Kikinur
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Mise probable sous Pegasys

mar. mars 16, 2021 1:54 pm

Bonjour,

Je me tourne vers vous car j'ai mon hemato qui m'a tel pour me dire que mon dossier est passé en rcp.
Il me dit que se serait le moment pour passer sous Pegasys une injection par semaine.

Pour mémoire, j'ai une TE avec un willbrand acquis et un déficit en facteur XI.. Aucun traitement pour l'instant. Mes palquettes sont aux alentours 1200g/l.
Jai fais une poussé plaquetaire à 2millions en prenant des corticoides.. Suite à l'arrêt de celui ci, plaquette redescendu à ma normale.

Mes questions sont:
Ya til bcp d'effet secondaire.?
Faut il se mettre en arrêt pour débuter le traitement ? (suis infirmière dans un service qui demande bcp de concentration)
Ne vas t'il pas me bouger toutes les lignees sanguines ?
Ya til un retour possible en arrière, comme arrêter le traitement ?

J'ai besoin de votre expérience pour ne pas arriver devant lhemato le 7 avril sans aucune information.

En vous remerciant.

canelle
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Re: Mise probable sous Pegasys

mar. mars 16, 2021 4:58 pm

Bonjour,

Perso je suis sous Pégasys 135 depuis 11 ans. TE avec jak2 positif. Certes de la fatigue, les premières années quelques courbatures les jours suivant l'injection mais c'est tout. A présent je pense que mon corps s'est habitué car pratiquement plus de symptomes.

En 2010 1800000 plaquettes jak 2 muté environ 30%. 1 injection pegasys 135 toutes les semaines. Cela a bien mis 6 mois à descendre un peu.

Je suis passée ensuite à une injection toutes les 2 semaines, puis3, 4 ....pour être à présent à une injection toutes les 6 semaines. A ce jour plaquettes à environ 350000 et mutation à 6%.
Mais nous sommes tous différents.....Je pense que vous toujours essayer, vous pouvez faire machine arrière.

J'ai vu mon hémato la semaine dernière. Il m'a confirmé qu'il ne fallait pas que je change de traitement étant donné que je le supporte parfaitement. J'ai 62 ans et il est vrai que j'écoute beaucoup mon corps. Je bouge beaucoup mais ayant la chance d'être en retraite je fais la sieste quand je le ressens et je bois beaucoup d'eau (environ 2.5l par jour).

Kikinur
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Re: Mise probable sous Pegasys

mar. mars 16, 2021 5:24 pm

Merci pour la réponse Canelle.
En effet je pense qu'il est plus simple de prendre soin de soi et de s'écouter quand on le peux.

Etant dans la vie active c'est compliqué.

A voir avec lhemato..ca me terrorise tous ça.

ZeldaSF
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Re: Mise probable sous Pegasys

mer. mars 17, 2021 9:53 pm

Bonsoir Kikinur,

je suis traitée depuis 2017 par pegasys pour mon Vaquez. J'ai eu 1 seule fois le syndrome pseudo grippal décrit dans la notice du pegasys... et au bout de 18 mois de traitement. J'ai été soulagée de lire sur un fil de discussion sur le forum que je n'étais pas la seule à souffrir de troubles de l'humeur (irritabilité voire agressivité, libido en berne, sommeil perturbé et grande sensibilité au stress) et de fatigue. Au début j'ai eu du 135µg et maintenant du 90µg et seulement toutes les deux semaines.
Depuis que la dose est plus faible cela va mieux mais j'ai frôlé le burn-out en 2018 et j'ai dû prendre un long arrêt de travail.
Mais d'après mon hémato, je supporte plutôt bien le pegasys...
C'est vrai que le lieu d'injection gonfle un peu le lendemain (je vous conseille l'abdomen, car personnellement, j'ai attrapé dans douleurs intenses dans les quadriceps après quelques injections dans les cuisses.), mais ça, comparé au reste, c'est de la rigolade.
Bon courage si vous commencez ce traitement, qui fonctionne bien après une période de rodage. Prenez soin de vous,
Zelda

Kikinur
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Re: Mise probable sous Pegasys

jeu. mars 18, 2021 11:54 am

Merci Zelda de votre réponse.

J'ai lu tous ça sur internet et il est vrai que cela me fait peur.
Peut être que janticipe trop les effets secondaire.

Je n'ai que 40 ans.. Et pas de traitement pour l'instant.. L'âge avançant je me dis que c'est mieux pour moi de me mettre un traitement en place avant d'avoir tous les effets négatifs de la TE.
A voir avec lhemato le 7 avril.

