2017.
Récemment mon épaule droite a fait des siennes avec un conflit du sous-épineux (l'un des cinq tendons de l'épaule), mais deux médecins m'ont dit que cela pouvait être dû à l'hépatite (même côté que le foie)!
Alors, concernant les os, TE ou Hépatite, le mystère reste entier...
Bon courage !
ma TE a été diagnostiquée en juillet 2013 et je suis sous HYDREA depuis décembre 2016 (1,5/jour).
J'ai, depuis, des douleurs articulaires (genoux, épaules et poignets) dues à la TE ou à l'Hydrea, je ne sais pas, mais aussi des douleurs osseuses - dont le tibia - lors d'une Hépatite E contractée début mai 2017.
Récemment mon épaule droite a fait des siennes avec un conflit du sous-épineux (l'un des cinq tendons de l'épaule), mais deux médecins m'ont dit que cela pouvait être dû à l'hépatite (même côté que le foie)!
Alors, concernant les os, TE ou Hépatite, le mystère reste entier...
Bon courage !
65 ans, TE depuis 2013 devenue Maladie de Vaquez, mutation JAK2,
Aspirine Protect et Besremi.
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guillaume
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- Localisation : Cantal
Re: T.E et douleurs dans les os
Je complète mon précédent message car je prends maintenant de l'harpagophytum en gélules et de la prêle pour les douleurs articulaires et c'est très efficace !
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Aspirine Protect et Besremi.
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petitgrain
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- Enregistré le : mar. oct. 08, 2013 9:08 am
- Localisation : Rhône-Alpes, Annecy
Re: T.E et douleurs dans les os
TE et douleurs osseuses sont souvent liées...
Pour ma part, pendant 4 longues années, j'avais des douleurs telles que je ne pouvais pas marcher sans canne et sans souffrance. Je me brise aussi facilement (2 fractures des côtes sans choc, juste en respirant trop fort).
Avec le traitement Kardégic, les douleurs se sont peu à peu apaisées.
Mais je reste fragile des os...
http://www.sllcanada.org/myelome/signes-et-symptomes
Pour ma part, pendant 4 longues années, j'avais des douleurs telles que je ne pouvais pas marcher sans canne et sans souffrance. Je me brise aussi facilement (2 fractures des côtes sans choc, juste en respirant trop fort).
Avec le traitement Kardégic, les douleurs se sont peu à peu apaisées.
Mais je reste fragile des os...
http://www.sllcanada.org/myelome/signes-et-symptomes
TE depuis 30 ans. Orientée en hémato depuis 2012. Intéressés par une rencontre Qualité de Vie sur Annecy ? Me contacter.
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petitgrain
- Messages : 54
- Enregistré le : mar. oct. 08, 2013 9:08 am
- Localisation : Rhône-Alpes, Annecy
Re: T.E et douleurs dans les os
Thrombocythémie essentielle. Cette maladie peut susciter des maux de tête ainsi qu’une douleur pulsatile ou une sensation de brûlure aux pieds, parfois aggravée par la chaleur ou l’exercice, ou encore si le patient reste les jambes pendues dans le vide durant un certain temps. Cette douleur s’explique par une réduction du flux sanguin vers les pieds et les orteils.
TE depuis 30 ans. Orientée en hémato depuis 2012. Intéressés par une rencontre Qualité de Vie sur Annecy ? Me contacter.
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guillaume
- Messages : 87
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- Localisation : Cantal
Re: T.E et douleurs dans les os
Bonjour,
après un faux mouvement en mai, ayant entraîné une violente douleur dans le poignet gauche, j'ai fait en juillet échographie et radio de ce poignet.
Résultat: rien n'est visible !
après un faux mouvement en mai, ayant entraîné une violente douleur dans le poignet gauche, j'ai fait en juillet échographie et radio de ce poignet.
Résultat: rien n'est visible !
65 ans, TE depuis 2013 devenue Maladie de Vaquez, mutation JAK2,
Aspirine Protect et Besremi.
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choupie
- Messages : 130
- Enregistré le : mer. juil. 26, 2017 6:01 pm
Re: T.E et douleurs dans les os
Attention de ne pas passer a côté d'une ostéoporose ,. Dans ce cas les os font mal !! les côtes , les mains , les pieds , les épaules , les vertèbres , la nuque , les jambes , les côtes , enfin tout le squelette est douloureux ! sauf le crane . et de matin au soir !
la marche est presque impossible ,les mains sont raides , les omoplates ne supportent plus la pression du matelas , enfin c'est une horreur .....
Les hommes sont touchés aussi par cette maladie mais moins souvent que les femmes . Les femmes maigres c'est du presque 100%
Du coup :
Radio du pied = décalcification
Ostéodensitométrie = ostéoporose et ostéopénie ,décalcification +++
Mise en route du traitement très efficace , 6 mois après plus de douleur tout est rentré dans l'ordre . Traitement a prévoir sur 2 ans
En principe et sans doute par mesure d'économie, aucune ostéodensitométrie n'est proposée tant qu'il n'y a pas au moins une fracture !
Je dois préciser qu'il est plutôt rare de faire une ostéoporose quant on est atteint d'une TE . mais il ne faut pas dire fontaine je ....................