En tous cas je vais lui demander un arrêt pour une semaine.. Est ce une bonne idée ?
J'ai peur de ne pas supporter le traitement avec mon boulot.

Prenez soin de vous.

ChatMalo
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Re: Mise probable sous Pegasys

jeu. mars 18, 2021 4:36 pm

Bonjour Kikinur !

J'ai commencé le Pégasys en 2013 et j'ai relaté cette expérience sur ce forum. Le titre "Mon expérience avec Pegasys" te donnera une idée de mon expérience plus que positive.

Bien conduit, le protocole marche bien (3/4 semaines à 45 mcg, puis on passe à 90 mcg et plusieurs semaines après à 135 mcg si besoin) . Il ne faut pas prendre pour argent comptant tout ce que tu lis sur internet car ce médicament est surtout fait pour les patients atteints d'hépatites et est administré d'emblée à des doses de cheval ET en combinaison avec un autre produit qui intensifie les effets indésirables.

L'important est de conserver une bonne hygiène de vie, faire du sport et si tu as besoin, aller voir un psychologue pour passer le cap.

Bon courage,
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

Kikinur
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Re: Mise probable sous Pegasys

ven. mars 19, 2021 9:49 am

Merci ChatMalo pour la réponse.

Oui j'ai ien vu à quoi servait le Pegasys..

Je vais regarder ton expérience sur le forum.

J'ai pas forcément besoin de voir un psy pour surmonter ça.. Cest juste que je m'y attendais pas maintenant pour mettre un traitement en place.

Il me semblait que j'avais le temps.

Jai une vie professionnel assez soutenu depuis le Covid et le plan blanc dans nos hôpitaux.
Est ce que je vais savoir gérer tous ça de front avec le traitement, s est mon inquiétude principale.

En tous cas merci du soutien.. Ca fait plaisir.

Bonne journée.

guillaume1980
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Re: Mise probable sous Pegasys

dim. mai 02, 2021 1:16 am

On ne réagit pas tous de la même façon avec le Pegasys.

Mais j'ai réussi à le dompter. A dompter les effets négatifs.

En ce qui me concerne, c'était la fatigue et le mal de tête. C'est une fatigue liée au traitement et non une fatigue lié à mes activités.
Alors je me suis mis au sport. Beaucoup de sport. Le Crossfit. Pour me fatiguer en me faisant du bien. Le corps ne peut pas te fatiguer plus. Du moins c'est ce que j'ai ressenti.

Du coup il ne me reste que les céphalées mais je me fais mon injection le vendredi soir. Comme ça j'ai le week-end pour m'en remettre et être en forme le lundi.

Voilà ma petite astuce

Kikinur
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Re: Mise probable sous Pegasys

mer. mai 05, 2021 8:20 am

Bonjour Guillaume.

Merci de ta réponse et de tes astuces pour essayer de palier aux effets négatifs du ttt.

Je n'ai pas encore commencé le ttt.
J'ai ma Bom demain..

As tu vu un cardiologue avant de commencer ton ttt ?
Sur le compte rendu de ma rcp il est notifié de faire un bilan pour la thyroïde et de voir un cardiologue.

Tu as une TE toi aussi ?
Bonne journée.

guillaume1980
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Re: Mise probable sous Pegasys

mer. mai 05, 2021 2:05 pm

Hello, hello,

Oui moi aussi j'ai une TE. Diagnostiqué en novembre 2010 de manière complètement par hasard.

Non je n'ai pas vu de cardiologue (et pourtant il y a des prédispositions de maladie cardiaque dans ma famille). Mais entre le moment où on en avait parler avec mon hémato, et le début du traitement il s'est passé 6 mois d'observation. Entre temps j'ai eu le temps de voir mon généraliste qui me suit depuis très longtemps avant cette maladie.
Et je n'ai pas fait d'examen de la tyroïde non plus.

Bon courage.

Kikinur
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Re: Mise probable sous Pegasys

jeu. juin 10, 2021 6:45 pm

Bonjour à tous,

J'ai commencé mon ttt Pegasys mercredi.
J'ai divers effets. Je me sens fatigué, nauséeuse, j'ai mal au ventre, la migraine, vertige, crampes au mollet..

Est ce des symptômes commun à tous ce qui ont débutés linterferon ?
Combien de temps pour que ça disparaisse?

Si je dois être comme ça toutes les semaines.. Ca va être compliqué de tenir le rythme..

Que faut il faire ?
Suis dépitée..

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