La TE nous fait les os très denses et durs , l'ostéoporose les os spongieux et friables , alors ! c'est a rien n'y comprendre ... Mais moi ! ça m'est tombé dessus ! et j'ai 62 ans ...
Je vais faire une mise en garde sur la PRÊLE ! une plante très riche en silice qui permet l'ossification .. cette plante est hépatotoxique chez certaines personnes et ce fut mon cas , nausée et transaminase . c'est rare , mais cela arrive ...
bien a vous
la marche est presque impossible ,les mains sont raides , les omoplates ne supportent plus la pression du matelas , enfin c'est une horreur .....
Les hommes sont touchés aussi par cette maladie mais moins souvent que les femmes . Les femmes maigres c'est du presque 100%
Du coup :
Radio du pied = décalcification
Ostéodensitométrie = ostéoporose et ostéopénie ,décalcification +++
Mise en route du traitement très efficace , 6 mois après plus de douleur tout est rentré dans l'ordre . Traitement a prévoir sur 2 ans
En principe et sans doute par mesure d'économie, aucune ostéodensitométrie n'est proposée tant qu'il n'y a pas au moins une fracture !
Je dois préciser qu'il est plutôt rare de faire une ostéoporose quant on est atteint d'une TE . mais il ne faut pas dire fontaine je ....................
La TE nous fait les os très denses et durs , l'ostéoporose les os spongieux et friables , alors ! c'est a rien n'y comprendre ... Mais moi ! ça m'est tombé dessus ! et j'ai 62 ans ...
Je vais faire une mise en garde sur la PRÊLE ! une plante très riche en silice qui permet l'ossification .. cette plante est hépatotoxique chez certaines personnes et ce fut mon cas , nausée et transaminase . c'est rare , mais cela arrive ...
bien a vous
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Leonessa59
- Messages : 4
- Enregistré le : dim. déc. 22, 2019 6:52 pm
Re: T.E et douleurs dans les os harpagophytum
Bonjour
Sujette aux douleurs osseuses depuis eu mais assez fortes au point de durer le jour comme la nuit et de troubler mon sommeil (difficulté à l'endormissement ou/et réveil nocturne), je m'interesse à la phytothérapie ne voulant pas prendre de médicaments pour la douleur .
J'ai vu que l'harpagophytum et la prêle avait été cité plusieurs fois mais dans le contexte actuel de pandémie , ces plantes sont fortement déconseillées .
Voir le lien ci dessous : https://www.lesechos.fr/industrie-servi ... ux-1196409
Sinon qui a essayé d'autres choses ? Et quoi? Avec ou sans avis médical ? C'est à dire prise d'informations auprès d'un médecin. Merci!
Sujette aux douleurs osseuses depuis eu mais assez fortes au point de durer le jour comme la nuit et de troubler mon sommeil (difficulté à l'endormissement ou/et réveil nocturne), je m'interesse à la phytothérapie ne voulant pas prendre de médicaments pour la douleur .
J'ai vu que l'harpagophytum et la prêle avait été cité plusieurs fois mais dans le contexte actuel de pandémie , ces plantes sont fortement déconseillées .
Voir le lien ci dessous : https://www.lesechos.fr/industrie-servi ... ux-1196409
Sinon qui a essayé d'autres choses ? Et quoi? Avec ou sans avis médical ? C'est à dire prise d'informations auprès d'un médecin. Merci!
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Kikinur
- Messages : 49
- Enregistré le : ven. mars 13, 2020 7:12 pm
Re: T.E et douleurs dans les os
Bonsoir,
Souffrant de douleur chronique.. Et ne voulant plus prendre de médicament. J'ai acheté en magasin bio une boisson à diluer dans l'eau à base de curcuma.. Pas terrible à boire mais le curcuma apaise l'inflammation et pas que..
Sans avis médical je l'avais pris en cure de 3 mois.. Ca m'avait un peu soulagé. Mais je ne me souviens plus le nom du produit.
Bon courage.
Souffrant de douleur chronique.. Et ne voulant plus prendre de médicament. J'ai acheté en magasin bio une boisson à diluer dans l'eau à base de curcuma.. Pas terrible à boire mais le curcuma apaise l'inflammation et pas que..
Sans avis médical je l'avais pris en cure de 3 mois.. Ca m'avait un peu soulagé. Mais je ne me souviens plus le nom du produit.
Bon courage.
-
Kairos
- Messages : 221
- Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am
Re: T.E et douleurs dans les os
Sais tu si cet infarctus osseux tibial ou fémoral concerne un genou ou les deux ?
Bonjour à tous!
J'ai une TE diagnostiquée il y a 8 ans, sous hydréa, 1cp par jour avec des plaquettes aux alentours de 500 000. Depuis quelque temps, je ressens des douleurs autour des 2 genoux ( bas du fémur et haut du tibia).Des radios montrent un infarctus osseux. Le radiologue (qui semble connaitre la T.E, ce qui est finalement assez rare), pense que cela est du à la T.E ce qui correspondrait à un défaut de vascularisation des os. Qu'en est-il ? avez vous des informations à ce sujet?
Merci de votre réponse
Amicalement
Bénédicte